jana
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Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

ven. mars 29, 2019 7:09 pm

Suite à ma visite d 'hier chez l' hématologue , nous avons décidés de remplacer l Hydrea que je prenais depuis Otobre 2018 (Vaquez) pour le Pegasys .

Un petit bilan pour la prise de l hydrea :
Durant ces six mois à 2c/j avant de me coucher , la reduction de l 'hematocrite et plaquettes a bien fonctionné , j ai trouvé le medicament pratique à prendre . Peu d'effets secondaires trop desagreables : peau seche et fatigue (fatigue surtout au début mais était ce vraiment du à l 'hydrea?... ). Pas de prurits ou autres desagrements .
6 mois à l'hydrea c est peut etre un peu court pour juger et peut etre que j'aurais eu d'autres effets secondaires plus tard .

J ai décidé d'arreter pour le risque réel et serieux de cancer de la peau car dans mon metier , je suis contraint de m 'exposer au soleil donc manches longues plus casquette tres peu pour moi .

Besremi ? :
j'avais évoqué avec l 'hématologue la possibilité d 'opter pour le nouvel interferon Besremi mais pour une raison que j ignore celui ci ne sera pas pour moi (ce que j ai compris par : Certains malades en ont peut etre plus besoin que moi et/ou trop cher )

Pegasys:
je vais donc tester cet interferon en injection qui seront faites chaque semaine (dosage 90 ) en seperant que ça fonctionne bien mais surtout que je puisse bien le tolerer . Je vois l 'infirmiere d'annonce la semaine prochaine ....
( j ai egalement du refaire une prise de sang qui est envoyée à l' hopital St Louis pour verifier certains parametres que je n'ai pas compris ).
Bon week end à toutes et à tous.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

LIVLY
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

ven. mars 29, 2019 8:50 pm

Bonsoir Jana,
Vous m'avez gentiment répondu hier , à mon tour !
Dommage que vous soyez obligée de changer de traitement si Hydrea marchait bien.
Pour Besremi de ce que j'ai pu en lire il semble effectivement que tout le monde ne puisse en bénéficier, notamment les personnes qui ont une splenomegalie. Je ne sais pas si vous êtes dans ce cas.
Et les nouveaux traitements sont toujours chers au début.
Perso j'ai dû faire 8 pharmacies ce matin pour trouver de l'Hydrea.....super l'organisation des labos.
Bon courage pour le passage au Pegasys
Bon week-end

ChatMalo
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

lun. avr. 01, 2019 2:05 pm

Bonjour,

Bienvenue au nouveau Pégase !

C'est l'hémato à Saint Louis qui a préconisé de démarrer à 90 mcg ? Le protocole est normalement 3 semaine à 45 mcg, puis on augmente à 90 mcg et on voit sur 2/3 mois l'effet du traitement. De cette manière, on minimise les effets secondaires potentiels...Pour les personnes qui se savent sensibles à toute molécule, on peut même commencer à 22.5 mcg.

La prise de sang à StLouis est très complète : ils vont sans doute analyser la mutation et son taux (par ex 74% de Jak2, cela signifie que 74% de certains globules blancs sont des mutants) et les anti corps - en effet, l'interféron peut dans certains cas RARES provoquer un réveil de maladies auto immunes (des trucs charmants comme la Polyarthrite rhumatoïde...) et donc ils vérifient les taux avant de commencer pour les comparer aux prochains

Pour ce qui est du Besremi, il vient juste de recevoir l'agrément au niveau européen. Donc d'après mon pharmacien, la production va être lancée et il faut compter 6 mois / 1 an avant d'être disponible. J'aurai plus d'info le 18/4 puisque j'ai rdv avec le Pr Kiladjian.

Cdt
Anne
Anne, 50 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jana
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

lun. avr. 01, 2019 3:00 pm

Bonjour à vous deux et aux autres !
Pour Livly:
-à ma connaissance, ma rate est normale jusqu 'à present.
Mon hematologue à chaque visite m'a indiqué que l Hydrea ne serait que transitoire et qu 'elle souhaitait l 'Interferon pour mon cas .

