Nouvelle MV

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kinouch69
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Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 3:06 am

Bonsoir,
Je m’appelle Nathalie, j’ai 40 ans.
J’ai appris assez récemment (début décembre 2018) que j’ai la maladie de Vaquez, avec mutation du gène Jak2.
À ce moment-là, mon hématocrite était à 54,7%, l’hemoglobine À 17,3g/dL et les plaquettes à 350G/L (plus quelques autres valeurs un peu élevées comme les Leucocytes, les hématies, V.G.M., T.C.M.H. Et Neutrophiles...)
L’hémato qui m’a annoncé la nouvelle m’a prescrit une B.O.M. (Réalisée le jour même) et des saignées de 400mL tous les 2 mois (objectif annoncé : hématocrite sous 45%)+ 1 comprimé de 100mg d’aspirine par jour.

J’ai déjà fait plusieurs saignées (décembre, février et avril). Les résultats de ma prise de sang de février semblaient encourageants car mon hématocrite était descendue à 52,1%, mais elle est remontée en avril à 53,7% et pour le moment, les plaquettes augmentent et sont maintenant rendues à 456G/L. Le médecin de l’EFS où je fais mes saignées à donc décidé d’augmenter le volume des saignées (480mL au leu de 400) de d’augmenter la fréquence à 1 fois par mois.
À ce jour, je ne connais toujours pas les résultats de la BOM.

J’avoue qu’après avoir un peu parcouru ce forum, je suis assez surprise de voir tant de personnes avoir des saignées si rapprochées (parfois plusieurs par mois) dans les premiers temps...
Je finis par me demander si c’est normal que les miennes soient si espacées.
Je n’ai eu que 2 rendez-vous avec mon hémato pour le moment (mon 1er RDV était en juillet 2018 puis le deuxième en décembre 2018 quand il m’a annoncé la maladie). Ne le revoyant pas avant le 12 juin, je n’ai pas grand monde à qui demander des informations ou à qui poser mes questions...
Je souhaiterai savoir s’il est commun d’avoir des saignées si espacées dans les débuts et si pour vous ça a pris beaucoup de temps pour repasser sous les 45%...
Pour ceux qui sont arrivés jusqu’ici, merci d’avoir pris le temps de me lire...
Nat.

jana
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 7:37 am

Bonjour , comme vous j' ai eu au depart comme prescription 3 saignées programmées (1 par mois de 400 ml ) . La grosse difference , c est que j ai tout de suite eu en parallele un cytoreducteur ( de l Hydrea ) 2 comprimés par jour .
Je n ai eu besoin que deux saignées pour ramener l 'hématocrite autour de 45% et ma derniere saignée programmée a ete annulée .

Donc en gros, par effet mécanique , on vous a enlevé du sang qui a fait baisser de fait l 'hématocrite . Il n est pas rare que l on prescrive des saignées au depart pour booster la baisse de l hématocrite . En revanche , il aurait surement été souhaitable d 'y ajouter un traitement cyto reducteur ( hydrea ou Pegasys ) . Je pense que votre hematologue a surement voulu voir comment ça se passerait juste en prescrivant les saignées.
La discussion est ouverte avec lui pour la strategie de "remedes " pour votre polyglobulie . Questionnez le ...
J ajouterai qu 'il ne faut pas vous inquieter car ramener les valeurs sanguines à des valeurs plus normales se fait relativement rapidement .
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

jana
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 7:42 am

Je trouve que pour une "nouvelle " malade , les RDV avec votre hematologue sont quand meme trop espacés ... En general , au debut on voit son hematologue une fois par mois , ce qui permet de mettre en place un protocole de soins rapidement.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 9:43 am

Bonjour Nathalie ! Dans mon cas, dès qu'on a découvert ma maladie de Vaquez (décembre 2018 comme toi), on m'a prescrit
2 saignées par semaine pendant 1 mois ! Mais après la 7è, mon hématocrite étant redevenu normale, on m'a fait grâce de la 8è !
Ensuite j'ai démarré un traitement par Hydréa (2 par jour) + Kardegic (1), avec suivi, analyses tous les 15 jours.
Je pense que la répartition saignées-traitement dépend essentiellement de l'âge du patient, mais je peux me tromper ! ?
J'aurais souhaité privilégier les saignées pour éviter ce traitement lourd, mais impossible selon mon hémato car à 60 ans,
les saignées à répétition sont dangereuses. Elles le seraient moins pour les personnes plus jeunes. (Si tu peux poser la question à ton hémato ?)
Mes dernières analyses montrent que j'ai maintenant une macrocytose, (hématies et hémoglobine basses, VGM à 109...) sans en ressentir de désagréments...!
J'ai lu que c'était courant au début du traitement par Hydréa... pas un produit anodin !
Je revois mon hémato le 10 mai prochain.
Nous pouvons continuer à échanger ici si tu le souhaites, avec plaisir pour moi, car je regrette que ce forum tourne "au ralenti"...!
Bonne journée, à bientôt !

Olivier
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 9:45 am

Bonjour Jana !

C'est moi qui t'ai fait signe sur le groupe facebook (Saturnin) !

Bonne journée !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 10:02 am

Merci Jana pour ces informations...
Ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à avoir des saignées espacées de plusieurs semaines ou mois (j'avoue qu'à force de lire les messages sur le forum, je commençait à m'inquiéter un peu).

Bon, j'espère que le changement concernant les saignées va faire baisser sérieusement le taux d'hématocrite, car au final, en 4 mois il n'a que très peu baissé (54,7% le 05 décembre et 53,7% le 9 avril)... A ce rythme là (1 point en 4 mois), il va me falloir plusieurs années pour descendre sous les 45% !! :pleure:

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 10:43 am

Merci Olivier pour ton message et les informations.
Je vois que dans ton cas tes saignées étaient beaucoup plus rapprochées... résultat, je suppose que ton taux est redescendu très rapidement... Ce qui n'est malheureusement pas mon cas. En 4 mois, il n'est descendu que d'1 point !
Je suis bien consciente que chaque cas est différent et que le traitement doit donc être adapté à chaque patient, mais j'avoue que ça me parait vraiment long pour faire descendre ce fichu taux !!

Petite question, si j'ai bien compris ce que mon hémato m'a dit et tout ce que j'ai lu, les symptômes tels que les démangeaisons, maux de tête, acouphènes... sont plus ou moins liés au taux d'hématocrite et donc quand le taux descend, habituellement, les symptômes s'estompent plus ou moins...
Je pose la question parce que plusieurs de ces symptômes avaient commencé à s'estomper ou s'espacer un peu, mais depuis mi-mars environ, ça revient souvent... Surtout les démangeaisons et les acouphènes (qui me donnent un de ces mal de crâne !!)
Je ne sais pas si c'est psychologique ou si ça a un rapport avec les résultats de ma prise de sang d'avril qui montre que les chiffres sont repartis à la hausse...

Pour information, je n'ai pas retenu tout ce que m'a dit l'hémato, car j'avoue que le jour où on a discuté de tout ça, c'est le jour où il m'a annoncé que j'avais gagné à la loterie Vaquez (pourtant, je suis sûre de ne pas m'y être inscrite... je ne comprends pas :G_S: )
Depuis, je ne l'ai pas revu...
Les médecins de l'EFS, que je vois juste avant mes saignées ne répondent pas vraiment à mes questions, ils me renvoient vers l'hémato que je ne revois que dans 1mois et demi...
Surtout quand je vois qu'en avril l'hématocrite, l'hémoglobine, les hématies, les leucocytes sont remontés, les plaquettes, elles, continuent de monter depuis décembre... je ne sais pas si c'est normal ou pas. Je suis passé de 278G/L en décembre à 456G/L en avril (apparemment les valeurs doivent être entre 150 et 400, donc maintenant je suis au dessus...)
c'est frustrant et stressant comme situation... :debile:

Olivier
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 2:07 pm

Bonjour Kinouch !
Je comprends bien ton égarement à l'annonce de cette maladie.
Lorsque j'ai récupéré mes analyses de sang en nov. 2018 et que j'ai vu mes "scores", j'ai cherché sur le net,
et par recoupements, j'ai trouvé ce que je risquais... L'attente du RV avec 1 hémato a été longue, et lorsque le verdict est tombé,
(confirmé par la mutation du gène Jak 2), l'effet de surprise n'a pas vraiment joué !
Oui, dans ton cas, le retour à la normale de l'hématocrite est long à venir, c'est sans doute pour ça que les symptômes
ne s'estompent pas. Car ils ont énormément diminué pour moi, presque disparu, très légers acouphènes (ils étaient
très intenses avant le traitement) et rares démangeaisons... Je n'ai jamais eu aucune migraine.
A noter que mon hématocrite est actuellement < à la normale (36,4) et que j'ai une macrocytose (VGM = 109,3),
apparemment normale ! due au traitement par Hydréa... ainsi que d'autres anomalies (Hématies et hémoglobine trop basses).
Etat général cependant normal ! mais fatigue en fin de journée...
A+ !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 3:02 pm

Pour moi l'annonce a été une vrai surprise :hallucine: (j'en ai connu des plus sympa quand même :lol: )
En effet, suite à des résultats de prise de sang un peu singuliers, mon médecin traitant m'a pris un rdv avec un hémato. J'ai eu rdv dès le lendemain matin (le 25/07/18).

