Hydrea

Modérateurs : sergio, jlt

Tatou35
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Hydrea

mar. nov. 19, 2019 12:02 pm

Bonjour tout le monde
Voilà je me présente
Je suis nouvelle sur le groupe je viens d'apprendre il y a une semaine que je suis atteinte d'une trombocytose essentielle avec mutation jak2
Je dois normalement voir mon médecin cette semaine et elle m'a parlé hydrea
Ma question est la suivante
Puis je refuse ce traitement ?
Je suis sous kardegic 75 en se moment
Enfin c'est tout nouveau pour moi
J'ai 39ans et mes plaquettes son a 1million 38
Je suis très très fatiguée mais sans aucun autre symptôme
A par mal à la tête tout les jours

LAUBO
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Re: Hydrea

mar. nov. 19, 2019 4:33 pm

Bonjour
je comprends ton inquiétude face à un tel médicament ; je pense que ton médecin devrait t'orienter vers un hémato. Le diagnostic a été posé suite à un bilan sanguin ?
Je prends moi de l'hydréa depuis 3 mois (prescrit par l'hémato) pour ralentir la production de globules rouges blancs et plaquettes (ces dernières étaient montées à 557 g/l. ou 557 000 mm3 anciennes unités ) ; donc si toi t'es à 1.38M...
Ce médicament m'a permis en tout cas de faire redescendre les niveaux des 3 lignées.

Tes maux de têtes sont sans doute liés à l'épaississement du sang ; va voir ton médecin très rapidement.
A plus tard ;
Laurent

Tatou35
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Re: Hydrea

mar. nov. 19, 2019 4:50 pm

Merci Laurent pour votre retour
Oui la maladie a été diagnostiqué suite à une prise de sang avant une opération
Oui je pense que je vais demander à mon médecin traitant de m'orienter vers un hématologue
Hydrea d'après tout les témoignages que j'ai pu lire sur se forum n'a pas bonne réputation
Donc cela me fait un peu peur
Mais bon faudra faire avec

kinouch69
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Re: Hydrea

mer. nov. 20, 2019 10:51 am

Bonjour,

Vous pouvez effectivement refuser de prendre un traitement, mais je pense qu'avant de le refuser tout net il serait préférable d'en discuter avec votre médecin (ou hémato).
Il existent plusieurs traitements, le but étant de trouver celui qui est le mieux adapté à votre situation.
N'hésitez pas à leur poser vos questions et à leur expliquer vos inquiétudes.
Il vous sera peut-être plus facile de prendre une décision, une fois que vous aurez les réponses à vos questions...

Pour ma part, j'ai essayé le pégasys qui n'apportait pas les résultats attendus, je viens donc de commencer l'Hydrea ce lundi...

Bonne continuation,

Nathalie

Tatou35
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Re: Hydrea

mer. nov. 20, 2019 5:07 pm

Bonjour Nathalie merci beaucoup pour votre réponse
Oui je vois demain 15h mon médecin
Je lui poserai les questions et surtout mes inquiétudes concernant cette maladie qui apparemment ici dans mon entourage personne ne connait

Nini64
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Re: Hydrea

mer. nov. 20, 2019 9:44 pm

Bonsoir,

TE avec mutation du Jack2 diagnostiquée il y a 1 an avec 1,2 millions de plaquettes. Je suis sous pegasys 90 depuis à une fréquence de ts les 15 jours depuis 6 mois.
En ce qui me concerne ça fonctionne bien je suis revenue ds la fourchette.
Difficile cependant d'accepter tt ça.
Je te souhaite bcp de courage.
Virginie

Tatou35
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Re: Hydrea

jeu. nov. 21, 2019 2:31 pm

Merci beaucoup Virginie

Tatou35
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Re: Hydrea

jeu. nov. 21, 2019 5:58 pm

Bonsoir j'entends souvent qu'il y a des personnes qui perdent leur cheveux avec hydrea
C'est horrible
Ça me fait peur tout ça
Franchement ils y t'il des gens dans se cas
Au point que leur dermatologue leur disent d'investir dans les perruques ?
J'aimerais que l'ont m'éclaire un peut sur se traitement
J'ai vue mon médecin aujourd'hui elle a été très très vague sur les effets secondaires
J'ai eu kardegic 75mg et hydrea 2 comprimés part jours tout les jours
Jusqu'au prochain rdv qui est fixé au 8 janvier 2020

