mielofibrose

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KATROS
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mielofibrose

mar. janv. 05, 2016 4:10 pm

Bonjour
C'est ma première connexion.
C'est en 1996 que mes plaquettes sont passées de 350000 à plus de 600000 et meme 700000.Depuis lors j'ai pris de l'aspegic.
Mi 2015 les plaquettes sont revenues à moins de 400000 mais l'hemoglobine inférieure à 9.Donc ANEMIE et grosse rate ( 19 cm)
Prescription EPO . Arret au bout de 3 mois car sans effet.
Prescription DANATROL.Pas d'évolution après 4 mois
et nécessité de transfusion toutes les trois semaines environ.
Biopsie médulaire en novembre et confirmation Mielofibrose
Depuis le premier Janvier JAKIVI 10 MG MATIN et SOIR.
Vous tiendrai au courant de l'évolution.
Pour info l'évolution des plaquettes correspond à la vaccination HÉPATITE B.( résultats graphique depuis 1989)
Cordialement katros

jgir
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Re: mielofibrose

mer. janv. 06, 2016 4:47 pm

Bonjour et bienvenue
Myélofibrose avec mutation jak2, plaquettes 700 à 800 000, rate 21cm....
Jakavi 15mg 2/jour depuis le 6 novembre et,
Plaquettes revenues entre 226 000 et 308 000
Mais globules rouges et blancs en baisse également
Pas encore d'echo abdominale pour vérifier la rate (pour avril)
A bientôt

nouchette10
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Re: mielofibrose

ven. janv. 22, 2016 5:30 pm

Bonjour a tous,

Prise de jakavi depuis le 8 juin 2015 2x5 par jour,j'ai mis les résultats 1 fois par mois alors que je controle tous les 15 jours depuis 7 mois

au 27.7 .2015 vgm 79.9 hb 15.0 hemato 49.8 neutro 9.05 plaquettes 515
25.8 77.2 15.5 49.1 6.69 366
29.9 76.3 15.4 49.6 7.05 285
27.10 75.4 16.4 50.8 8.51 237
2.12 78.4 17.0 52.7 7.34 291
4.02016 79.9 15.2 46.6 6.64 222

Voila un petit bilan hémato depuis la prise du jakavi alors que avec hydréa ou interféron pégazis 180 mg mes taux n'étaient pas maintenus et il fallit en plus avoir recours a des saignées.
Conrétement sur ma qualité de vie ,un retour en forme pas vu depuis longtemps une prise de 10 kgs une rate diminuée avec un débort de 6cm au lieu de 11a 18 cm avec autres traitement cités plus haut.

KATROS
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Re: mielofibrose

sam. janv. 23, 2016 10:21 am

Bonjour et merci pour les infos.
Content pour vous.
Voilà 23 jours que je suis sous JAKAVI.
Je constate déjà une amélioration.
Hémoglobine restée à 9,2
Pas eu besoin de transfusion depuis .
Moins de fatigue
J'ai un RV à Gustave Roussy mardi prochain.
Vous tiendrai informé.

zebulon91
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Re: mielofibrose

sam. mai 21, 2016 4:52 pm

Myelofibrose primaire depuis 3 ans .
J'ai fait parti d'un protocole a saint louis avec le docteur Kiladjian du pacritinib pendant 6 mois . echec total .
On a essayé l'EPO echec .
Extraction de 9 dents puis appreillage PFUITTTTTTTTTTTTTTT
Le 31 decembre 2015 hospitalisé en urgence ,une semaine a Bligny .

.le Danatrol a l'air de faire effet .j'en prends depuis 1 an .
2 mois sans transfusions de plaquettes et de sang .
plaquettes a 30 000 et 11,5 de GR. en moyenne .
J'arrive a faire un peu de jardin ,faire les courses.Mais la fatigue difficile a gerer .
Enfin je me dis tu es debout ...................................................il y a pire
vacossin.jean_claude@club-internet.fr pour ceux ou celles qui veulent partager