Les résultats de la prise de sang réalisée le matin de mon rdv avec l'hémato n'ont pas semblé l'inquiéter outre mesure : seul le T.C.M.H. (33.5pg au lieu de 27 à 32) était un peu supérieur à la norme et le L.D.H. était inférieur (190UI/L au lieu de 240 à 480). Tout le reste était dans la norme (en haut de la norme, mais dans la norme !) même l'hématocrite était à 46.8% (dans la norme inscrite sur le document qui est de 37 à 47).

Il m'a donc dit, ce jour là, qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Je crois qu'il m'a vaguement parlé d'un échantillon qui partait dans un labo de Versailles pour une recherche spécifique et dont les résultats prendraient plusieurs jours pour être connus.
Il m'a ensuite indiqué qu'on se reverrait 4 mois plus tard pour un contrôle.

N'ayant pas reçu les résultats de Versailles (il s'agissait de la recherche de mutation JAK2), et n'ayant pas eu de ses nouvelles avant le rdv du 5 décembre, je ne me suis pas inquiétée, et je me suis donc rendue confiante à ce fameux rdv, pensant faire juste une prise de sang, et m'entendre dire : "Madame, il n'y a rien de particulier dans vos analyses..."

Ça a été tout le contraire, je me suis pris en pleine poire :debile: "Vous avez la maladie de Vaquez, avec la mutation génétique du gène JAK2..." :oh:
J'avoue que celle-là, je ne l'avais pas vu venir...
Il m'a fourni quelques informations, et m'a indiqué que la MV expliquait les maux de tête, acouphènes, et démangeaisons notamment... Il m'a annoncé que mon taux d'hématocrite était monté en flèche en 4 mois, passant de 46,8% à 54,7% et m'a prescrit des saignées, de l'aspirine et une Biopsie Ostéo-Médullaire, il m'a également prescrit une prise de sang à faire tous les 6 mois pendant 1 an, et m'a dit "on se revoit dans 6 mois !".

La BOM a finalement a été réalisée le jour même (et ça fait un sacré mal de chien, surtout après !!), et comme ce n'était pas prévu, j'étais allé toute seule comme une grande à mon rendez-vous, résultat, j'ai aussi dû rentrer toute seule comme une grande en voiture (et en fait, c'est une très mauvaise idée !)

A ce jour, je n'ai toujours pas les résultats de la BOM, et vu que lorsqu'il a reçu les résultats concernant la mutation JAK2, je n'ai pas été prévenue qu'il y avait un soucis (il a attendu le rdv qui était fixé 4 mois plus tard), je me dis que ne pas avoir de nouvelles de l'hémato n'est pas forcément un gage de bonne nouvelle (pas plus que de mauvaise, d'ailleurs...)
=> les résultats de ma dernière prise de sang et l'absence de nouvelles de la BOM plus le fait de ne pas pouvoir lui poser de questions pendant 6 mois, ça a tendance à pas mal me stresser... surtout ces derniers temps...

Bon, je ne vais pas désespérer, plus qu'un mois et demi à attendre , et puis, les résultats de ma prochaine prise de sang seront peut-être meilleurs 8)

Olivier
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 4:05 pm

A te lire, ton hémato n'est peut-être pas sérieux, ou il est dépassé...?
Pourquoi ne pas en voir 1 autre ?
D'autre part, tu devrais avoir accès aux résultats de tes analyses dès qu'ils sont dispo,
ce n'est pas normal que tu doives attendre si longtemps ?
Ici, je récupère mes résultats le soir-même, et ils sont envoyés à l'hémato par le labo.
Et excuse-moi, tout à l'heure, je n'ai pas vu que ton pseudo et ton prénom étaient différents !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 5:16 pm

J'y pense de plus en plus à en voir un autre, mais je me dit qu'au point où j'en suis, je vais attendre d'avoir le rdv du 12 juin, et récupérer mes résultats de la BOM.
Je vais essayer d'en profiter pour parler avec lui, lui poser toutes mes questions, si j'y arrive et que je n'en oublie pas la moitié au passage...
Je vais voir comment il réagit et comment ça passe le "feeling" avec lui... Pourtant mon médecin traitant, qui m'a pris rdv avec lui en juillet semblait avoir une bonne opinion de lui, elle m'a même dit que j'avais de la chance qu'il me prenne en rdv si vite, car c'est le chef de service et que c'est un bon hémato... à voir...
En attendant, je vais commencer à me renseigner sur d'autres hématos dans le coin...

ZeldaSF
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 8:14 pm

Bonjour Nathalie,

Je souffre de Vaquez aussi et je suis dans la même tranche d'âge (46 ans cette année et 43 à l'époque du diagnostic). Actuellement, je suis sous pegasys (90µg/2semaines, la dose a bien diminué! Yes!). Mon Vaquez a été diagnostiqué suite à une thrombose porte, mésentérique et splénique qui a failli me coûter un morceau d'intestin grêle et, qui sait, peut-être plus encore. J'avais à ce moment là des valeurs d'hématocrite et de numération assez proches des vôtres.Evidemment, chaque personne est différente mais je rejoins Jana et Olivier:tant vos saignées que vos visites chez l'hémato me paraissent bien espacées. Perso, j' ai eu aussi des saignées mais en traitement d'attaque (c'est à dire 1 par jour pendant cinq jours...avec une perfusion pour maintenir la volémie. La première fois, aux urgences, les infirmières m'ont bien piquée 20 fois y compris en artériel pour me prélever les 400 malheureux premiers millilitres...)
J'ai pris de l'hydréa pendant 1 an puis on est passé à pegasys. Bien sûr, je suis sous anticoagulant. Je vois mon hémato tous les 4 mois environ même après 3 ans.
A votre place, je demanderais volontiers un second avis. Certains hématologues sont "spécialisés" dans le traitement des patients SMP, c'est le cas du mien (bon, au CHU de Lille...) et j'avoue que je me sens entre de bonnes mains.
Les complications thrombotiques de Vaquez ne sont pas très sympathiques (c'est le moins qu'on puisse dire...), il vaut mieux les éviter quand on peut...
Bon courage en tout cas et prenez soin de vous!
Zelda

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. avr. 29, 2019 9:40 pm

Merci Zelda pour ton retour d'expérience...
Effectivement, j'envisage de plus en plus à consulter un autre hématologue pour un deuxième avis...

Mon vaquez a été découvert au hasard de prises de sang de routine, et d'après ce que je comprends de votre expérience, je peux m'estimer chanceuse !!

En ce qui concerne les saignées, je n'ai aucun problème pour remplir les poches... en une piquouze et quelques minutes, et hop, c'est rempli :G_S:
Dommage que le sang ne puisse être utilisé ! Ça fait un sacré gâchis...

Nathalie

jana
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Re: Nouvelle MV

mar. avr. 30, 2019 11:39 am

Bonjour Jana !

C'est moi qui t'ai fait signe sur le groupe facebook (Saturnin) !

Bonne journée !
Hello Saturnin ! ????
Quel groupe Facebook? Si c est un groupe fermé (ou il faut s'inscrire) , par discrétion je ne " m'abonne" pas.
Je t 'enverrai un message privé ici meme . :lol:
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

jana
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Re: Nouvelle MV

mar. avr. 30, 2019 11:47 am

J'y pense de plus en plus à en voir un autre, mais je me dit qu'au point où j'en suis, je vais attendre d'avoir le rdv du 12 juin, et récupérer mes résultats de la BOM.
Je vais essayer d'en profiter pour parler avec lui, lui poser toutes mes questions, si j'y arrive et que je n'en oublie pas la moitié au passage...
Je vais voir comment il réagit et comment ça passe le "feeling" avec lui... Pourtant mon médecin traitant, qui m'a pris rdv avec lui en juillet semblait avoir une bonne opinion de lui, elle m'a même dit que j'avais de la chance qu'il me prenne en rdv si vite, car c'est le chef de service et que c'est un bon hémato... à voir...
En attendant, je vais commencer à me renseigner sur d'autres hématos dans le coin...
Bonjour Kinouch69.
Le souçi avec l 'hématologie est que c 'est surtout une specialité "d 'hopital" (les hématologues en cabinet ça court pas les rues).
Ne vexez pas votre toubib avec le 2e avis dans l 'immediat : Cette profession est susceptible. par contre , celui ci vous doit l 'information et les résultats de BOM et autres.. Les hematologues n 'ont pas à nous prendre pour des patients dénués de compréhension.
De nouveau : Discutez avec lui.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mar. avr. 30, 2019 5:11 pm

Bonjour Jana,

Merci pour les conseils. J'ai commencé à me faire une petite liste de toutes les questions que j'ai à lui poser. Et notamment, j'ai l'intention de lui demander une copie des résultats de la recherche concernant la mutation JAK2 ainsi que ceux de la BOM.
Je souhaite avoir un copie de tous les résultats d'examen pour avoir un dossier complet avec moi.