Olivier
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Re: Hydrea

ven. nov. 22, 2019 9:31 am

Bonjour Tatou35 et tout le monde, je suis sous hydréa depuis 1 an, 1 par jour pour MV.
Je supporte ce traitement sans problème, pas d'effets secondaires, il a pratiquement fait disparaître
le prurit aquagénique dont je souffrais, mes analyses sont bonnes, par contre les acouphènes persistent... voire s'amplifient...!?
Par contre je m'informe et suis conscient de la probable toxicité de ce médicaments.
D'autres sont plus "softs", et plus efficaces selon une étude comparative US que j'ai lue hier.
J'ai entendu parler d'un nouveau Pégasys ?
Il faut je pense se pencher sérieusement sur la question, et partager nos infos ici ?
Bonne journée à tout le monde !

Olivier
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Re: Hydrea

ven. nov. 22, 2019 9:33 am

P.S Les effets secondaires sont différents selon les individus, chaque personne est différente,
difficile de tirer des conclusions de quelques unes de nos expériences donc...?

kinouch69
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Re: Hydrea

ven. nov. 22, 2019 9:46 am

Bonjour,

Concernant les effets secondaires, mon hémato m'a parlé de risque de légers problèmes intestinaux (pendant 1 semaine environ) et d'une possible chute de cheveux.
Cependant, il m'a rassuré en m'expliquant qu'on ne les perds pas par poignée (comme pour une personne qui fait de la chimio...). D'après ce qu'il m'a expliqué, les cheveux deviennent plus fin et plus cassant. Résultat, on a l'impression de les perdre alors qu'ils se cassent parce qu'il sont abimés.
Avec quelques soins bien choisis, il serait peut-être possible de limiter la "casse"...

Bonne journée,

Nathalie

P.S.: Je viens également de commencer l'hydréa à 2 géllules/jour + aspirine 100mg/jour et doit revoir mon hémato le 16/12.

Olivier
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Re: Hydrea

sam. nov. 23, 2019 8:42 am

Bonjour Tatou35 et tout le monde, je suis sous hydréa depuis 1 an, 1 par jour pour MV.
Je supporte ce traitement sans problème, pas d'effets secondaires, il a pratiquement fait disparaître
le prurit aquagénique dont je souffrais, mes analyses sont bonnes, par contre les acouphènes persistent... voire s'amplifient...!?
Par contre je m'informe et suis conscient de la probable toxicité de ce médicament.
D'autres sont plus "softs", et plus efficaces selon une étude comparative US que j'ai lue hier.
J'ai entendu parler d'un nouveau Pégasys ?
Il faut je pense se pencher sérieusement sur la question, et partager nos infos ici ?
Bonne journée à tout le monde !

derome
Messages : 5
Enregistré le : ven. août 16, 2019 4:57 pm

Re: Hydrea

mer. nov. 27, 2019 8:31 pm

Bonsoir
Perso hydrea depuis 7 ans je ne pert pas de cheveux, peut d'effets secondaires, un transit moyen
Aspegic 300 aussi depuis 7 ans pour une migraine ophtalmique
Sans parler des autres médications
J'ai 74 ans et pour le moment ça roule ,analyses à peut près dans les clous

ChatMalo
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Localisation : Essonne

Re: Hydrea

mar. déc. 03, 2019 5:01 pm

Bonjour,

J'ai pris aussi de l'hydréa pendant 9 ans et les seuls ES ont été des aphtes sur la fin à dose élevée (3 gelules / jour). Je suis passée depuis 6 ans au Pegasys sans aucun effet secondaire.

Bon courage,
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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