Pour Chatmalo :
-Ne sais point ... elle m ' a bien indiqué 90µg /semaine ... Vais en parler à l infirmiere d 'annonce que je rencontre demain.
Je déplore au passage que les consultations se fassent à Mach2 quand je vais à l 'hopital .
Mon hématologue a l 'air particulierement chargée et d 'une façon generale je plains les acteurs de santé (medecins, infirmieres etc... ) : C 'est devenu l 'usine .
Merci pour les infos sur la prise de sang à St Louis et aussi pour toutes les informations censées et temoignages que vous avez et apportez encore ici Chatmulo
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

jana
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

mar. avr. 02, 2019 1:52 pm

Infirmiere vue aujourd 'hui :

-oui Chatmalo , pour moi c est directement 90µg /semaine
-Les effets secondaires annoncés "peuvent" etre :
.Etat grippal
.Fatigue
. On m 'a mis en garde sur l'irritabilité :twisted: possible
. voire un état depressif possible :idea: (on m ' a d ailleurs communiqué les coordonnées d une Psychologue de l 'hopital au cas ou...)
les effets seraient en general constatés surtout en debut de traitement (les 2 ou 3 premiers mois en gros ) et encore une fois variables suivant les personnes.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Marina1974
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

mar. avr. 02, 2019 3:26 pm

Bonjour,

Chaque personne réagit différemment au traitement et suivant la dose prescrite.
Tu peux avoir quelques effets secondaires mais qui peuvent s'estomper très vite dans le temps.

Courage.
Bonne après-midi.
Au 24012019 3ème visite hémato CR : Thrombocytémie essentielle compliquée d'une fibrose médullaire avec mutation Calr positive
Traitement : Kardégic75 et Pegasys 90 et 135 en alternance.

Nini64
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

mar. avr. 02, 2019 7:23 pm

Bonjour Jana,

Comme dit Marina, on réagit tous différemment face à un même traitement.
Pour ma part, je prends Pegasys 90 depuis 6 mois maintenant avec une injection par semaine, je suis passée à ts les 15 jours depuis début mars.

Pour les effets secondaires état grippal, nausées que j'ai eu pendant les 4 1er mois apres ils se sont instompes ensuite peau très sèche, toujours grosse fatigue et irritabilité... sans parler d'angoisse ou de déprime.
Mais je pense que la déprime et les angoisses font parties du processus d'acception. Moi j'ai un peu de mal....

Bon courage à toi.

Nini

jana
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

sam. avr. 06, 2019 1:15 pm

Bonjour .
Première injection de Pegasys hier vers 18h00.
Tout d abord l injection sous cutané avec l aiguille courte adaptée est simple à faire, je pense que je bais me passer de l infirmiere assez rapidement quand elle m aura appris comment procéder.

Couché tôt vers 21h30 sans rien à signaler.

En revanche au réveil ce matin , j ai bien senti que j étais vaseux et glauque , courbaturé.
Bref , la sensation d état grippal n est pas une légende.
Une fois bien réveillé, qu' on est debout et qu' on evolue ça va beaucoup mieux même si c est pas parfait.
Un très très léger mal de tête est aussi présent.
Rien d autre pour le moment et c est tant mieux.
Bon w.end.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

sam. avr. 06, 2019 5:32 pm

Salut Jana, je lis tes messages avec intérêt, moi-même sous hydrea depuis bientôt 4 mois. Pas plus d'effets néfastes que toi, même bilan donc. Quelques questions me sont venues, si tu as un peu de temps, merci !
Pourquoi as-tu changé de traitement, j'ai bien compris que tu étais exposé aux rayons du soleil durant la journée... Quel problème ? Quels risques ? Et éventuellement comment as-tu entendu parler de ce danger ?
D'autre part, quelle différence entre les 2 traitements que tu auras connus ? Ont-ils le même principe ?
Merci et bonne soirée !

jana
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

dim. avr. 07, 2019 9:31 am

Bonjour Olivier.
Tout d'abord je n 'ai pas choisi seul . En effet ce sont les hematologues de l hopital se reunissant en college qui proposent les therapies les mieux adaptées au malades suivant les cas .
Au tout debut de la maladie , j 'etais deja informé que l 'hydrea ne serait que temporaire . C est souvent l Hydrea qui est donné en "urgence" en traitement d'attaque pour faire baisser l hematocrite (et les plaquettes pour mon cas ) car risque de thrombose des arteres ( arteres femorales bouchées a 75% , hypertension decouverte et soupçon de coronopathie ).
à chaque visite de l hematologue , on evoquait le changement du traitement...
Les risques réels sur la peau ont fini par enfoncer le clou pour passer à l 'interferon( recherche sur internet et ici meme , certains ont eu des problemes à long terme )
Je rappelle que l 'un est une chimiotherapie et l interferon une proteine .