Petite question, par curiosité,concernant cette fameuse mutation JAK2, j'ai remarqué sur le forum que certain d'entre vous en parle en précisant un pourcentage... A quoi correspond ce pourcentage ? A la quantité de cellule présentant cette mutation ?

Nathalie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

mar. avr. 30, 2019 6:44 pm

Sergio avez-vous une réponse à cette question SVP ?

Olivier
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Re: Nouvelle MV

mer. mai 01, 2019 9:53 am

Bonjour Nathalie et les autres !

Concernant la mutation génétique Jak 2, j'ai ce document de 2013...
Voir en page 3, c'est assez bien expliqué.

https://www.eurofins-biomnis.com/refere ... s/JAK2.pdf

Je cherche des infos plus récentes, car ils notent : "De nouvelles études prospectives
sont en cours afin de mieux définir les facteurs pronostiques."

Bonne journée !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mer. mai 01, 2019 11:45 am

Merci Olivier pour ce document fort intéressant.

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sergio
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Re: Nouvelle MV

jeu. mai 02, 2019 9:41 am

Pour répondre à OLIVIER, les analyses de la mutation V617F de JAK2 sont quantitatives . Le pourcentage qualifie le volume de kinase mutée sur l'ensemble de la kinase analysée. Certains hématos pensent que ce % donne une idée de la gravité de la maladie. Il est courant que ce % diminue significativement sous PEGASYS ( interféron pégylé alpha 2a ); laissant espérer une rémission. A l'expérience, cette idée de rémission est un peu illusoire, mais l'espoir d'arrêter le traitement pendant un certain temps se comprend quand on est malade.
Par contre, nous n'avons pas encore d'information sur le traitement par BESREMI ( interféron pégylé alpha 2b ) dont on pense qu'il pourrait à l'avenir remplacer le PEGASYS qui n'a pas d'AMM en hématologie.
Une précision : les médecins hospitaliers sont des salariés fonctionnaires. Ils ne prennent pas ombrage d'un 2ème avis, mais le conseillent le plus souvent.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

ChatMalo
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Re: Nouvelle MV

jeu. mai 02, 2019 2:55 pm

Bonjour,

Diagnostiquée MV en 2004 à l'âge de 37 ans, j'ai commencé l'hydréa de suite, vu que les saignées étaient hors de question avec 1.2 millions de plaquettes :debile: Ayant la chance de parler bien anglais, je suis aussi membre du forum US qui compte plus de 3000 membres et je lis quotidiennement tous les échanges....

Je suis étonnée de l'intervalle entre chaque saignées car normalement le protocole est un traitement d'attaque (genre saignées 500 mL tous les 15 jours voire toutes les semaines) pour atteindre 45% d'hématocrite pour les hommes et 42% pour les femmes.
Cepedant, il est possible que votre hémato "règle" la durée en fonction de votre état de santé et de votre tolérance aux saignées.

Le taux de JAK2 correspond au nombre de cellules mutées dans les globules blancs (granulocytes). Il sert aujourd'hui seulement à confirmer un diagnostic. Des études tendent à prouver que le % varie en fonction du type de SMP :
PV (MV) , 65–97%; ET (TE) , 23–57%; PMF, 35–57%
Et qu'après un traitement notamment au Pégasys, on peut atteindre le taux de 0% de Jak2 et dans certains cas arrêter tout traitement. Mon hémato le Pr Kiladjian avait un patient qui a stoppé tout traitement pendant 18 mois, mais c'est pour l'instant "anecdotique".
Je suis suivie à Saint Louis, le taux de JAK2 est mesuré lors de ma prise de sang au labo de l’hôpital et j'ai le résultat à mon rdv suivant 6 mois plus tard....C'est pas un élément essentiel, mais comme le mien ne baisse pas sous Pégasys (ce qui est inhabituel), mon hémato le suit de près.

Enfin, pour ce qui est du résultat de la biopsie, c'est hyper technique et à ma connaissance, les hémato donnent leurs conclusions en présence du patient. Ce qui est important de savoir est si vous avez de la fibrose, quel grade et quel type. Nos maladies étant évolutives, cela servira sans doute dans 10 ans pour la comparer avec la prochaine biopsie.

Pour votre prochain RDV c'est bien de lister vos questions à l'avance, le RDV étant toujours un peu angoissant. Et vous ne quittez pas la chaise tant que vous n'avez pas toutes vos réponses ou que quelque chose n'est pas clair, car sinon vous allez devoir attendre le prochain RDV ce qui provoque un stress additionnel.

Si vous avez d'autres questions, n'hésitez pas !

Bon courage,
Anne
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jana
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Re: Nouvelle MV

jeu. mai 02, 2019 4:40 pm

Merci chatmalo. Bien l explication sur le taux de cellules mutees. Mais pourquoi ces cellules mutees se retrouvent dans les globules blancs?
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. mai 03, 2019 2:06 pm

Bonjour tout le monde !
Merci Sergio et Anne pour vos réponses !
Dans le cas de la maladie de Vaquez, je croyais que la mutation du gène Jak 2
déréglais la production de globules rouges par la moelle osseuse, or Anne,
tu évoques les globules blancs ? Ceci reste un peu flou pour moi.
Mon taux est d'environ 40%. Lorsque je lui ai demandé à quoi cela correspondait,
elle m'a répondu que ça avait peu d'importance et que ce taux
n'était pas surveillé...?
D'autre part, je serais intéressé par le lien du forum US stp, car je suis à l'affût
de toutes infos, concernant l'avancée de la recherche notamment.
Merci et bonne après-midi !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 06, 2019 4:34 pm

Bonjour tout le monde,

Petite question...
L'un(e) d'entre-vous connait-il (elle) :
  • un remède miracle
  • une astuce de grand-mère
  • un truc de grand sorcier vaudou
contre les acouphènes ?

Ça avait commencé à s'estomper, mais depuis un mois et demi ça a repris, et ces 2 dernières semaines, c'est limite insupportable. Dès le matin j'entends du bruit/des sifflements dans les oreilles... Ça me donne très vite mal au crâne...

A la pharmacie, ils m'ont répondu que non, il n'y avait rien à faire pour ça...

Sinon, je suis allée faire ma prise de sang ce matin...
Je récupère les résultats demain midi, juste avant ma saignée...

jana
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 06, 2019 4:47 pm

Salut .
Non , pas de remedes ... En general ça part apres la baisse de l hématocrite ... (Donc un traitement : Hydrea ou Pegasys ) .
En tous cas , c est ce qui m 'est arrivé .Idem vertiges .
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 06, 2019 5:52 pm

Salut Anne, aux pires moments je mettais les écouteurs et j'écoutais de la musique assez fort... Pas très original, mais ça soulage. Pour moi prise de sang jeudi et RV hémato vendredi.. Bonne soirée !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 06, 2019 7:33 pm

Merci Jana et Olivier.
Bon, c'est bien ce que je pensais, pas de remède miracle... :decu:
Je crois que je vais faire l'impasse sur les écouteurs avec la musique assez fort... J'ai trop peur de perdre de l'audition, et devenir quasi sourde comme ma grand-mère qui n'entend presque plus rien, même avec ces appareils qui coutent une fortune...
Bon, c'est vrai que ce n'est pas comme ça que ça lui est arrivé, mais ça dissuade quand même :G_S:

J'espère que ça passera quand les chiffres de ma PdS redescendront...

Frisette
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 06, 2019 10:31 pm

Bonsoir Kinouche!
Je ne sais pas si ça peut vous aider, mais mon père qui est malentendant avait souvent des accouphènes, son ORL lui avait indiqué d'écouter des bruits blanc (sorte de grésillements comme lorsqu'il n'y a pas de chaîne sur une télé cathodique) sur Youtube (ou autre lecteur musical) pendant 10 min tous les jours.
Ça a calmé un peu ses accouphènes.

