VERDEILJEANYVES
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Jean Yves myélofibrose à 52 ans

lun. mai 11, 2020 10:06 pm

Bonjour à tous

Depuis quelques jours, je lis beaucoup de vos messages sur le forum afin de trouver de l'espoir et mille merci pour vos témoignages.

J'aurai 52 ans dans 11 jours et ai été diagnostiqué : néoplasie myéloproliférative de type MP au stade pré-fibrotique.
Très peu d'explications de la part de mon hémato.
Je suis sous hydréa 1 gél/j + coumadine depuis près d'un mois (suite à un AIT début avril).
Prises de sang toutes les semaines et aujourd'hui les plaquettes sont remontées à 628000 alors que depuis une quinzaine de jours, j'ai péniblement atteint 481000 (prise de sang du 04/05), de plus mes globules blancs chutent (leucocytes à 2800/mm3) .
- Est-ce normal que mes plaquettes remontent alors que je suis sous hydréa ?

Je remercie énormément Sergio qui m'a déjà réconforté par message privé.
Mais franchement, j'ai peur et j'ai tous les symptômes d'une dépression.

Aujourd'hui, J'ai contacté mon médecin traitant et mon hémato pour pouvoir échanger sur le sujet.
Seul mon médecin m'a rappelé (sachant que ce n'est absolument pas son domaine de son aveu même) et il a tenté de me rassurer.
Mon hémato est aux abonnés absents (je vais retenter de l'avoir demain matin).
Je vais essayer d'avoir un second avis via le PR KILADJIAN de l'hôpital St Louis à Paris. Mais une prise en charge semble difficile.
Je suis angoissé par la suite des évènements.... j'ai besoin d'aide.

Mon message peut paraitre déplacé face à ceux qui font fasses à cette maladie avec des symptômes difficiles à gérer.
Mais d'avance merci pour votre indulgence.....

suzon
Messages : 119
Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am

Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mar. mai 12, 2020 3:34 pm

Bonjour Jean-Yves,

D'abord ne vous excusez pas d'être angoissé. Nous l'avons tous et toutes été plus ou moins à l'annonce de ces maladies.

Votre hématologue devrait pouvoir vous rassurer.
Je lis pré- fibrotique, ce serait donc un stade précose, sans trop vouloir vous donner de faux espoir.

Il y a des traitements et votre médecin mettra le meilleur pour vous en fonction de vos résultats sanguins.

Quand aux plaquettes c'est assez fluctuant, là aussi le médecin trouvera la dose efficace pour les stabiliser.

Bon courage.
Vous trouverez ici des personnes avec la même pathologie depuis de nombreuses années et qui vivent avec. Ne restez pas dans l'angoisse.

VERDEILJEANYVES
Messages : 11
Enregistré le : ven. mai 08, 2020 12:11 pm

Re: Jean Yves myélofibrose à 52 ans

mer. mai 13, 2020 8:24 pm

Merci beaucoup Suzon pour tes encouragements
Belle soirée à tous

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