BOM et Jakavi

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Frisette
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BOM et Jakavi

jeu. janv. 09, 2020 6:55 pm

Bonjour à toutes et à tous et encore bonne année!
J'ai vu mon hématologue hier et il a programmé ma première biopsie de moelle osseuse dans deux semaines exactement.
Tous les signes qui se présentent en ce moment, que ce soit au niveau de mon état physique, de l'agrandissement de ma rate et de présences de cellules immatures de plus en plus forte dans mes prises de sang, penchent pour le début d'une Myélofibrose, la BOM viendra achever le diagnostic.
Je m'attendais à des délais pharamineux en ce qui concerne l'acte de la BOM et encore plus pour recevoir les résultats, mais il n'en est rien, une semaine après l'acte j'aurais la réponse.

Niveau traitement, j'ai un petit nouveau en plus... TaDaaam... Le Jakavi 25mg deux fois par jour, je diminuerais en parallèle et progressivement le Xagrid, de 4 je repasse à 3 par jour et en fonction des résultats des prises de sang, je diminuerai encore etc...
Je continue l'EPO (Anaresp) tous les 3 semaines car on a trouvé mon rythme de croisière pour ce traitement et le Kardegic continue d'être mon ami tous les jours.

Pour le moment, je ne réalise pas trop que je vais faire la BOM, après je vous ai lu attentivement lorsque vous avez évoqué votre première BOM, les effets, les douleurs etc... Je croise les doigts pour que tout ce passe bien.

Au niveau du Jakavi, l'hématologue a été prévoyant et m'a prescrit un traitement contre l'herpès ou le zona au cas où je montrerais des signes, il m'a dit que ça peut arriver dans les trois premiers mois du traitement, donc à surveiller. Est ce que cela peut quand même arriver au delà des trois mois? Ou cela dépend aussi du niveau de santé ?
29 ans; TE=2015 ; Myélofibrose stade 2=2020
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Kardegic 75 + Xagrid 2x/j + Jakavi 15mg 2x/j
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louane222
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Re: BOM et Jakavi

ven. janv. 10, 2020 11:04 pm

Salut Frisette,

je comprends ton appréhension pour la BOM mias ne t'inquiète pas ça passe vite au final. C'est vrai que quand ça se réveille c'est douloureux mais c'est supportable. Au moins, les résultats montrent vraiment où tu en es dans la maladie et ce qui est top, c'est que tu les auras rapidement. Comme toi, je prends jakavi mais 20 mg 2 X/jour et l'hémato m'a aussi préscrit du valaciclovir pour éviter les zonas. Ca fait 3 mois que je le prends et les effets que j'en ai c'est une très grosse anémie qui me rends dépendente des transfusions car l'aranesp n'a pas d'effet sur moi. Autre chose, c'est que ça me donne les cheveux gras. Je suis obligée de les laver tous les jours si je ne veux pas donner l'impression de les avoir tremper dans une friteuse. J'ai également des petits boutons dans le dos et sur le torse que j'attribue au jakavi car je n'avais pas ça avant.
Tiens nous au courant pour tes résultats. Bon courage.
TE 2013, MF 2019.
Greffeée de la moelle osseuse le 18 février 2020.
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Frisette
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Re: BOM et Jakavi

ven. janv. 24, 2020 12:19 pm

Merci Louane : )

Je vous donnes des nouvelles, ca fait deux semaines que je prends Jakavi, et je vois une amélioration en particulier. Avant quand j'étais en "pleine forme" je sentais quand même un résidu de fatigue. Là j'ai un ou deux moments dans la journée qui dure 2 ou 3h ou je suis vraiment en pleine forme comme si la maladie n'existait pas, mais à près ce pique de forme je suis toute ramollo, en même temps je suis si étonnée d'avoir la pêche que j'en profite pour faire du sport si je ne travaille pas ou de faire plein de choses au travail que j'en épuise ma barre d'énergie un peu comme dans un jeux vidéo quand il n'y a plus d'énergie le personnage n'avance plus.
Pour conclure sur le Jakavi, je le supporte très bien pour le moment pas d'effet sur mon corps et un regain d'énergie (de temps en temps) que je n'avais plus.