Bonne soirée : )
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EPO 1x/3semaines

Odysseus
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 06, 2019 11:39 pm

Salut,
lorsqu'on m'a diagnostiqué MV, on a d'abord détecté un hématocrite à 50%. Je suis allé en médecine nucléaire qui a révélé un taux de 125% (atention on ne mesure pas du tout la même chose, ne pas comparer 50 et 125, même si je ne comprends pas la différence). Mon hémato m'a dit que j'avais une MV cachée...

Du coup, elle m'a immédiatement pris pour une saignée (450mL). Puis 450 / semaine jusqu'à passage à 42%, puis 450/15 jours.

Mes plaquettes ayant augmentée, je suis sous hydréa (retour à la normal alors).

Le rythme a été donc beaucoup plus élevé et surtout, mon hémato ne m'a pas laissé sortir de l'hôpital sans saignée qu'elle a demandé direct à l'hôpital de jour.

Voilà pour ma part.

Bon courage !

Laurobin
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Re: Nouvelle MV

mar. mai 07, 2019 2:05 pm

Bonjour Kinouch,

Pour les acouphènes, j'ai eu du Piracetam 1200mg 8 fois par jour. Ça m'a bien aidé, elles avaient bien diminuées. Maintenant que le sang est bon, je n'en ai plus.

Par contre les démangeaisons ... elles sont toujours là!

J'espère que ça t'aidera.
Bien a toi, Laurence

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mar. mai 07, 2019 6:17 pm

Bon, j'ai récupéré les résultats de ma PdS d'hier, et ce n'est pas vraiment ce que j'espérai...
Ma dernière saignée a eu lieu le mois dernier (alors qu'avant c'était tous les 2 mois) et étaient de 480 (au lieu de 400 avant).
Verdict :
  • L'hématocrite n'a pas bougé d'un poil !! Toujours à 53,7% par rapport à la PdS précédente...
  • Les leucocytes et les plaquettes par contre ont augmenté. De 11,96 à 12,53 pour les leucocytes et de 456000 à 483000 pour les plaquettes...
Aujourd'hui, à l'EFS où je vais pour mes saignées, j'ai été reçu par le même médecin qu'au mois d'avril... ça fait déjà 3 ou 4 fois que je tombe sur ce médecin, et j'avoue que ça ne passe pas trop avec lui...
Plusieurs fois j'ai du lui dire qu'il se trompait dans les chiffres qu'il reporte sur le tableau des saignées (il ne s'agit que d'y reporter la date, le volume de la saignée et les résultats de la PdS). Lors du 1er RDV, il a commencé à reporter les valeurs de ma PdS de juillet 2018 dans la colonne concernant celle de décembre 2018 !
La dernière fois, quand j'ai vu que mon hématocrite était remontée, je lui ai demandé ce qu'il fallait faire, il ne m'a répondu que lorsque j'ai insisté, en me disant que je devais maintenant faire des saignées tous les mois. Je n'ai su qu'en discutant avec l'infirmière, qu'il avait aussi augmenté le volume du prélèvement (480 au lieu de 400).
Ce coup-ci, voyant que mon taux n'a pas baissé (alors que les saignées sont moins espacées et qu'on me prend plus de sang) je lui ai demandé ce que ça pouvait signifier et ce qu'il était possible de faire pour faire descendre l'hématocrite, sa réponse a été : "Je n'en sais rien moi !", et il m'a envoyé voir l'infirmière...
Je pensais, qu'étant médecin à l'EFS, il pourrait m'apporter quelques informations, mais apparemment, ça avait plutôt l'air de le déranger plus qu'autre chose...
Donc pour le moment, je reste sur une saignée de 480mL par mois + 1 cp d'aspine de 100mg par jour.

Moralité : Ce soir j'ai un peu le cafard... pleins de questions mais pas de réponses (ni même de début de réponses)
Vivement le mois prochain, que je puisse discuter avec mon hémato, et lui poser toutes mes questions...

Olivier
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Re: Nouvelle MV

mer. mai 08, 2019 8:17 am

Bonjour Nathalie,
Je lis ton message et je comprends ton impatience.
Quant à ton médecin de l'EFS, il n'y connaît apparemment pas grand chose,
il ne faut pas lui en vouloir ! Ton généraliste serait peut-être un meilleur conseil ?
Comme Jana, juste après les saignées, j'ai commencé un traitement par hydréa
et mes chiffres sont redevenus normaux dans un premier temps.
Mais la dernière analyse montre une chute des hématies (3300000) de l'hémoglobine (12,8)
et hématocrite à 36,4...
Et VGM (109,3) TCMH (38,4) en forte hausse...
(J'ai lu que la "macrocytose" était une conséquence possible du traitement, c'est peut-être pour cela
qu'on ne te l'administre pas ?)
Et enfin leucocytes en baisse (5900), lymphocytes en forte baisse (930) et plaquettes stables à 223000.
Difficile donc de tout synchroniser apparemment !
Nouvelle pds demain et Je revois mon hémato vendredi, je verrai ce qu'elle en pense...
Sinon globalement je vais bien, sauf une bonne fatigue en fin de journée...
Et toi ?
Bonne journée à+

,

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mer. mai 08, 2019 9:09 am

Bonjour Olivier,

J’espère que les résultats de ta nouvelle PdS seront meilleurs.
Pour ce qui est du médecin de l’EFS, effectivement, il n’y connaît peut-être pas grand-chose... mais dans ce cas là, c’en est limite flippant, étant donné que c’est quand même lui (sans consulter d’hémato) qui adapte le volume et la périodicité de mes saignées en fonction des résultats de PdS que je lui présente en RDV juste avant celles-ci.
Et puis pour un médecin qui travaille à l’établissement français du sang, on pourrait s’attendre à ce qu’il s’intéresse un minimum aux maladies qu’il sera amené à croiser, non ?
Toujours est-il que ce qui m’a surtout déplu, c’est le ton qu’il a employé pour me répondre : pas aimable, qui donne l’impression qu’il n’en a rien à faire et surtout que ça le gonfle qu’on lui pose des questions.

J’avoue, sa façon de répondre m’a bien énervé hier, et me reste encore en travers de la gorge... À priori, je vais être amenée à le revoir :roll: et ça ne m’enchante pas outre mesure !

Je vois mon médecin traitant vendredi (j’avais prévu le coup 8) ) pour discuter de mes résultats. On verra ce qu’elle en pense...

Bonne journée
Nathalie

jana
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Re: Nouvelle MV

jeu. mai 09, 2019 11:03 am

Bonjour Nathalie.
Vu vos constats, il faut changer de medecin.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

sam. mai 11, 2019 12:26 am

Salut Olivier,

Alors que donnent les résultats de ta PdS et qu'en pense ton hémato ?

De mon côté, j'ai vu mon médecin traitant, avec qui j'ai pu discuter et poser des questions.
Bien entendu, elle n'a pas toutes les réponses, mais au moins elle écoute, elle cherche à apporter des réponses quand elle le peut, et n'hésite pas à me dire quand elle ne le peut pas.
En voyant mes derniers résultats, elle m'a demandé ce que le médecin de l'EFS en avait pensé :roll: et s'il avait à nouveau modifié le volume et/ou la périodicité des saignées.
Je lui ai donc expliqué comment c'était passé l'entrevue... Elle en est restée :shock:
Elle m'a confirmé que le service d'hématologie du CH de Pontoise est bien, mais que, comme dans beaucoup d'hôpitaux, ils sont souvent débordés...
Il ne reste qu'un mois à attendre pour voir l'hémato, donc pour le moment, on continue comme ça, et on avisera ensuite (deuxième avis par exemple...)
De plus, en discutant avec elle, on s'est rendu compte que l'hémato ne reçoit probablement pas une copie de mes PdS de contrôle, car même si je les fais à l'hôpital (comme il me l'a demandé), ce n'est pas lui qui m'a fait l'ordonnance, mais mon ancien médecin traitant qui a déménagé il y a peu (je me suis donc "rabattue" sur celui de mon fils, et je la trouve vraiment très bien ! :sourire: )
Elle m'a donc conseillé d'en faire une copie et d'aller les déposer à son secrétariat en expliquant pourquoi...

