houat
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syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. nov. 25, 2011 6:34 pm

Bonjour à tous,
je viens d’apprendre ma maladie: syndrome myeloproliferatif atypique non classé .
Jack2 V617F et chromosomes 6 et 9 touchés.
Quelqu'un aurait-il la même maladie pour me renseigner de l'évolution.

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sergio
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. nov. 25, 2011 10:24 pm

Pourriez-vous nous en dire un peu plus ?
Quels sont les symptomes cliniques ? Douleurs ? autres effets ?
Détail de votre numération ?
amicalement.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

houat
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

sam. nov. 26, 2011 3:33 pm

suite à une thrombose des membres inférieurs en janvier 2011, les analyses de sang ont montrées une hyperleucocytose
(aujourd'hui env 20000 blancs et 17700 polynucléaires neutrophiles/mm3 mais au début de l'ordre de 40000 blancs)
traitement : cardegic 160 et cardensiel.
Avril rebelote mais moins de souffrances.
changement de traitement cardensiell, plavix et injection arixtra tous les jours.
Tout cela dans l'attente des résultats de l'hémato.
Sur le plan physique pas trop de problèmes outre ceux de janvier et avril je dirais que depuis septembre je vais très bien beaucoup moins fatigué.
Suite myelogramme, a été trouvé mutation V617F du gène Jack2 et absence du chromosome de philadelphie mais une monosomie 6p partielle et une trisomie 9p partielle sur 19 mitoses pour 20 analyse et une discrète thrombocytose .
suite à la biopsie ostéomédullaire mon hémato m'indique etre diagnostiqué (légère fibrose): syndrome myéloprolifératif atypique non classe toutes les autres formes de maladie ayant été écartées.
hémato préconise : chimio par hydréa, greffe de moelle non envisageable actuellement peut ètre dans le futur suivant évolution de la maladie .
Je suis homme de 58 ans pour info et je recherche des personnes pour échanger qui sont dans le mème cas que moi.
voila sergio en résumé et 10 mois pour avoir ce résultat
Amitiés,

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sergio
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

dim. nov. 27, 2011 10:32 pm

Voir message privé pour la suite
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

davidbanner
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juin 28, 2013 4:24 pm

Bonjour et merci pour ton témoignage.

L'attente des résultats est toujours difficile et 10 mois je pense que je vais te battre lol...

A suivre

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 2:48 am

Bonjour à tous

Vraiment besoin de vos expériençes diverses s'il vous plaît , merci à ceux qui répondront ! des JACK2 négatifs ? et d'autres bien sûr.

En Novembre 2012 suite à un rendez-vous chez mon hématho pour le suivi d'un lymphôme(détecté en Mai 2011) en rémission complète depuis 1an et demi..Dans le même temps mon hématho suite à des examens de sang très complet , suspecte une " polyglobulie " ? donc recherche de la mutation JACK2, culture de progéniteurs etc..etc...et en pneumologie car grosse fumeuse.

JACK2 : négatif !
Culture de progéniteurs : positif , poussée spontanée !

A l'annonce du JACK2 négatif, il me téléphone est me dit que j'ai la chançe qu'il soit négatif ..quand moi je fais des recherches je m'aperçois que les SMP sont à plus de 95% de cas ..positifs........! en l'entend à la réunion des SMP du 25 Mai ..ce qui confirme bien ce que j'avais lu.
A celle de culture de " progéniteurs " positive, j'ai rendez vous avec lui et la il m'annonçe ..Polyglobulie Secondaire !!!
N'ayant que très peu d'information , je lui demande s'il s'agit de Vaquez ? il me dit oui affirmamativement !!!

Donc depuis Novembre 2012 : Saignées tous les 15 jours 300 + Aspégic BB .. 1sachet/jour puis 1fois/mois de 400 qui continue à ce jour.