Deuxième choses, j'ai effectué la BOM hier. J'ai été bien entourée, les infirmières et l'hématologue ont été super gentils.
L'hématologue est venu me voir dans la chambre et m'a demandé ce que je préférais pour ne pas avoir mal lors de la BOM. J'avais le choix entre le gaz hilarant, les antidouleurs et le l'anesthésie. Je lui demandais qu'elle serait l'option la moins douloureuse, il m'a proposé d'allier les trois.
J'ai donc eu antidouleurs, gaz et anesthésie.
On début les gaz a été dosé un peu trop fort, je suis partie dans un délire total (je me tordais de rire sur le lit et j'ai même dit d'une voie pâteuse "j'ai l'impression d'avoir bu de l'alcool" et j'étais désolée de baver sur l'oreiller, je les ai bien faire rire du coup ^^) puis ils ont trouvé la bonne dose, je ressentais tout ce qui se passé sans avoir mal sauf un petit moment une douleur qui a disparu de suite.
De retour chez moi, j'avais mal mais sans plus.
J'ai beaucoup stressée avant la BOM et au final en étant bien encadrée tout c'est bien passé.

Je n'aurais les résultats que dans un mois. Lors de la BOM j'ai entendu l'hématologue dire qu'il n'arrivait pas avoir quelques choses pour faire le caryotype donc il demanderait aux infirmières de le mettre en plus dans la prise de sang. Car j'ai du refaire une prise de sang complète hier.
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CPLUS3
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Re: BOM et Jakavi

ven. janv. 24, 2020 12:40 pm

bonjour

tant mieux si la BOM s'est bien passée.

comme quoi , le relationnel y fait pour beaucoup, avec l équipe.

le gaz hilarant porte bien son nom , ma petite en a eu pour points de suture : propos délirants : " y a des girafes, hi hi "

elle était morte de rire.

le seul inconvénient, c'est qu'on n a pas le droit de conduire après.

prend soin

Frisette
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Re: BOM et Jakavi

ven. janv. 24, 2020 12:48 pm

Merci Cplus
En effet l'équipe soignant c'est inquiétait de comment j'allais rentrer car mon compagnon avait du repartir en fin de matinée, mais je leur ai dit que ma maman prendrait le relais et viendrait me chercher, donc ils ont pu m'administrer le gaz sans problème.

Plus qu'à attendre les résultats à présent ^^'
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louane222
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Re: BOM et Jakavi

mar. janv. 28, 2020 8:04 pm

Coucou Frisette,
je suis contente pour toi que tout se soit bien passé. Plus qu'à attendre les résultats...tiens nous au courant.
L'attente est parfois longue mais en attendant, prifites en à fond ;-)
TE 2013, MF 2019.
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kinouch69
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Re: BOM et Jakavi

mer. févr. 12, 2020 1:21 pm

Bonjour Frisette,

je suis contente que la BOM se soit bien passée. Apparemment tu as eu une bonne équipe avec toi.

Quand on m'a fait la BOM, il y a un peu plus d'un an maintenant, j'ai, moi aussi, eu droit au gaz et à l'anesthésie locale, mais personne ne m'a précisé qu'il ne fallait pas conduire après ! Personne ne m'a demandé si j'étais accompagnée ou non ni comment je pensais rentrer chez moi... :(
Résultat, 1h plus après la BOM, j'étais dans ma voiture à essayer de rentrer comme je pouvais !

Côté douleur, lors de la BOM, je sentais que ça appuyait (fort), mais je n'avais pas mal, sauf sur la fin, mais ça n'a pas duré plus de quelques secondes... Par contre, quand l'anesthésie a arrêté de faire effet, j'ai sacrément dégusté... J'ai eu mal pendant plus d'une semaine, mais surtout les 3 premiers jours, je pouvais à peine me déplacer et je ne pouvais pas appuyer mon dos contre quoi que ce soit...

L'hématologue que je voyais à cette période là ne m'a donné les résultats que 6 mois plus tard... J'espère que ce sera plus rapide pour toi !

Nathalie

Frisette
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Re: BOM et Jakavi

dim. févr. 16, 2020 10:38 pm

Bonsoir Nathalie,

Désolée d'apprendre que ça ne se soit pas bien passé pour toi. Surtout de lire que tu as du reprendre le volant 1h après la BOM. Pour ma part, ils m'ont laissé tout le temps que j'avais besoin pour reprendre mes esprits même si ma mère venait d'arriver. Car lorsque je me levais, j'avais encore le tournis du au gaz. Je n'imagine même pas l'état dans lequel tu étais pour rentrer.

Au niveau douleur c'était assez supportable une fois l'anesthésie passée, certes j'ai marché comme une mamie qui aurait eu besoin d'un déambulateur le jour même. Le lendemain j'avais encore mal mais moins que la veille. Cependant j'ai bien fait de prendre ma journée comme ça j'avais 3 jours pour m'en remettre.