Depuis ma dernière saignée, mardi dernier, j'ai toujours mes acouphènes et les démangeaisons, mais moins fort et moins souvent. Espérons que ça continue comme ça (et pourquoi pas qu'ils disparaissent :G_S: )

Nathalie,

Olivier
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Re: Nouvelle MV

sam. mai 11, 2019 8:56 am

Salut Nathalie !
Merci pour toutes ces précisions !
Me concernant, petit résumé des dernières 48 H :
PDS jeudi, retour à la normale concernant les lymphocytes, mais hématies à 3 050 000,
hémoglobine à 12,6, hématocrite = 35,9, VGM = 117,6 ! et TCMH = 41,3.
J'ai vu mon hématologue hier, elle a dit que c'était "normal", conséquence du traitement
par hydréa, et sans aucune conséquence.
Je lui ai aussi signalé une forte fatigue, souvent en fin de journée.
Elle a décidé de réduire la dose quotidienne d'hydréa de moitié (1 gélule par jour au lieu de 2),
ce qui ne peut que me satisfaire d'autant qu'elle a dit que cela pourrait réduire la fatigue. !
Suivi pendant 3 mois avec 1 PDS par mois et prochain RV en août.
Seul désagrément : dessèchement de la peau (causé par l'hydréa), et forte sensibilité au soleil,
on m'a donné des échantillons de crèmes hydratantes, et j'ai rencontré à sa demande l'esthéticienne
du service oncologie du CHU d'Amiens, qui m'a proposé des massages en cas de besoin ! Très sympa !
J'espère que de ton côté, ça continue à s'améliorer, patience jusqu'à ton RV !
Bonne journée et bon week-end !

jana
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Re: Nouvelle MV

sam. mai 11, 2019 2:58 pm

Pour Nathalie.
Vous avez le service d hematologie de l jopital d Argenteuil à peine plus loin que celui de Pontoise qui est tres bien. Beaucoup de patients aussi certes mais de bon hematologues.
Si besoin et si vous en exprimez l envie, vous donnerai les coordonnees de mon hematologue là bas.
Bonne journee.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Pascaloup
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 13, 2019 8:33 pm

Bonjour Nathalie ainsi qu’à tous les autres,

Je me lance...c’est la première fois que j’écris sur le forum. Je viens régulièrement lire mais n’avais encore pas participé. Aujourd’hui je vais un peu vous décrire mon parcours.

J’habite en Suisse au Jura (pas très loin de Bâle) j’ai 42 ans et cela fait maintenant plus de 2 ans que l’on m’a diagnostiqué la MV lors d’une prise de sang toute banale. Mon hématocrite était à plus de 70% et je me sentait pourtant bien... sauf les démangeaisons sous la douche. D’urgence on m’a fait des saignées : durant un mois 3 saignées de 5dl par semaines, puis 2 et une fois par semaine. Mon taux d’hématocrite avait beaucoup de peine à baisser mais c’est enfin arrivé à 45%.

Je suis suivi par le professeur du service d’hématologie de l’hôpital universitaire de Bâle. Au début, il ne voulait pas me donner de médicament cytoréducteur car à son avis le seul médicament qui était remboursé pas le système de santé suisse n’est pas conseillé pour les malades de mon âge.

Donc, durant 1 ans, j’ai eu droit à des saignées de 5 dl tous les mois. Car hélas très vite mon corps refaisait des globules rouges en trop. L’hématologue espérait pouvoir espacer les saignées, mais sans succès.

En mars 2018 j’ai fait un malaise valgal... (lors d’un week-end à Colmar) car en bossant à 100% avec des saignées tous les mois, j’était toujours très fatigué et en manque de fer. Mon corps a dit stop! Par chance, Swissmedic (organe qui oblige les assurance à prendre en charge les médicaments en Suisse) a décidé le remboursement du Jakavi pour les personnes atteintes de MV. Donc, depuis fin mars 2018 je suis sous Jakavi 2x 10 mg par jour et je revis enfin. Certes je ne suis plus comme avant la maladie, mais c’est beaucoup mieux qu’avec les saignées et j’espère que ça va durer ainsi. J’ai aussi ces moments de grande fatigue mais grâce au Jakavi je n’ai plus les démangeaisons.

Tous les 2 mois j’ai une prise de sang pour contrôler mes globules, plaquettes, etc. Actuellement tout est stable. Par contre, je suis aussi sous Aspirine Cardiologue ( Kardégic en France) et j’ai des soucis d’estomac depuis 5 mois. Après une avoir passé une gastroscopie on m’a découvert une antrite érosive ainsi que de légères traces de bactéries qui selon le gastrologue sont dues à l’Aspirine Cardio....

Super un médicament pour la prévention des caillots et ça me blesse l’estomac après deux ans de prise.
La demande a été faite à mon hématologue pour me passer sous Plavix à la place de l’Apirine.

J’en saurais plus lors de mon rendez-vous la semaine prochaine. Par contre je sais déjà que je devrais prendre des antibiotiques pour soigner mon estomac.

Voilà mon parcours actuel... moi qui n’avais jamais pris de médicaments je suis servi :-) . Une prochaine fois je vous parlerai de mon parcours professionnel ainsi que des changements en cours car je ne pouvais plus exercer mon job sans risque !

À bientôt et c’est toujours un plaisir de vous lire.

Pascal

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 13, 2019 9:42 pm

Bonsoir Olivier,

Si tu ne ressens pas le besoin de séances de massage, je veux bien me dévouer et y aller à ta place :G_S: :sourire:

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. mai 13, 2019 9:58 pm

Bonsoir Pascal,

Ton hématocrite crevait les plafond quand ta MV a été diagnostiquée !! :hallucine: Et malgrè ça, tu ne ressentais aucun symptôme à part les démangeaisons ?
Je peux me sentir chanceuse avec mon petit 54,7% au moment du diagnostique :G_S: même si pour ma part, j'avais déjà les démangeaisons, les maux de tête et les acouphènes depuis plusieurs mois déjà...

J'espère que tes problèmes d'estomac vont vite se régler et que ton hémato et ton gastro vont te trouver les médocs qui te conviendront...

Bonne soirée,

Nathalie

Pascaloup
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Re: Nouvelle MV

mar. mai 14, 2019 12:49 pm

Bonjour Nathalie,

Merci pour tes encouragements ça fait toujours plaisir. On en a tous besoin.

J’espère également que tu trouves un hématologue qui puisse prendre le temps de t'écouter et t’aider pour la suite de ton traitement.

Au fait j’ai oublié de te dire... avec mon hématocrite qui crevait le plafond on me faisait des saignées avec des bouteilles sous vacuum car mon sang était très épais et ne coulait pas tout seul... parfois même ça coagulait dans l’intra-veineuse.

Bonne journée

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mer. juin 12, 2019 7:59 pm

Salut tout le monde,

Quelques petites nouvelles...
Hier j'ai récupéré les résultats de ma PdS de vendredi dernier... et le bilan est plutôt mitigé...
Bonne surprise pour l'hématocrite qui a commencé à baisser de 53,7 à 51,9.
Par contre :
- les plaquettes continuent à augmenter (de 483 à 514 maintenant).
- Côté Fer, ferritine et coefficient de saturation par contre, c'est la chute libre entre juillet 2018 et juin 2019...
* Fer : 22 => 6
* Coefficient de saturation : 33 => 7
* Ferritine : 83 => 11

Aujourd'hui, j'ai enfin revu mon hématologue et j’ai pu lui poser une partie des questions qui me trottaient dans la tête depuis quelques temps... ensuite j’ai quelque peu été coupée dans mon élan quand on est arrivé aux résultats de la BOM... il m’a expliqué que je devrai en refaire une d’ici 5 ou 6 ans pour surveiller l’évolution. Il m’a ensuite montré les résultats en m’indiquant que ce qui est important c’est la petite phrase « Présence d’une myélofibrose de grade 1/2. » :debile:
Il m’a précisé que ça veut dire que c’en est au début...

Donc si je comprends bien, ça veut dire que ma maladie est déjà en train d'évoluer vers une myélofibrose ?!?

Bon, en ce qui concerne mon traitement, comme mes taux de fer, ferritine et coefficient de saturation sont très bas, on repart sur les saignées de 400ml tous les 2 mois (+ 100mg d’aspirine/j), et on se revoit dans 6 mois.
Pour mes problèmes d’acouphènes, de démangeaisons, fatigue... va me falloir être patiente... il me demande de lui laisser 6mois pour voir comment mon corps réagira aux prochaines saignées...

Moi qui pensais ressortir de ce rendez-vous avec des réponses, j’en ai eu, mais j’ai aussi gagné de nouvelles interrogations (qui bien sûr ont préférer germer une fois rentrée chez moi, plutôt que dans son bureau !!), et inquiétudes.

Bon, heureusement je vois mon médecin traitant demain soir... elle pourra peut-être me rassurer ou au moins répondre à quelques questions...

