AMSADA
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Diagnostiquée myelofibrose secondaire après thrombocythemie essentielle

jeu. janv. 16, 2020 9:36 pm

Bonjour
Après plusieurs années de thrombocythemie esssentielle, j’ai maintenant une myelofibrose secondaire et je vais rentrer fin février, début mars pour de la chimiothérapie et une greffe de moelle osseuse et j’ai très peur de l’avenir. Quelqu’un peut-il m’éclairer sur ce qui m’attend svp? Cordialement et merci d’avance. Amsada

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sergio
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Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: Diagnostiquée myelofibrose secondaire après thrombocythemie essentielle

jeu. janv. 16, 2020 11:14 pm

C'est compliqué sur le forum.
Vous pouvez m'appeler au 0981377212.
Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

louane222
Messages : 99
Enregistré le : mer. oct. 23, 2013 4:54 pm

Re: Diagnostiquée myelofibrose secondaire après thrombocythemie essentielle

jeu. janv. 16, 2020 11:23 pm

Bonjour Amsada,

je suis dans la même situation que toi. Depuis le mois de mai, je sais que je vais avoir une greffe. Le donneur a été trouvé et j'entre à l'hôpital prochainement.
J'ai déjà recontré l'équipe médicale qui m'a bien expliqué le déroulement du protocole et demain, je passe l'après-midi à l'hôpital pour un dernier entretien avec l'infirmière coordonatrice.
Si tu veux en échanger, n'hésite pas à me contacter.
Bonne soirée
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
Pour suivre mes aventures : https://www.facebook.com/lamaladepositive/
ou https://www.instagram.com/syndrome_de_l ... _positive/

Lilouu
Messages : 3
Enregistré le : mer. juil. 01, 2020 5:52 pm

Re: Diagnostiquée myelofibrose secondaire après thrombocythemie essentielle

mer. juil. 01, 2020 6:03 pm

Bonsoir, je voudrait bien échanger par téléphone sa serait plus simple pour moi si vous pouvez. Merci sa concerne ma maman qui est dans le même cas que vous

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