Hier je vais hier à l'hopital St LOUIS voir un professeur bien connu ...Merci Serge ! avec pas mal de documents, résultats etc...etc....et la il m'annonce d'emblée que comme JACK2 est négatif, que ce n'etait pas bon du tout...et me le repète une seconde fois. Je reste sans réaction..( il est vrai qu'a forçe d'en avoir entendu des vertes et des pas mûres ..depuis Janvier 2011, je ne peux m'expliquer ma réaction qu'à cause de cela). Ce fut donc un bon conseil de la part de Serge de me suggerer d'aller consulter à St Louis..merci encore et encore Serge.
Il me demande dans un premier temps de compléter le bilan diagnostique avec une recherche de mutation plus rare ( notemment JACK2 Exon 12 et TET2 ) et fais une demande à l'hopital ou je suis suivie ..Qu'il aimerait si possible que la biopsie médullaire de 2011 soit transmise à St Louis pour " relecture " dans le sens d'un symdrome myéloprolifératif.
Polyglobulie un peu atypique puisqu'elle est JACK2 V617F négatif, qu'une biopsie médullaire effectuée en Mai 2011 au cours d'un bilan d'extension d'un lymphome de MALT n'a pas montré d'argument pour un symdrome myéloprolifératif ni de fibrose réticulinique mais qu'en revanche il semble que la poussée spontanée des progéniteurs érithroblastiqyes ait eté positive(envoyée à St Louis par mon hématho) mais il se demande si la biopsie medullaire de 2011 ne s'est pas arrêtée juste à la recherche d'extension de mon lymphôme ?
Après ce rendez vous d'hier , on me refait des prélevements sanguins en recherchant aussi ...a savoir si je ne suis pas en rechute du lymphome ? car gratouilles à sang sur les mains (1 des symptomes connus) que j'avais frequemment avant sa découverte.

Que peut cacher JACK2 négatif ? Je saurais endossé la vérité ! tout en en vous avouant que bien sûr ça fait peur, normal.

Merci de toutes vos réponses.
Bonne journée !
verovero

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 1:36 pm

Bonjour à tous

Vraiment besoin de vos expériençes diverses s'il vous plaît , merci à ceux qui répondront ! des JACK2 négatifs ? et d'autres bien sûr.

En Novembre 2012 suite à un rendez-vous chez mon hématho pour le suivi d'un lymphôme(détecté en Mai 2011) en rémission complète depuis 1an et demi..Dans le même temps mon hématho suite à des examens de sang très complet , suspecte une " polyglobulie " ? donc recherche de la mutation JACK2, culture de progéniteurs etc..etc...et en pneumologie car grosse fumeuse.

JACK2 : négatif !
Culture de progéniteurs : positif , poussée spontanée !

A l'annonce du JACK2 négatif, il me téléphone est me dit que j'ai la chançe qu'il soit négatif ..quand moi je fais des recherches je m'aperçois que les SMP sont à plus de 95% de cas ..positifs........! en l'entend à la réunion des SMP du 25 Mai ..ce qui confirme bien ce que j'avais lu.
A celle de culture de " progéniteurs " positive, j'ai rendez vous avec lui et la il m'annonçe ..Polyglobulie Secondaire !!!
N'ayant que très peu d'information , je lui demande s'il s'agit de Vaquez ? il me dit oui affirmamativement !!!

Donc depuis Novembre 2012 : Saignées tous les 15 jours 300 + Aspégic BB .. 1sachet/jour puis 1fois/mois de 400 qui continue à ce jour.