Nathalie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

sam. juin 15, 2019 8:53 am

Salut Nathalie !
Content de trouver de tes nouvelles, même si je comprends bien ton inquiétude.
Je suis étonné qu'on ne te prescrive aucun traitement autre que les saignées,
mais je ne suis pas compétent pour juger !
En cas de doute, je lis souvent qu'il ne faut pas hésiter à consulter
un autre hématologue, ce que je n'ai pas encore fait.
As-tu été rassurée par ton généraliste ?
Bon courage et bon week-end, et surtout bonne santé !
Olivier

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

sam. juin 15, 2019 11:27 am

Bonjour Olivier,

Je te remercie pour ton message et tes encouragements.

Même si je sais que la myélofibrose est une évolution possible de la maladie, je pensais avoir plusieurs années devant moi avant de recevoir cette nouvelle. D’ailleurs, quand j’ai fait cette remarque à mon médecin traitant, elle m’a dit qu’elle aussi...
De ce que je comprends, ça semble vouloir dire que j’ai la MV depuis plus longtemps qu’on ne le pensait et/ou qu’elle évolue plutôt vite...

J’ai pu récupérer les résultats de la mutation et de la biopsie. D’ailleurs, ce coup-ci aussi, l’hématologue a eu le compte-rendu de la BOM depuis bien longtemps : le 14 décembre, mais une fois encore, je n’apprends les résultats que 6 mois plus tard... et on me demande de patienter 6 mois de plus... J’avoue que ça, c’est dur !

Elle m’a donc demandé si je ressentais toujours le besoin d’avoir un deuxième avis... ce qui est le cas !
Elle m’envoie à Saint-Louis. J’ai appelé pour prendre rendez-vous et je leur ai envoyé les documents demandés... maintenant, j’attends qu’ils me recontactent...

Bonne journée et bon week-end,

Nathalie

ChatMalo
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Re: Nouvelle MV

mer. juin 19, 2019 3:18 pm

Bonjour,

Pour répondre à la question "pourquoi on mesure Jak2 sur les Globules blancs, alors que dans la MV les GR sont déréglés", 2 précisions :
- Dans la MV toutes les lignées peuvent être déréglées (c'est mon cas, au diagnostic : 47% hématocrite, 1.2 Mo de plaquettes et 10.000 GB). Parfois c'est juste les GR.
- Et pourquoi on mesure le taux de JAK2 sur les GB ? parce que c'est le lymphocyte est "facile" à analyser...

A+
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

ven. juil. 26, 2019 12:36 pm

Hello,

Voici les dernières nouvelles.

Mercredi j'ai eu RDV à l'hôpital Saint-Louis pour un deuxième avis. Le RDV s'est très bien passé. Le médecin qui m'a reçu était très sympathique et à l'écoute.
Il a pris le temps :
  • de me demander ce que mon hématologue m'a expliqué concernant la maladie, l'évolution...
  • de me demander ce que j'en ai compris et retenu.
  • de m'expliquer les différents traitements possibles et dans quel cas on les applique...
Suite à ça, il a vérifié les résultats de mes dernières prises de sang.

Son avis :
  • Diagnostique : Pas de question à se poser, il est tout à fait d'accord avec mon hématologue.
  • Traitement : vu les résultats de ma dernière prise de sang (Leucocytes = 12500 et hématocrite = 51.9% trop élevés, plaquettes = 514000 trop élevées et en augmentation, Fer trop bas...) et quelques autres facteurs de risque, il préconise un autre traitement par Hydréa.
Il m'a proposé de faire un courrier à mon médecin traitant et à mon hématologue actuel.
Pour le nouveau traitement, il m'a donné un rendez-vous début septembre, afin que j'ai le temps de réfléchir et de discuter de cela avec mon médecin traitant (ne devant revoir mon hématologue actuel qu'en décembre, je n'aurai, à priori pas l'occasion d'en discuter avec lui !).

En attendant, je dois faire une nouvelle saignée le 6 août, et donc une nouvelle PdS la veille.

Voilà pour les nouvelles...

Bonne journée,

Nathalie

jana
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Re: Nouvelle MV

sam. juil. 27, 2019 1:32 pm

Bonjour kinouche sixty nine.
Très bien cette rencontre avec le medecin de St Louis. J espère que vous êtes rassurée et je pense que son attitude à été exemplaire pour ses questions et son avis.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Nouvelle MV

dim. juil. 28, 2019 12:34 pm

Salut Nathalie, merci pour les news qui ont dû te remonter le moral !?
Le traitement qui t'est maintenant indiqué ressemble au mien...
Mais je ne fais plus de saignées.
Tu ne prends pas d'aspirine ? Et combien d'hydréa ?
Au début du traitement, et lors du changement (passage de 2 gél. à 1 seule),
j'ai eu un suivi mensuel (pds). Apparemment, avec 1 seule tous les résultats
sont bons et le VGM redescend.
L'hydréa devrait aussi contribuer à baisser tes acouphènes (toujours aussi forts ?)
ainsi que le prurit...
C'est en tout cas ce que je te souhaite !
Bon dimanche à bientôt !

Olivier
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Re: Nouvelle MV

dim. juil. 28, 2019 12:37 pm

Salut Jana !
Comment ça va ?
Bon dimanche !

jana
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Re: Nouvelle MV

dim. juil. 28, 2019 7:46 pm

Bonjour Olivier.
Ça va impeccable et notamment depuis Pegasys. Bien mieux pour moi que l hydrea qui me laissait une impression de fatigue ressentie plus présente.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

jeu. août 01, 2019 12:16 pm

Bonjour Jana, Bonjour Olivier,

Effectivement, le fait qu'il a pris le temps de voir ce que j'en avais compris, de m'expliquer les différents traitements existants, dans quel cas ils sont recommandés (ou pas)... ça m'a rassuré.
Ça passe mieux avec lui, je me sens plus rassurée et plus en confiance... pourtant je ne l'ai vu qu'une seule fois...

J'ai vu mon médecin traitant samedi midi, et j'ai pu en parler avec elle. Elle m'a demandé ce que je pensais faire... Suivre l'avis du médecin de Saint-Louis ou continuer avec mon hémato...
J'ai décidé de suivre l'avis du médecin de Saint-Louis (elle m'a ensuite dit qu'elle aussi préférait que je sois suivi à Saint-Louis).

J'y retourne donc le 4 septembre.
Pour ce qui est du traitement en lui-même, l'hémato de St Louis m'a parler de me mettre sous Hydréa, mais ne m'a pas encore dit combien de gélules... Je découvrirai tout ça en septembre, lors de mon prochain RDV...
Par contre, il m'a parlé de la cible à atteindre, notamment pour l'hématocrite => inférieure à 42% (en plus de faire redescendre les plaquettes...)

Pour le moment, je continue de prendre mon aspirine quotidienne et je vais faire ma saignée le 6 août prochain, avec prise de sang le 5 (curieuse de voir les résultats...)

Pour ce qui est des acouphènes, ben... toujours présents et assez forts. En plus d'être casse-pied et de donner mal au crâne, c'est assez gênant, car j'entends moins bien quand on me parle !! Mes collègues, qui sont plutôt du genre taquins, me titillent pas mal en me traitant de "vieille" (ce qui en soi n'est pas forcément faux comparé à la moyenne d'âge du bureau :lol: :lol: ) et en me recommandant d'investir dans des appareils auditifs :shock:
C'est le prurit qui est vraiment pénible, car, quand je sors de la douche, ça me démange méchamment pendant bien 45 min à 1h... Je suis obligée de faire attention à quand prendre ma douche, pour éviter d'avoir à conduire dans l'heure qui suis...

Bonne journée,

Nathalie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

jeu. août 01, 2019 2:07 pm

Salut Nathalie, je pense que tu as fait le bon choix. Donc patience jusque septembre, j'espère que l'hydréa soulagera ton prurit,
j'ai vécu ce que tu vis, une torture après la douche ! qui a cessé rapidement avec le traitement.
Par contre mes acouphènes n'étaient pas aussi intenses... mais ils ont diminué aussi nettement.
Donc patience...! Bon courage à bientôt !
Olivier

cplus
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Re: Nouvelle MV

jeu. août 01, 2019 10:54 pm

j ai souffert aussi d acouphènes

pour " expliquer " aux proches " ce que j 'entendais, j ai trouvé des exemples sur le net
par exemple ceci : https://www.france-acouphenes.org/index ... acouphenes

cela les a calmé sur leurs commentaires...