KATROS
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Re: mielofibrose

dim. janv. 08, 2017 5:06 pm

Bonjour à tous
Quelques nouvelles après une assez longue absence.
J'ai donc été sous JAKAVI du 1er Janvier 2016 à fin octobre.
La rate est restée stable.
Mais l’hémoglobine est régulièrement descendue en dessous de 9 g/dl
et j'ai donc eu besoin de transfusions pratiquement tous les 15 jours.
Les hémato de l’hôpital d'ARGENTEUIL ont alors arrête le JAKAVI en Octobre
et mis sous HYDREA.Depuis je n’ai eu que 2 transfusions et en 1 mois l'hémoglobine est passée de 9.2 à 9.7
Les plaquettes sont remontées à 169 g/l
Je me sent moins fatigué.
Pour info j'ai un tophus à un doigt de pied suite à une crise de goutte qui ne guéri pas et me fait souffrir
J'ai également très mal aux hanches lord de la marche.
Est ce du à la maladie ?
L'un ou l'une d'entre vous a t il eu des problèmes de ce genre ?
Je vous présente tous mes meilleurs vœux de santé.
KATROS

lawrence
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Re: mielofibrose

dim. janv. 22, 2017 10:26 am

Bonjour Katros,

Tes problèmes de cicatrisation sont probablement dus à l'hydréa : c'est un effet secondaire bien connu.
Il faut faire une pause thérapeutique pour guérir, c'est la seule solution que je connaisse.
Je me demande pourquoi on te prescrit ce traitement avec tes chiffres d'hémoglobine qui sont bas mais je n'ai peut-être pas tous les éléments,je poserai tout de même la question si j'étais toi.Quel est l'intérêt d'un traitement qui diminue le nombre de cellules sanguines si on en manque ?
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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fredtoucour
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Re: mielofibrose

dim. janv. 22, 2017 11:31 pm

Bonsoir à vous

Cela fait déjà un bon bout de temps que je vous suis au travers des différents forums et c'est toujours très intéressant de vous lire...

Pour vous répondre ( je le dis comme je pense) il me semble que lorsqu''on nous a présenté un médicament "miracle" comme le Jakavi, cela devait être un traitement révolutionnaire qui enfin aurait pu améliorer notre quotidien.

Il est certain que ce traitement apporte des bénéfices mais aussi des effets secondaires que nous pouvons maintenant, petit à petit, répertorier au travers des différents témoignages et ressentis des malades mais aussi des rapports de spécialistes.

Alors que je pourrais être traité avec le Jakavi mon spécialiste préfère attendre l'avis d'une tierce personne compétente en la matière en France ce 06 février prochain mais c'est peut-être à cause de l'éventualité d'une allogreffe ?

Du coup et pour répondre à Katros, j'ai moi-même des difficultés de mobilité. Les hanches me font mal et surtout en montant et pour ma part, si je reste trop longtemps assis ou debout, cette douleur persiste mais à la longue on s'y habitue. Cette douleur n'en est pas au point de se taper la tête au mur; c'est ch**** et il m'arrive également d'avoir des nuits moins reposantes à cause de cela. Il faut dire que ma rate ne m'aide pas beaucoup car elle veut coloniser mon abdomen :evil: .
Ma position idéale pour dormir: sur le ventre ou sur le dos.
La marche: Distance pas trop longue et privilégier des circuits sur le plat en prenant un temps de repos au besoin et surtout ne pas forcer pour suivre....


Meilleurs Vœux pour cette Nouvelle Année,

Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Allogreffe 5/04/2018... Déjà plus d'un an et tout va bien...

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fredtoucour
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Re: mielofibrose

lun. janv. 23, 2017 8:02 am

Il faut bien lire:

"Alors que je pourrais être traité avec le Jakavi mon spécialiste préfère attendre l'avis d'une tierce personne compétente en la matière en France ce d'un autre spécialiste que j'aurai le 06 février prochain mais c'est peut-être à cause de l'éventualité d'une allogreffe ?"

...la fatigue sans doute... :oops:
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Allogreffe 5/04/2018... Déjà plus d'un an et tout va bien...

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erable
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Re: mielofibrose

lun. janv. 30, 2017 10:41 am

Bonjour,
Voici quelques nouvelles de Patrice, mon mari, en myélofibrose post Vaquez depuis 2010.

Il est sous jakavi depuis 2013. : 2 X 25 par jour.
Il a 1 injection d'EPO tous les 15 jours.
Cela lui permet une stabilité de l'hémoglobine à 12,5 environ, les plaquettes tournent autour de + ou - 100 000.
Les résultats hépatiques sont bons.
Quelques fois 1 - 2 ou 3% de blastes. mais le plus souvent 0.
La rate stable à 13 ou 14 cms.
Pas trop de fatigue, mais des douleurs..... dûes aussi peut-être à l'âge : 70 ans depuis le 11 de ce mois.

Cependant de temps en temps un malaise dit "vagal" qui le met au lit toute la journée (suées, vomissements pendant 2 à 3 heures et suivis de plusieurs heures de sommeil pour récupérer).On n'en connait pas la cause.