Hier je vais hier à l'hopital St LOUIS voir un professeur bien connu ...Merci Serge ! avec pas mal de documents, résultats etc...etc....et la il m'annonce d'emblée que comme JACK2 est négatif, que ce n'etait pas bon du tout...et me le repète une seconde fois. Je reste sans réaction..( il est vrai qu'a forçe d'en avoir entendu des vertes et des pas mûres ..depuis Janvier 2011, je ne peux m'expliquer ma réaction qu'à cause de cela). Ce fut donc un bon conseil de la part de Serge de me suggerer d'aller consulter à St Louis..merci encore et encore Serge.
Il me demande dans un premier temps de compléter le bilan diagnostique avec une recherche de mutation plus rare ( notemment JACK2 Exon 12 et TET2 ) et fais une demande à l'hopital ou je suis suivie ..Qu'il aimerait si possible que la biopsie médullaire de 2011 soit transmise à St Louis pour " relecture " dans le sens d'un symdrome myéloprolifératif.
Polyglobulie un peu atypique puisqu'elle est JACK2 V617F négatif, qu'une biopsie médullaire effectuée en Mai 2011 au cours d'un bilan d'extension d'un lymphome de MALT n'a pas montré d'argument pour un symdrome myéloprolifératif ni de fibrose réticulinique mais qu'en revanche il semble que la poussée spontanée des progéniteurs érithroblastiqyes ait eté positive(envoyée à St Louis par mon hématho) mais il se demande si la biopsie medullaire de 2011 ne s'est pas arrêtée juste à la recherche d'extension de mon lymphôme ?
Après ce rendez vous d'hier , on me refait des prélevements sanguins en recherchant aussi ...a savoir si je ne suis pas en rechute du lymphome ? car gratouilles à sang sur les mains (1 des symptomes connus) que j'avais frequemment avant sa découverte.

Que peut cacher JACK2 négatif ? Je saurais endossé la vérité ! tout en en vous avouant que bien sûr ça fait peur, normal.

Merci de toutes vos réponses.
Bonne journée !
verovero

ChatMalo
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 3:12 pm

Bonjour,

Pour répondre à ton interrogation, 5 à 10% des MV (polyglobulie) sont JAK2 négatifs, donc tu peux faire partie du club. Je n'ai jamais entendu parler que c'était un mauvais pronostic...Effectivement d'autres mutations peuvent être présentes.

Quand on est jak négatif, en général d'autres examens sont proposé pour établir le diagnostic (éliminer une polyglobulie secondaire due à un autre cancer par exemple) :
- dosage de l'EPO (taux bas en cas de MV)
- culture des progéniteurs érythroblastiques (constatation de pousse spontanée en cas de MV)
- mesure de la masse sanguine (augmentée en cas de MV).

Je n'ai malheureusement pas d'autres infos plus précises à t'apporter., peut être que d'autres membres "involontaires" du club pourront te donner d'autres pistes..Il faut attendre tes résultats sanguins pour le lymphôme.

Bon courage,
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 5:59 pm

ChatMalo merci infiniment pour tes élements de réponse ...En effet comme tu me le dis d'autres mutations peuvent être présente? mais 1 élement qui me rassure tout de même est que personnellement, que tu n'ais jamais entendu dire que JACK2 négatif était de très mauvais pronostic.

En allant hier à St Louis voir le professeur Kiladjian avec qui j'avais rendez vous bien sûr, c'est lui même en personne qui m'a informée qu'un jack2 négatif n'était pas bon du tout et me la repeté à deux reprises...Tous les examens que tu cites ont eté fait à l'hopital qui m'a suivie même plus, riens , poumons, cardiologie puisque HTA.

Par contre comme cité dans mon précédent post un complément de recherche de mutations rares sont en cours depuis hier à St Louis. J'ai pû comprendre aux dires du professeur qu'il s'agissait d'examens très longs. Si réçidive de lymphome , je pense que d'içi 3 semaines je le saurais car St Louis me telephonera, comme prévu.

Si comme tu le dis d'autres "invonlotaires" auraient l'idée de conseiller ou informer davantage. Je suis preneuse évidemment..!