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. août 02, 2019 7:25 am

Bonjour cplus, merci pour le lien, très révélateur effectivement !
Tu en parles au passé, tant mieux ! ont-ils disparu ?
Et si oui, comment stp ?
Bonne journée !

cplus
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Re: Nouvelle MV

ven. août 02, 2019 8:24 am

bonjour,
est ce ce que vous entendez ??

mes acouphènes sont arrivées d'un coup.
ça a duré des mois, je ne sais plus combien de temps exactement.
J ai passé IRM, rien trouvé.
cela date d avant 2013

J ai demandé aux proches de faire " moins de bruits " .
Au travail, je crois aussi que leurs disparitions ont été en même temps qu'un changement de poste,
avec moins de bruit ambiant.

je crois que j avais lu qu'il ne fallait pas rester dans le silence total, mais avoir une musique de fond.
Le soir, pour m endormir, j écoutais la radio, toute basse, avec un programmateur d arret.

Désolée, cela date, donc je ne peux vous donner d autres conseils. Mais elles sont passées.

les faire entendre aux proches leur a permis une prise de conscience, et essayé de me respecter un peu.

jana
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Re: Nouvelle MV

lun. août 05, 2019 2:08 pm

Oui , j entends mais parfois je prefererai etre sourd ... Sauf pour un opera de Mozart
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mar. sept. 10, 2019 11:53 pm

Bonsoir,

Quelques News...
Mercredi dernier, je suis retournée à Saint-Louis, pour revoir l’hématologue que j’ai vu pour le 2nd avis.
Nous avons rediscuté des traitements possibles et des effets secondaires associés. Après discussion, et consultation de ma dernière prise de sang, il me propose un traitement par interféron, il pense que c’est ce qui convient le mieux à mon cas.

Cet été, il m’avait parlé d’un traitement par interféron, ou d’une alternative qu’était l’hydrea...
J’ai finalement décidé de suivre son avis. Après tout, de nous 2, c’est lui le spécialiste :G_S:

Suite à ce 2nd RDV, je confirme mon ressenti : ça passe mieux avec ce médecin. Je me sens plus écoutée et mieux informée !

J’ai donc eu droit à ma 1ère injection de Pegasys 90 vendredi soir dernier (par une infirmière, je ne suis pas encore prête à me le faire toute seule :G_S:

Au niveau des effets secondaires, je suis plutôt agréablement surprise... J’en ai eu, mais plus faible que ce à quoi je m’attendais... douleurs articulaires (soulagées par le doliprane) et fatigue...
J’ai plutôt mal dormi la 1ère nuit. Je me suis réveillée 3 ou 4 fois... Une 1ère fois parce que j’avais mal, puis après avoir pris le doliprane, c’était plus comme quand on a la grippe et de la fièvre... ensuite ça s’est atténué.

Y’a plus qu’à espérer que ça va continuer comme ça et même que ça va s’atténuer encore plus au fil des injections...
Je retourne voir mon nouvel hémato le 2 octobre...

Bonne soirée,

Nathalie

ChatMalo
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Re: Nouvelle MV

lun. sept. 16, 2019 12:28 pm

Bonjour,

Tu as commencé le Pégasys à 90 mcg direct ? c'est très étrange, puisque le protocole est de commencer à 45 mcg (tu jetes 45 mcg et tu injectes le reste). Ceci pour avoir un minimum d'effet secondaire.
Et tu peux te passer d'infirmière c'est super facile à se faire soit même !

Cordialement
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

lun. sept. 16, 2019 1:16 pm

Bonjour,

Oui, j'ai directement commencé le Pégasys à 90 µg. L'hémato qui me suit à Saint-Louis, préfère commencer directement à 90. On en a discuté avant, il m'a effectivement expliqué qu'il y avait "2 écoles"... Soit commencer doucement, soit commencer plus fort. Dans les 2 cas, il faut ensuite adapter le dosage en fonction de plusieurs paramètres, mais en commençant directement à 90, l'effet devrait être un peu "plus rapide"... Si j'ai bien compris, il pense qu'à 45µg, ça ne que peu d'effet sur ce qu'il y a à corriger.

Pour ma part, j'ai eu ma 2ième injection, et ça s'est bien passé... Je n'ai pris du doliprane que juste après l'injection (vendredi soir) puis seulement dimanche soir à cause d'un gros mal de crâne, à part ça, le week-end c'est bien passé 8)
Il m'avait conseillé de prendre du doliprane 1000 3fois par jour pendant 3 jours pour les 3 ou 4 premières injections, mais finalement, j'en ai pas besoin d'autant !! Et c'est tant mieux :G_S: :G_S:

Pour ce qui est de l'infirmière, va falloir que je m'y mette rapidement, car c'est vrai que c'est pénible d'être bloquée chez soi en attendant qu'elle puisse passer... et ça n'a pas l'air bien sorcier à faire... Quand elle me la fait, je ne sens rien, et je n'appréhende pas les piqûres, juste de me les faire moi-même... :debile:

Bonne journée

ChatMalo
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Re: Nouvelle MV

mar. sept. 17, 2019 4:48 pm

Bonjour,

Pour les cas très prolifératifs, 45 mcg n'a en effet que peu d'effet, mais ça permet d'encaisser les effets secondaires. Tant mieux si tu n'en as pas eu... Tu as de la chance. Moi j'en ai eu dès le début et à chaque hausse....il y a même des gens sensibles qui commencent à 22.5 mcg.
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Olivier
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Re: Nouvelle MV

lun. sept. 23, 2019 7:53 am

Salut Nathalie, je reviens après quelques semaines de voyage, j'avais lu ton précédent message.
Ton nouveau traitement semble te convenir et c'est tant mieux !
De même ton nouvel hématologue, tu as donc bien avancé !?
J'espère que tu vas bien ?
Ici, pas de problème majeur, juste quelques crises de douleurs abdominales récemment,
violentes mais rares... peut-être dues au kardégic...
PDS tous les 2 mois, la dernière était top, et RV hémato en février 2020.
Bonne journée et bonne santé !
Olivier

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 08, 2019 1:00 pm

Salut,

quelques news...

J'ai eu droit à un mois d'octobre un peu chaotique, où rien ne s'est passé comme prévu... :debile:

J'ai fait une phlébite au début du mois. :oh:
Ne connaissant pas, à ce moment là, les symptômes de la phlébite, j'ai attendu 2 jours avant de demander conseil à la pharmacie (impossible d'avoir un RDV en urgence avec un médecin un samedi).
Résultat, je me suis retrouvée aux urgences (décision du SAMU). :shock:
Mon passage aux urgences ne me laisse pas le meilleur souvenir qui soit...
- Arrivée à 12h30 en ambulance, j'ai été vu par les infirmières immédiatement, puis j'ai patienté en salle d'attente 12h avant d'être prise en charge ( => faut vraiment leur donner plus de moyen !!)
- vers 3h30 du matin, le médecin m'annonce que, d'après les résultats de la prise de sang, je fais peut-être une phlébite, donc il faut que j'aille faire un eccho-doppler en ville en début de semaine (on est dans la nuit de samedi à dimanche), que je fasse une piqûre le soir même pour fluidifier le sang et me dit que je peux rentrer chez moi (enfin !!). A la question "Est-ce que je peux aller travailler lundi ?", le médecin m'a répondu " Euh, oui...non, bah, je peux vous faire un arrêt de travail si vous voulez... Mais bon, vous savez, c'est pas bien grave une phlébite !" :hallucine:
- je suis donc repartie vers 4h00 du matin, avec une ordonnance et un compte-rendu en poche, sans avoir eu de traitement.

Heureusement que j'ai pu contacter mon médecin traitant par mail (on était le 6/10 et le prochain RDV de libre annoncé était le 20/11 !!)... Elle m'a donné rendez-vous le lendemain et m'a expliqué que je devais impérativement faire l'eccho-doppler rapidement et qu'en attendant, je devais me déplacer le moins possible pour éviter les risques de complication si phlébite avérée...

J'ai eu un rdv avec un angiologue dès le lendemain, qui a confirmé la phlébite (thrombose veineuse superficielle et profonde).
Il m'a interdit de me rendre à mon rdv avec mon hémato qui avait lieu le jour même à l'hôpital Saint-Louis. Il m'a expliqué que c'était trop risqué et que je devais rentrer chez moi m'allonger et que j'avais interdiction de marcher surtout sans bas de contention !
Il m'a fait bien peur, sur le moment, et m'a expliqué les risques de complication comme l’embolie pulmonaire ou l'AVC...
Il m'a demandé ce que le médecin des urgences m'avait donné comme traitement aux urgences avant de rentrer chez moi, et j'ai bien cru qu'il allait me faire une crise d'apoplexie quand je lui ai dit "Rien" et que je lui ai rapporté la réponse qui m'avait été donnée quand j'avais demandé si je pouvais aller travailler le lundi...

J'ai eu droit à des piqûres (Arixtra) tous les jours pendant 1 semaine pour la phlébite et un nouveau comprimé à prendre tous les jours (SINTROM), je dois faire une prise de sang toutes les semaines pour vérifier l'INR (qui doit rester entre 2 et 3)...

