leurs mondes de Moldu

Modérateurs : jlt, sergio

CPLUS3
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leurs mondes de Moldu

dim. févr. 23, 2020 12:12 pm


" Le terme moldu a été inventé par l'auteure de Harry Potter. Il est attribué à toutes les personnes qui sont dépourvues de pouvoirs magiques et qui restent dans l'ignorance de l'existence du monde des sorciers. "


bon, mon message n est pas très positif.
peut etre la pluie, encore , encore , et encore dehors

c'est peut etre pour cela que je ne postais plus trop, car pas la frite.

ces derniers temps, j ai du " rappelé " à certains que j étais malade, TE et myélofibrose.
Mon mi temps thérapeutique pour dépression est fini ( un an par pathologie dans sa carrière )

j y repris à 70%...et sens déjà la fatigue, en une semaine.

Je me sens à nouveau " incomprise " par mes proches ou certaines personnes, car " cela ne se voit pas " .

exemple 1 : ma grande a ramené la voiture que j avais acheté pour ses études, car elle n 'en aura pas besoin.
Peu de temps après, elle me demande si je l ai mise en vente etc...
Je lui ai rappelé que : _ je travaille _ J ai des démarches autres ( divorce ) _ j ai parfois mal partout _ je suis fatiguée. _ on vient de m arraché 2 dents sur infectées.....Alors j ai deja nettoyé la voiture, commencé à voir les prix des véhicules similaires sur les sites de ventes, préparé l annonce, mais il faut la passer au Control Technique, racheter des enjoliveurs, repeindre à la bombe les endroits qu'elle a accroché...pffffffff
Elle ne réalise pas que tout cela représente un supplément d activités et de fatigue pour moi ...

Idem avec mes enfants. En 2 jours, ils m avaient mis un bazar partout. J ai eu une discussion avec eux :
Pour eux, comme je n ai toujours pas de nouveaux traitements, ils pensaient que ma maladie s arrangeait. Snif
Comment leur dire que non, au contraire, la baisse de mes plaquettes n 'est pas " bon signe " . Je pleure en cachette le matin.

Au travail, j ai eu un stage de gestion du stress. Sans dire quoi, lors de nos présentations, j ai dis que j avais une longue maladie chronique invalidante
A la fin du stage, la formatrice nous demande quel est notre principal stress.
Moi, je marque " mon avenir "
et là, j ai eu droit à " blablabla, faut positiver. Y a pas de raisons de s inquiéter, blablabla "

Donc je me suis sentie non écoutée , non comprise.
Je sens qu'un jour, je ne pourrai plus travailler.

J ai vu la Maison du Handicap : l Allocation Adulte Handicapé, c'est 900 euros par mois.
Comment je vais vivre avec si peu, seule, avec 2 enfants ??!!

Sinon , une bonne nouvelle quand même : j ai obtenu la Carte Mobilité Inclusion, celle qui remplace le stationnement pour handicapé.
Une assistante sociale de la Maison du Handicap était venu chez moi. On a discuté de tout cela, mes douleurs, tout ce que j avais fais, par moi même, pour aménager mon logement et ma vie quotidienne.
Je lui ai dis que je pouvais encore marcher, que je n utiliserais cette carte que si nécessaire, par exemple dans les endroits où il faut se garer loin et marcher beaucoup.
ma franchise l a touché, visiblement, car j ai obtenu cette fameuse carte.
c'est une victoire pour moi, une reconnaissance, vis à vis des ...Moldus, hi hi

prenez soin de vous

CPLUS3
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Re: leurs mondes de Moldu

dim. févr. 23, 2020 12:39 pm

mais que c'est " fatigant " de devoir se justifier,
quand on est à ce stade intermédiaire.

je sais que sur le forum, certains vivent bien, mais que d autres " se traînent et souffrent " , comme moi.

Que certains ont du arrêter leur emploi.

Pas facile à imaginer pour moi , pour le moment.

ça ira mieux déjà quand il arrêtera de pleuvoir ( depuis novembre, chaque jour ou presque ...)
La luminosité fait du bien

ChatMalo
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Re: leurs mondes de Moldu

mar. févr. 25, 2020 12:43 pm

Bonjour,

Cette maladie "invisible" fait oublier à nos proches que nous sommes malades. Etre fatigué n'est pas perçu comme une maladie chronique, mais juste comme un état passager . Et j'avoue que c'est fatigant de répéter qu'on est malade....

Bon courage,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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