Même en étant courageuse, j'avoue commençer à baisser les bras et me replier sur moi-même, depuis janvier 2011 que je passe d'examens en examens interminables, parfois au point d'en faire chaque jours à l'hopital, nucléaire à gogo etc..etc...puis l'attente, l'attente, l'attente des résultats à chaque fois...Je fatigue et m'use depuis 2ans et demi que ce la dure. Et pourtant pas du genre à m'écouter. J'ai toujours réagit du mieux que possible et seule, avec des hauts et des bas bien sûr. J'en ai ma claque là :? :roll:

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 6:03 pm

La culture des progéniteurs est rentrée positive, poussée spontanée ! (culture confiée à St Louis).

cplus

Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 8:00 pm

hello,
normal que tu sois dans un creux

allez, on est avec toi pour cette période difficile !!

moi, je suis aussi jack negatif et idem, pas de mauvais pronostic.

cplus

Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 8:02 pm

mes 7 années d expérience me laissent penser que ces maladies sont mal connues, des progrets énormes se réalisent dans les traitements et aussi dans le suivi et ...les pronostics

allez, tiens bon, cogne dans le mur ou dans ton sac poubelle lundi matin, chiale un coup, ça fait du bien, et met de la musique à fond, ou tous les bons films que tu aimes :mrgreen:

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 05, 2013 10:46 pm

cplus

sympa les encouragements , merci à toi !

Depuis ces 7années tu es JACK2 négatif, je suppose que tu as fais une extension de recherches rares ? quasiment identiques à celles que l'hématho m'a demandé de faire ? Et qu'en a-t-il résulté ? Si ce n'est indiscret ? Tu es sous quel traitement ?

En effet ça patoge pas mal encore ces SMP même si beaucoup de progrés dans la recherche et traitement + suivi sont de plus en plus disont un peu plus à la hauteur. Même s'il s'agit de maladies rares et quasiment orpheline dit-on , je trouve qu'il y quand même pas mal de personnes touchées.
Ma mère avait eté détectée il y a 3 ans de cela, thrombocytémie soignée à l'hydréa..elle est partie la pauvre en octobre dernier mais pas à cause de cela du tout, rien à voir.

J'essaie de tenir le coup avec une de ces colères , encore moi mais j'ai dejà donné pas mal je trouve..Et à chaque fois je me trouve être un cas.. misère ! de misère.

En tout cas merci de ton gentil soutient , ça fait chaud au coeur.
Beaucoup de courage à toi ! Bon week-end cplus
Amitiers
verovero

cplus

Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

sam. juil. 06, 2013 9:44 am

je n ai que du kardegic, et aussi un traitement pour protéger mon estomac, car le Kardégic me l a bousillé.
( finis certains aliments en plus, ça brule aussitôt , mais je me suis adaptée )

moi, je suis juste TE

pour les autres mutations, je dois certainement en avoir, puisque le Jack2 est négatif, il doit bien y avoir un truc foireux ailleurs, mais j avoue je m'en fous de ce genre de recherches et classifications.
l essentiel est de vivre, avec , de s adapter, pouvoir assurer un taf pour le coté financier de la Vie etcc

dis, tu as eu un lymphome, puis ta maman est décédée il y a 3 ans...je ne veux pas dire, mais je ne vois pas comment, avec tout cela, tu peux etre en ce moment " zen " et prendre les choses avec recul
alors, peux etre as tu " mal interprété " ce que te disait, ou voulait dire l hémato. Il est connu ici , et très positivement, et ça me semble bizarre qu'il te parle de mauvais pronostic comme ça...
Sergio sans doute pourra t en dire plus ?