Je n ai absolument rien contre hydrea qui a fait le job pour me ramener rapidement à des valeurs sanguines "normales ". Les problemes graves de peau n 'apparaissent pas en 3 minutes non plus mais pour quelqu un qui est exposé au soleil de force , le risque est à prendre au serieux.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

dim. avr. 07, 2019 12:21 pm

Merci Jana pour ta réponse.
Tu m'apprends la différence entre hydrea et interferon, pas négligeable,
interferon serait donc moins nocif à long-terme ?
Je poserai aussi cette question à mon hémato le 10 mai, elle ne m'a pas dit
pour l'instant que ce traitement par hydrea était temporaire.
L'âge est sûrement pris en compte pour le choix du traitement ? (J'ai 60 ans).
A+ bon dimanche !

jana
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

mer. avr. 10, 2019 6:57 pm

Bonjour Olivier .
l histoire des 60 ans comme critere "barriere " à tel ou tel medicament , je l ai deja entendu ou lu ... Je suis incapable de dire si c est vrai ou faux .. Si c est le cas c est idiot à mon sens car 60 ans au jour d aujourd hui ce n est pas si vieux .
Il te faut demander à ton hematologue .
ceci dit cela ne m étonnerait pas qu il n y ai pas caché derriere tout ça une histoire de gros sous; Nous sommes peu nombreux à etre atteint de syndromes myeloproliferatifs mais quand on voit le prix d une boite d Hydrea à quelques euros et une seule injection de Pegasys à 90 euros :shock: . Plus la mere Buzyn qui fait tout et n importe quoi pour reduire les couts de santé .. On est pas sortis des ronces.

Je sais par experience que nos rendez vous avec les hematologues sont courts mais il faut absolument sortir de ceux ci avec l objectif d obtenir les informations qui nous manquent.
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

jana
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

dim. avr. 14, 2019 10:45 am

Bonjour.
Deuxième injection et plus aucuns effets secondaires à signaler... si ça continue comme ça c est parfait...
Polyglobuleux , Hyper tension Artérielle, femorales et poplitees en vrac...bouchées.

Olivier
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

sam. nov. 23, 2019 2:36 pm

Salut Jana ! Comment vas-tu depuis le temps ???

derome
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

dim. nov. 24, 2019 11:01 am

Bonjour
Après la lecture de vos messages sur l'hydrea je prends ce médicament 1/jour depuis déjà 7 ans j'ai 74 ans et aucun effet secondaire sauf des tâches sur le front suite au soleil
Plaquettes 410 juste au dessus de la norme
Le seul problème qui commence à me poser qlqs problème l'acide urique qui monte doucement mais sûrement ,je précise que je ne boit pas d'alcool
Ça se traduit par des douleurs la nuit à toute les articulations, difficile d'avoir une bonne nuit
Pour le moment mon hematologue ne change rien à mon traitement
A vous lire
Bonne journée

Olivier
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

lun. nov. 25, 2019 9:27 am

Bonjour derome,
J'ai lu votre message avec intérêt. Je prends 1 hydréa par jour pour MV depuis 1 an.
Je n'ai pas d'effet secondaire pour l'instant, mais je m'intéresse aux autres traitements
possibles de la maladie, hydréa semblant assez toxique à long-terme ? et moins efficace que le pégasys ?
Concernant votre problème, je n'en ai jamais entendu parler, êtes-vous sûr que cette hausse de l'acide urique
soit liée à la prise d'hydréa ?
J'ai eu des douleurs articulaires occasionnelles mais très violentes avant qu'on ne me découvre la MV il y a 1 an (j'ai 61 ans),
je ne prenais alors aucun médicament donc... Douleurs à 1 articulation à la fois, épaule (sensation de luxation),
poignet, main, genou, cou... Je calmais les douleurs avec Voltarène puis Ibuprofène. Elles duraient 24 à 48 H
puis cessaient, pendant plusieurs semaines...
Elles avaient totalement cessé avant le diagnostic, donc je pense qu'elles n'avaient pas de rapport avec la polyglobulie...?!
Sur les conseils d'une amie, j'avais cessé de consommer du sucre blanc, je l'ai remplacé par du sucre de canne,
et ces crises de douleurs ont cessé ! Effet véritable ? Coïncidence ? Je ne le saurai sans doute jamais !
Bon courage et bonne journée, à bientôt sur ce forum.
Olivier

derome
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Re: Tchao hydrea , Bonjour Pegasys

mer. nov. 27, 2019 4:24 pm

Bonjour
Suite à une visite chez mon généraliste ,il me confirme les douleurs articulaires du à la prise de l'hydrea au long cour ,les douleurs sont pas régulières si le soir je boit un litre d'eau pas de problème ,mais la nuit est entrecoupé de visite au WC 4/5 donc une nuit pas terrible
Il faut choisir boire (sic) ou souffrir de toute manière les nuits sont mauvaises
Voilà ma petite histoire ,autrement ras
Bonne journée

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