Donc on croise les doigts pour que cela dure encore xxxxxxxxxxxxxxxx années

amicalement
Claudine (Erable)
[/b][/b][/b][/b][/i][/b]
[
mon mari : Vaquez depuis 1999 = hydréa - Myélofibrose depuis mi-2010 = cortisone - Jack +
Dr. Anglaret CH Valence (26)
11 janvier 2013 : 1er jour de prise du Jakavi (Ruxolitinib)
epo depuis début janvier 2014

ChatMalo
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Re: mielofibrose

mer. févr. 08, 2017 6:43 pm

Chère Claudine,

C'est pas mal tout ça avec une dose élevée quand même...Puis je vous demander s'il a pris du poids et si son taux de cholestérol et triglycérides ont augmenté ? Le Jakafi est ma prochaine option de traitement si je devais arrêter le Pégasys et je lis beaucoup de retour de ce type sur le forum US (mais ils n'ont pas exactement la même hygiène de vie que nous).

Cordialement,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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erable
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Re: mielofibrose

jeu. févr. 09, 2017 10:57 am

:P Bonjour Anne,

C'est super d'avoir un peu de contact, merci de votre réponse.

Patrice a une prise de sang tous les 15 jours mais les triglycérides et cholesterol ne sont pas demandés.

Comme je disais l'injection d'Epeo tous les 15 jours permet de stabiliser l'hémoglobine à 12. Mais le jakavi arrive aussi à baisser les plaquettes en dessous de 100 000 (à la dernière prise de sang).

Les leucocytes restent élevés depuis 6 ans à un taux variant entre 32000 et 38000. En 2013 ils étaient montés à plus de 100 000.

Ces chiffres sont assez impressionnants, La cortisone les a fait baisser.

Je peux vous envoyer une copie des résultats, si vous voulez, ce serait plus facile que de tout recopier, mais je ne sais pas comment faire.

Côté poids, il avait perdu, au début de la myélofibose, 17 kgs en 3 mois. Il en a repris 12 et son poids reste stable depuis 5 ans environ.
Le jakavi lui permet d'être moins fatigué et de faire quelques travaux à la maison et de faire de la marche (petite durée : pas plus de 2 h).

La dose de jakavi est forte mais Patrice mesure 1m88 et pèse 100 kgs, c'est pour cela que son hémato pense qu'il lui faut cette dose.

Il avait essayé de la baisser mais cela avait fait regonfler la râte.

Voilà, c'est moi qui écris sur le site car Patrice n'aime pas l'ordinateur ( LoL)

Est-ce que vous venez au congré ?
8)

Claudine (Erable)
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ChatMalo
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Re: mielofibrose

mer. févr. 15, 2017 4:57 pm

Bonjour !

A ma connaissance mais je ne suis pas médecin, la dose de Jakafi n'est pas en fonction du poids mais en fonction du nombre de plaquettes. C'est écrit sur le site du fabricant :
"la dose de départ pour la myélofibrose est basée sur les résultats des plaquettes avant le début du traitement :
- plaquettes supérieures à 200 : 20 mg 2x par jour
- entre 100 & 200 : 15 mg
- entre 50 et 100 : 5 mg "

Votre mari a certainement besoin de la dose maximum plutôt pour maintenir la taille de la rate...

Je ne viendrai pas au congrès habitant en Région Parisienne c'est trop compliqué...Mais j'assiste aux "journées des SMP" quand elles sont organisées à Paris. C'est toujours sympa de s'informer des derniers traitements et recherches et surtout de discuter avec nos compagnons d'infortune ! Mais pour l'instant je n'ai pas eu connaissance de dates pour cette année.

Cordialement,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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sergio
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Re: mielofibrose

lun. févr. 20, 2017 5:35 pm

L'information figure dans la rubrique ACTUALITES DU SITE :

Le FIM ( organisation des médecins hématologues) n'organisera pas de journée nationale des SMP en 2017.
Probablement début 2018. A confirmer.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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sergio
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Re: mielofibrose

lun. févr. 20, 2017 5:41 pm

Pour ERABLE,

Le malaise "vagal" de Patrice m'intrigue beaucoup. Patrice, as-tu une explication personnelle ? Et qu'en pense le Dr ANGLARET ?
Penses-tu que le JAKAVI puisse avoir un rapport avec ces malaises ?
On pourrait en parler par téléphone ?
Amicalement,
P.S. : merci pour la confirmation d'inscription au congrès.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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