Ces maladies sont rares en effet. Quand tu regarde dans les vieux livres, l espérance de vie était de 10 à 15 ans, lol. On faisait avorter systématiquement toutes les malheureuses qui se retrouvaient enceinte etc etc
maintenant, la vision de nos maladies a bien changée et sa connaissance aussi

le lymphome, c'est une cochonnerie. Mon cousin en a eu un ....il y a .....25 ans !! Ils l avaient annoncé perdu, il doit , en cette belle journée, etre à la terrasse d'un café parisien, sans jamais avoir eu de récidive !!

tu devrais peut etre aller voir un groupe de parole, ou faire des ateliers , genre arts ou écritures ou sophrologie là où on te suit , ou alors à la ligue contre le cancer. ces lieux sont bien, on peut y déverser tout ce qu'on a sur le cœur, et ensuite prendre soin de soi.
moi perso, ça m a beaucoup aidée à un moment où je ne relativisais plus du tout :mrgreen:
courage

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

dim. juil. 07, 2013 5:05 am

cplus

désolée j'avais écrit un long message et j'ai eté subitement déconnectez de Alte. Arff donc tout perdu.

Je recommençerais demain , il est tard la.

Non non je n'ai pas du tout mal interprété , j'aurai preferé! Demain je te réponds..Merci en tout cas de ta gentillesse et écoute.
Courage a toi aussi !

verovero

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

jeu. juil. 11, 2013 3:43 pm

coucou cplus , coucou tout le monde.

Je n'ai pas eté ponctuelle pour la réponse , j'en suis désolée. Oui donc je te disais que j'ai bien entendu et bien compris ce que JJ.Kiladgian m'a dit en tout début de consultation, après avoir pris connaissance de mon dossier naturellement et me l'a d'ailleurs dit une seconde fois, je suis affirmative..Ceci étant j'avais déjà eu l'occasion de le voir à la journée des SMP le 24 mai sur Paris, riche d'informations ...Il est très padagogue j'avais bien remarqué cela lors de la réunion et n'est pas du tout du genre à affoler les patients..Ca je l'ai bien remarqué aussi.
Après qu'il m'ait soufflé la vérité, je trouve ça plutôt bien et au moins honnête , j'ai eté auparavant assez menée en bâteau enfin entre guillements..Si toutefois cela cache un cancer ailleurs, il faudra bien le dénicher.Rien ne sert de jouer la politique de l'autruche lol
Oui en effet en Mai 2011 on m'a dévouvert un lymphome stade IV, la je peux te dire que j'ai terriblement paniqué...Puisque lors d'une mammo de contrôle en janvier 2011, on m'annonçe qu'il à un souçi à 1 sein, grosse masse tout au fond du sein...Je suis dirigée directement à l'hopital et la commençe le festival des examens à ne plus finir, durant 4 mois entiers, des biopsies qui ne répondaient pas chez moi, des mammo ++ sous guidage qui voyait bien cette grosse masse mais incapable de détecter de quoi il s'agissait exactement, des scanners qui eux n'ont plus ne répondaient pas franchement, nombreux examens en médeçine nucléaire qui duraient des heures..enfin l'interminable chemin, qui interloquaient tout le corps médical ou j'étais suivie, même les examens de sang semblaient bizarre d'après le serivçe sénologie..Des tables rondes avaient lieu régulièrement autour de mon dossier, et personne ne comprenait plus rien à rien ! Le corps médical à fini par me l'avouer...Puisque je posais des milliers de questions.
Bref on déçide donc de m'opérer de ce sein, je rentre la veille et ressort le lendemain soir.Le chirurgien en sénologie me dit avoir enlevé en effet cette grosse masse et une petite cochonnerie, mais que pour lui il n'y avait rien d'inquiètant mais de bien garder en tête qu'il existait 1% de risque..Je rentre chez moi en pleine forme et soulagée...Quand 10 jours plus tard, je retourne voir le chir pour les résultats, et j'y vais avec un grand sourire et en pleine forme...Il me reçoit toujours à l'hopital et m'annonçe ce lymphôme...Le coup de massue ! Je suis restée muette comme une carpe....Et on enchaîne à nouveau d'examens en examens pour une extension de ce lymphome, rebelotte, résultats, staff ..lymphome de Malt stade 4 , lymphome chronique donc..Protocole de 6 mois de chimio en hopital de jour, une toutes les 3 semaines ...effets secondaires dont un zona opthalmique terminé aux urgençes, 10 jours hospitalisée sur le champ, bref c'est une longue histoire.
Pendant ce temps la ma mère se fait ré-operer du coeur en juillet 2011, imagine son angoisse et la mienne en pleine chimio...Je vais la voir 2 fois à l'autre bout de Paris à priori tout c'est bien passé, elle reste sous contrôle bien sûr de plus elle était soignée d'une TE découverte a ses 3 dernières années de vie, traitée par hydréa..Elle ressort de l'hopital bien fatiguée évidemment et avec 1 suivi sans relâche..A cette fatigue extrême et persistante des analyses révèlent qu'elle n'a quasiment plus de fer...Bref hopital de jour pour soins...En octobre 2012 un samedi matin, je la retrouve tombée dans son appartement, le samu arrive environ 1/2 après pendant ce tant la je gère tant bien que mal sa respiration toute seule et la tient en éveil, puis le samu reste 3h à la réanimé dans l'appart puis la transporte à l'hopital de percy à clamart encore consçiente, en réanimation et me suggère de ne venir qu'une heure après..Je m'y rend donc avec son sac de petites affaires et la l'infirmière me reçoit immédiatement (un samedi) et me dit pour son sac vous pouvez le laisser au vestiaire , les médeçins vont vous reçevoir...J'ai vite compris...En effet ils m'annoncent qu'elle était dans le coma, avec un foie complètement atteint(hydréa) et le coeur qui ne tiendrait plus que quelques heures..Tu devines la suite sans compter le chagrin et toutes démarches pénibles mais obligatoires..déménagement de son appartement, vente..rv notaire +++ etc..etc...! j'étais devenue un vrai robot, je ne sais même pas comment j'ai tenu.
Je t'envoie plein d'ondes positives , plein de courage & prends bien soin de toi !!! un grand :D pour te remercier de ton écoute :D