Finalement, j'ai quand même réussi à voir mon hémato courant octobre... Je lui ai parlé de la phlébite et il m'a expliqué que c'est une complication de la maladie de Vaquez et que c'est à surveiller.
Il m'a modifié mon traitement car après 1 mois et demi de traitement par pegasys 90 (1 injection par semaine), les résultats n'étaient à satisfaisant (augmentation de l'hématocrite à 53.4%, et des plaquettes à 561G/L mais légère baisse des leucocytes à 12.95G/L). :decu:
Je suis donc passé au pegasys 135 (je fais la 3ième injection avec ce nouveau dosage ce soir), et je dois faire une prise de sang tous les 15 jours au lieu d'une fois par mois, et je revois l'hémato au bout d'un mois (donc le 18 novembre prochain).
Pour le moment, la première prise de sang, depuis le changement de dosage, montre une légère baisse de l'hématocrite (52.6%), et une baisse plus significative des leucocytes (7.98G/L) et des plaquettes (453G/L). :G_S:

Depuis que j'ai changé d'hémato, mon moral va mieux, pourtant ma maladie n'a pas changée, elle est toujours là (elle s'est même fait remarquée au mois d'octobre).
Comme quoi, se sentir écoutée, avoir les explications demandées, se sentir mieux suivie... ça fait beaucoup...
Je ne regrette pas d'avoir changée d'hémato, bien au contraire...

Bonne journée à tous

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 08, 2019 1:32 pm

Salut Nathalie,

Je viens de lire avec intérêt le récit de tes mésaventures, quelle galère ces urgences et ces médecins
(celui-ci était-il un interne, incompétent ou épuisé...?!).
J'espère que ton nouveau traitement sera enfin efficace !
Ici, RAS, prises de sang top -dernière il y a 1 mois- avec 1 hydréa + 1 kardégic par jour...
Pourvu que ça dure !
P.S Qu'est-ce que l'INS stp ?
Bonne après-midi, à bientôt sur ce forum.
Olivier

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 08, 2019 2:25 pm

Bonjour Olivier,

Au fait, comment ça se passe pour tes douleurs abdominales ? Ça va mieux ?

Pour répondre à tes questions :
1- Il s'agissait d'un interne (incompétent ? je ne saurai le dire. Epuisé ? c'est ce qu'il m'avait semblé sur le moment. Manque d'empathie ? c'est certain !). Je pense qu'il est vraiment urgent de donner plus de moyens aux hôpitaux et services d'urgences...
2- INR = International Normalized Ratio. Il y a une vidéo sur cette page qui explique bien ce que c'est (http://sante.lefigaro.fr/sante/analyse/ ... -resultats). L'angiologue m'a dit que je devais avoir un INR entre 2 et 3... Pour le moment, en octobre il a varié entre 1,2 et 4,5. La semaine dernière il était de 2,7. J'attends le prochain résultat ce soir... si ça reste dans la fourchette, je pourrai peut-être espacer ces prises de sang

Bonne journée et à bientôt sur le forum,

Nathalie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 08, 2019 2:35 pm

Merci pour ces précisions !
Plus de douleurs, depuis pas mal de temps, merci !

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

mar. nov. 19, 2019 11:55 pm

Bon, il semblerait que j’ai été un peu trop optimiste...
Apparemment le pegasys ne remplit pas bien son devoir sur moi :cry: malgré une augmentation du dosage... (passage de 90 à 135 le mois dernier)
En plus, depuis septembre je fais régulièrement des réactions allergiques (grosses plaques rouges qui me démangent... mais qui, heureusement, disparaissent presque aussi vite qu’elles apparaissent...). Je ne sais pas si ça a un rapport avec le pegasys, mais les dates coïncident...
En tout cas, mon hémato a décidé de me changer de traitement après avoir épluché mes derniers résultats de prise de sang et avoir vu mes problèmes d’allergie...

Depuis lundi, je suis donc sous Hydrea, 2 gélules/jour + 1 aspirine protect.
Pour surveiller le tout, prise de sang tous les 15 jours + prochain rendez-vous dans 1 mois...

Bon, ben je n’ai plus qu’à croiser les doigts pour espérer que ça soit plus efficace :sourire: (un petit cadeau avant Noël, ça serait cool :clin:, non ? )
Si en plus, je peux ne pas avoir trop d’effets secondaires, ça serait vraiment top :tropcool:

Nathalie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 22, 2019 9:43 am

Salut Nathalie, je passe sur le forum, et trouve ton message.
Bien sûr, si les effets indésirables de Pégasys sont insupportables, tu as raison de changer !
Je prends hydréa depuis le début (1 an) (2 par jour pendant 6 mois, puis 1 par jour)
+ 1 kardegic 75 mg.
Je n'ai pas de problème avec hydréa, mes analyses étaient redevenues bonnes assez rapidement et se sont stabilisées depuis.
Mais ce produit semble être un peu toxique sur le long-terme, et moins efficace que Pégasys.
J'étudie sérieusement cette question en ce moment, mais sans urgence, pour en parler à mon hémato en février.
Comment vas-tu après le premier hydréa ?
Tu auras un suivi mensuel au début ?
Bonne journée, bon courage.
Olivier

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 22, 2019 9:46 am

Salut Nathalie, je passe sur le forum, et trouve ton message.
Bien sûr, si les effets indésirables de Pégasys sont insupportables, tu as raison de changer !
Je prends hydréa depuis le début (1 an) (2 par jour pendant 6 mois, puis 1 par jour)
+ 1 kardegic 75 mg.
Je n'ai pas de problème avec hydréa, mes analyses étaient redevenues bonnes assez rapidement et se sont stabilisées depuis.
Mais ce produit semble être un peu toxique sur le long-terme, et moins efficace que Pégasys.
J'étudie sérieusement cette question en ce moment, mais sans urgence, pour en parler à mon hémato en février.
Comment vas-tu après les premiers hydréas ?
Bonne journée, bon courage.
Olivier

Olivier
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 22, 2019 9:48 am

J'ai corrigé un peu apparemment tout est resté :lol: :lol: :lol:
Pas grave.
[/quote]

kinouch69
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Re: Nouvelle MV

ven. nov. 22, 2019 10:10 am

Salut Olivier,

Le changement de traitement est surtout dû à une inefficacité du Pégasys combiné à des allergies (alors que je suis sous aérius depuis des mois !).
Si je n'avais pas eu ces réactions allergiques, on aurait peut-être tenté de continuer 1 mois de plus pour être sûr, mais quand il a vu les photos (les plaques étaient plus importantes que ce qu'il pensait au début), il m'a expliqué qu'il était préférable de changer de traitement.
On est donc parti sur l'hydréa (2gellules/jour), avec prise de sang tous les 15j et je le revois dans 1 mois.

Par contre, il m'a expliqué qu'un nouvel interféron doit sortir prochainement (plus ou moins). D'ailleurs, je me demande si ce n'est pas le BESREMI dont Sergio a parlé dans une des annonces globales...

D'après ce que m'a dit mon hémato, ce n'est pas parce que le Pegasys ne me convenait pas que ce sera pareil avec le prochain interféron. Il envisage de me rechanger le traitement quand il sortira.
Il ne semble pas très fan de me laisser à l'hydréa sur très long terme...

Sinon, la prise de ce traitement se passe plutôt bien. Un peu dérangée le 1er jour, mais depuis, ça va...
J'ai hâte d'être vendredi prochain pour faire ma prise de sang de contrôle et voir ce que ça donne...

Bonne journée,

Nathalie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

sam. nov. 23, 2019 8:40 am

Salut Nathalie, j'espère que tu vas bien ?
Oui, je pense qu'il s'agit du Besremi. Le pegasys est sans doute moins nocif qu'hydréa
d'après ce que je lis, et plus efficace aussi selon une étude comparative US récente...?
Tes analyses sont-elles satisfaisantes ?
2 semaines c'est peut-être un peu court pour que ça bouge ?
Bonne journée et bon week-end !
Olivier

derome
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Re: Nouvelle MV

mer. nov. 27, 2019 8:16 pm

Bonsoir
Un astuce pour les démangeaisons, ça marche pour moi
Je fais un genre de garot avec la main de l'autre bras pendant 2 minutes environ et vise versa si besoin
Bien sûr valable seulement pour les bras j'ai pas de problème sur les jambes donc pas essai
Chez moi résultat garantie

Olivier
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Re: Nouvelle MV

sam. nov. 30, 2019 9:10 am

Bonjour tout le monde, j'espère que vous allez bien ?
Bien joué derome, le coup du garrot, je n'en avais jamais entendu parler !
Bon week-end à toutes et tous, et bonne santé !

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