Frisette
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Myélofibrose et température

mer. juin 03, 2020 10:27 pm

Bonsoir tout le monde!

J'ai découvert récemment que j'avais de la température, toujours au dessus de 37,5°.... Je n'ai pourtant aucun symptôme genre fébrilité ou autre qui m'indique que ma température est élevée.
J'ai reprit le travail à partir du 11 mai et je dois effectuer des soins en EHPAD une fois par semaine. À chaque entrée il y a prise de température. C'est donc à ce moment là que j'ai remarqué la hausse. La première semaine j'étais à 37,9°.
La semaine dernière, le même après midi j'ai du enchaîné deux EHPAD, 38,2°... J'ai cru à une erreur du thermomètre oriculaire, mais non puisque dans l'autre EHPAD même thermomètre et toujours 38,2°.
Hier la même chose 38° et comme c'était un autre modèle de thermomètre il s'est mis à biper ^^' ....
J'ai même eu peur qu'on me refuse l'accès alors que je n'ai aucun symptôme.
J'ai donc entre temps pris ma température à la maison et j'oscille entre 37,5° minimum et 37,9° max...

J'ai essayé de réfléchir au cause.
Est-ce que cela peut venir du Jakavi je suis repassé de 15 à 20mg?
Est ce que le fait que ma moelle osseuse produit de la fibrose à cause d'une inflammation, cette inflammation entraînerait une hausse de ma température ? Dans ce cas est ce que je suis en crise de fibrose? Difficile à dire, j'ai jamais eu l'idée de prendre ma température aussi souvent....
Je prends en plus depuis fin avril un anti-acide pour l'estomac... Est ce lui qui me donne de la fièvre ?
Ou alors depuis fin avril j'ai du abonné l'Aranesp car plus efficace et j'ai commencé le Retacrit, est ce que ça vient de lui?...

Enfin voilà, je ne me sens pas mal avec cette hausse de ma température, mais je me demande d'où peut elle bien sortir : )
Est ce que ça vous est déjà arrivé ? Est ce un des symptômes de la Myélofibrose ?

Bonne soirée à tous!
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
Retacrit 1x/semaine

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sergio
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Re: Myélofibrose et température

ven. juin 05, 2020 6:30 pm

Bonjour Frisette,

Vous posez une question à laquelle il est difficile de répondre sans connaitre l'ensemble du dossier.
Essayons cependant d'y voir clair :
effet secondaire des médicaments :
L'inhibiteur de la pompe à protons que vous prenez ( oméprazole, lansoprazole, etc.………..) a été choisi par votre médecin parce que ce produit lui paraît le plus indiqué pour vous. A mon avis personnel, ce sont des médicaments qu'il ne faut pas prendre au long court car les inconvénients sont nombreux. Fièvre ? J je ne vois pas………..
le Retacrit est employé dans le traitement des anémies en lien avec des affections rénales. Myélémie persistante ? Cette prescription a certainement été pesée par votre hémato. Il n'est pas impossible que l'apport artificiel d'EPO provoque un peu de fièvre. A vérifier.
En ce qui concerne le JAKAVI; on découvre chaque jour des nouveautés. Je n'ai pas entendu parler de fièvre jusqu'à maintenant.
La myélofibrose provoque effectivement une légère fièvre. C'est connu. Mais jusqu'à maintenant, je ne l'ai vu qu'à un stade plus avancé de la maladie. Mais ce n'est pas impossible.
Pour ce qui concerne les effets secondaires des médicaments, vous n'aurez de certitude qu'en pratiquant pour chacun d'eux un fenêtre thérapeutique.
Il faut aussi envisager une infection a bas bruit ( dentaire, gynéco……………)
Si vous répondez négativement à ces questions, vous pourrez envisager la responsabilité de la myélofibrose.
J'espère vous être utile. Prenez soin de vous; faites les investigations nécessaires.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Frisette
Messages : 36
Enregistré le : mer. févr. 08, 2017 9:26 pm

Re: Myélofibrose et température

ven. juin 05, 2020 8:20 pm

Bonjour Sergio!
Merci pour votre réponse.

En ce qui concerne le pantoprazole, je dois revoir l'hématologue le 9 juillet je lui demanderai si je dois le continuer.

Pour ce qui est du Retacrit, j'ai une myelemie persistante à 2,5%, une anémie qui n'a pas régressé avec aranesp et baisse du jakavie à 15mg. J'ai du quand même repasser à 20 mg car ma rate a grandit à nouveau à 15 cm avec beaucoup de gêne.

Et pour la Myélofibrose, elle a été notifiée en février, mais on a découvert que ma rate avait grandit depuis octobre dernier et l'anémie dure depuis plus d'un an avec des haut et des bas avec l'Aranesp. Voilà le parcours que j'ai eu ^^'

Après peut être que la hausse de température est là depuis un moment, mais comme je le dis je ne ressens aucun effet et je n'ai jamais pris ma température à part ces dernières semaines du aux obligations des EHPAD.

Bonne soirée
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
Mutation CALR +
Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
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