Amicalement
verovero

ChatMalo
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 12, 2013 10:42 am

VeroVero,

Merci pour ce témoignage émouvant. Arrivés à un certain âge, la disparition de nos parents devient de plus en plus réel et on n'y est jamais préparés. Mais ce qui ne nous tue pas nous rend plus forts ! L'être humain est vraiment plein de ressources inexploitées, à nous d'être ce "patient exceptionnel" qui survit malgré tous les pronostics. Je reste persuadée que le mental est primordial et peut triompher de la maladie et/ou de l'adversité.

J'étais là aussi le 24 lors de la journée des SMP à St Louis, j'ai trouvé cela très instructif, mais beaucoup trop court. J'aurais souhaité discuter avec les autres participants à la fin mais tout le monde est parti... J'espère que la prochaine fois il y aura un petit café pour prolonger le débat.

Bon courage,
Anne, 50 ans
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sergio
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

ven. juil. 12, 2013 8:07 pm

ALTE fera tout son possible pour que la journée Nationale 2014 soit plus agréable que 2013.
Cependant, pour ceux qui veulent plus d'explications des médecins, le congrès ALTE ( 28 Mars 2014) est préférable car il dure toute la journée.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
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verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

sam. août 03, 2013 10:55 pm

Victorine bonsoir

Merci pour tes encouragements, finalement quelques examens (pas tous) sont à St Louis et a priori pas de réçidive de lymphôme..ouff c'est déjà ca !!! :) après les autres recherches rares que j'attends, j'ai bien l'impression peuvent durer de longs mois avant que les résultats parlent(ou pas?) en attendant je continue les saignées mensuelles, résutats biens, trop hauts, trop bas ... une joyeuse galère, plus avec des veines complètement fichues(depuis 3 ans que l'on me charcute) ce n'est pas très surprenant..J'ai de nouveau RV avec le professeur le 2 octobre, jour de mon anniversaire oups ! lol

Tu es comme moi jack2 négatif donc avec une TE tu dois être traitée alors ? , je comprends combien ça doit être pénible de devoir faire une recherche tous les 4 mois...ça c'est le jack2 négatif mais si tu es suivie aussi à St Louis nous sommes entre de très bonnes mains puisque n'oublions pas que le professeur oueuvre largement dans la recherche alors sûrement que dans celle des SMP mais c'est un très bon point pour nous je trouve, je le vois ainsi.

