marie C
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quand faut il faire une greffe?

ven. nov. 15, 2019 11:26 am

Bonjour

J'ai une TE depuis l'âge de 10 ans (j'en ai 45) et j'ai testé à peu près tous les traitements (sauf le vercyte que mon hémato ne veut pas me donner) sans effet remarquable. Je suis rarement descendue en dessous de 700 000 plaquettes. Actuellement, sans traitement je frôle les 1 500 000 plaquettes (seuil que je ne dois pas dépasser).

A plusieurs reprises, mon hémato m'a parlé de greffe sans s'y attarder. A chaque fois, je ne m'y attends pas du coup je ne lui pose pas les questions qui me viennent à l'esprit après la consultation.

Pour ceux qui ont été greffé, dans quel cadre? Pourquoi c'est proposé à certains? Non pas que j'ai vraiment envie de subir ce très lourd protocole (merci à Louanne222 de nous faire partager tout cela, c'est très instructif)

Merci d'avance pour vos réponses

Bon WE pluvieux

Marie

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sergio
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Re: quand faut il faire une greffe?

sam. nov. 16, 2019 9:08 pm

Au jour d'aujourd'hui, la greffe de cellules souches hématopoïétiques est le seul traitement curatif dont on dispose. Mais comme vous le savez , c'est lourd pour diverses raisons.
Jusqu'à maintenant, les greffeurs n'acceptent, en principe, que les personnes dont le pronostic vital est engagé. Ce qui n'est pas le cas pour une TE. Demandez la fiche n° 3 sur la myélofibrose pour plus d'informations, on vous l'enverra avec grand plaisir; et bien sur elle est gratuite
.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

marie C
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Re: quand faut il faire une greffe?

dim. nov. 17, 2019 5:08 pm

merci pour votre réponse. Je viens d'en faire la demande.

louane222
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Re: quand faut il faire une greffe?

mar. nov. 19, 2019 10:30 am

Bonjour Marie C,

Note toi bien toutes les questions que tu veux poser à ton hématologue et notamment concernant la greffe. Lors du début de ma prise en charge, mon hémato avait également évoqué vaguement la greffe de moelle osseuse en précisant que c'était la seule chose qui pouvait guérir si la maladie évoluait mais que la TE pouvait rester ainsi de nombreuses années. Le sujet était vite clos.
Lors de mon dernier rdv, je me suis notée les questions qui me trottaient dans la tête et j'avais besoin qu'elle me réexplique pourquoi cette décision de greffe maintenant. Elle m'a dit qu'ils avaient remarqué chez moi une forme préfibrotique qui donnait un mauvais pronostic.
Comme j'ai toujours besoin d'un peu de temps pour digérer les informations, prochan rdv elle sait déjà que je vais lui demander de développer le sujet lol :lol: :lol:
Elle m'explique les choses au fur et à mesure car elle sait très bien quand elle peut les dire. Nous nous connaissons bien maintenant et je comprends mieux le chemin qu'elle a pris pour m'expliquer les choses.
Si ma TE était restée au même stade, la greffe n'aurait pas été envisagée.
TE découverte en 2013.
Evolution en myélofibrose en 2019.
Donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse trouvé.
En attente de la greffe début 2020.

marie C
Messages : 46
Enregistré le : mer. sept. 20, 2006 8:44 pm
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Re: quand faut il faire une greffe?

mar. nov. 19, 2019 3:54 pm

merci Louane 222 pour ta réponse.

Je suis comme toi, il me faut du temps pour digérer l'information et après me viennent "36000 questions"...

Merci de nous faire partager ton parcours avant greffe et plein de courage pour cette attente. C'est chouette de nous faire partager ce parcours qui sera peut être le mien, le nôtre.

Repose toi bien et profite des tes enfants.

Marie

louane222
Messages : 69
Enregistré le : mer. oct. 23, 2013 4:54 pm

Re: quand faut il faire une greffe?

mar. nov. 26, 2019 10:20 am

Merci Marie, bon courage à toi, tiens nous au courant pour la suite.
TE découverte en 2013.
Evolution en myélofibrose en 2019.
Donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse trouvé.
En attente de la greffe début 2020.

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