Pour tes douleurs dans les cuisses oui ca me parle , j'ai aussi ce souçi depuis qq années mais ca me descent jusque dans les jambes et en constant sauf au repos, lors de la marche c'est l'enfer, obligée de m'arrêter tous les 2 ou 2/3 cent mètre, un mal comme si on broyait des os..Pour ce la j'ai vu un cardiologue dernièrment qui ma fait les examens en conséquences, mais rien de révélateur et m'a juste dit de prendre 2 dopliprane avant la marche, la belle affaire ça n'agit pas du tout..Par contre un fait un bilan concernant mon hyper-tension traitée depuis de longues années mais qui c'est agravée dernièrement, d'après lui très certainement due à cette polyglobulie avec les risques qu'elle comporte et m'a precris en plus un traitement pour liquéfier le sang et tétanie très façile.
Si je peux te conseiller demande a ton médeçin de faire un doppler des membres inférieurs..Ca permettra un contrôle et voir si ça ne viendrait pas de côté la ? après il existe des traitements si toutefois .........Je sais au combien ces douleurs quasiment en constant sont très pénibles et handicapantes.

Plein de courage , il en faut pas mal !!! pour pouvoir garder le moral comme tu le dis.

Bonne vacances à tous ..soufflez..soufflez !

Amitiers Victorine
A bientôt

verovero
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Re: syndrome myeloproliferatif atypique non classé

mer. août 21, 2013 5:18 pm

Victorine
Un petit coucou de Trouville-sur-mer ou je passe quelques petites vacances, avec du beau temps, les soirées sont un peu :( fraîches mais pour dormir ce n'est pas plus mal.
Je souhaite que le moral revient petit à petit ! il est vrai qu'aussi le temps de l'acception de la maladie est longue et difficilement digérable je ne peux que comprendre. Aussi ces douleurs dans les cuisses et les jambes sont pénibles et vraiment invalidentes. À Villejuif tu es entre de bonnes mains, il faut faire confiance à G.Roussy ou ils ont de très bons professeurs.C'est d'ailleurs des chercheurs de G.Roussy qui ont découvert l'histoire du jack2.
Ou en es tu dans tes soins hormis la prise de kardegic?
J'ai de nouveau RV en septembre à l'hôpital de ma région qui a découvert mon Lymphome en mai 2011, puis polyglobulie dites secondaire ou vaquez ? fin 2012 ! qui d'après l'hématologue qui me suit devrait arrêter les saignées pour passer à l'hydrea mais comme j'ai du déjà en parler en parallèle je suis allée consulter à St Louis ce professeur bien connu qui lui a un sérieux doute sur le pronostic prononce par l'hôpital de ma région et me fait faire d'autres recherches rares qui sont longues, en ce qui concerne le Lymphome les résultats révèlent qu'il n'a pas récidive car tous les symptômes étaient revenu Ouff..De nouveau RV a St. Louis le 2 octobre je ne sais pas si les résultats des autres recherches seront arrivés?
Essaie vraiment de booster ton moral Victorine !!! comme tu le sais , ça aide à la guérison.

Pleins d'ondes positives à tous ! Prenez soin de vous et ne réfléchissez pas trop, chaque jour et un autre jour, un pas après l'autre !

Victorine belles et tendres pensées à toi ! si tu as besoin de parler je suis la , n'hésite pas surtout !

verovero

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