Pour les résultats mon hématologue m'a donné un rdv le jour où j'ai fait la BOM. Je saurais tout la semaine prochaine le 21. Je pense je n'aurais pas tenue six mois. :/
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kinouch69
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Re: BOM et Jakavi

mar. févr. 18, 2020 5:59 pm

Bonjour Frisette,

Je suis contente que ça se soit bien passé pour toi. Je pense qu'il y a une part de "mental" dans notre façon de réagir et de ressentir les choses, et que les conditions n'étaient pas vraiment optimales pour moi :roll:
J'étais allée seule à mon RDV, car ça ne devait être qu'un contrôle, mais en fait l'hémato m'a annoncé ce jour-là que j'avais la MV et m'a parlé de faire une BOM (pour info, il avait les résultats de la mutation depuis 4 mois !). Comme il y avait un créneau pour faire cela le jour même (30 min après mon RDV :shock: ), je n'ai pas eu le temps de prévoir un accompagnateur... Je n'ai pas non plus eu le temps de stresser, c'est pas si mal que ça finalement :|
Je pense qu'entre le choc de l'annonce de ma maladie et celui de faire la BOM le jour même ça a pu pas mal jouer...

Bon courage pour vendredi...

Frisette
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Re: BOM et Jakavi

sam. févr. 22, 2020 8:31 pm

Bonsoir tout le monde!

J'ai eu mon rdv chez l'hématologue hier matin. Pour plusieurs raisons, je stressais beaucoup par rapport à ce rdv :l'annonce des résultats, serait-ce le pire?, Le fait d'avoir attendue (1 mois je sais que ce n'est pas long, mais on a quand même le temps de cogiter), mon avenir par rapport à ses fameux résultats, est ce que je réussirais à poser toutes les questions que je cogite depuis un mois?...
De ce fait dimanche dernier j'ai fait une crise d'angoisse, le lendemain un malaise vagal, ces derniers temps très fatiguée à cause du stresse?.... Dans le doute j'ai fait ma prise de sang mardi matin.
Résultats, j'étais à nouveau anémié hémoglobine à 10... Finalement la fatigue ne venait pas que du stresse. Le reste de mes résultats avec Jakavi 25mg depuis plus d'un mois étaient bon, mais sûrement trop fort pour mes globules rouges.

J'ai donc eu mon rdv vendredi.
Les résultats de la BOM ont indiqué une Myélofibrose (ce qu'on se doutait depuis quelques mois) de stade 2 ( ce qu'on cherchait à savoir avec le BOM).

Pour ce qui est de la recherche génétique seul la mutation Jack2 était disponible hier, on attend encore les résultats des autres mutations.
Je sais donc que je suis Jack2 négatif (mais ça, je l'avais déjà su il y a 5 ans).

L'hématologue m'a réduit la prise de Jakavi à 15mg deux fois par jour, ce à quoi je m'attendais. On n'augmente pas la posologie de l'EPO car je suis déjà à la dose maximale tous les 3 semaines. Mon hemato m'a dit que la posologie max c'est la dose max tous les 2 semaines.

Il m'a évoqué la greffe de moelle osseuse le premier. Il m'a dit que pour le moment, je suis plutôt "bien", si vraiment à l'avenir mes résultats sanguin ce dégrade beaucoup plus, dans ce cas, on envisagerait de passer à la greffe.

Ma dernière question a été pour le sujet de la grossesse. Je n'ai pas trouvé sur le forum des sujets qui évoqués d'être enceinte en ayant déjà déclaré la Myélofibrose.
Avec mon compagnon, nous prenons le temps avant de se lancer, surtout qu'on se disait qu'avec une TE, il y a de risques certes, mais nous sommes quand même bien prises en charges. Or, on vient de m'annoncer la Myélofibrose...
L'hématologue m'a dit que les risques était les même que lors d'une TE, qu'il fallait repasser par l'interféron Pegasys comme pour une TE...
Pour le moment, je ne peux pas me lancer dans une grossesse, je suis parfois si fatiguée que j'ai du mal à me bouger... Et je me dis qu'un nourisson aura besoin de toute l'attention disponible les premières années, attention que je ne pourrais pas lui donner en permanence.
Pour le moment, avec mon compagnon nous nous sommes fixés comme objectif de stabiliser mes résultats sanguin avec Jakavi, ensuite nous envisagerons peut être la grossesse.
Y a t'il parmi vous des femmes qui ont eu des enfants malgré la Myélofibrose, mais qui n'en ont jamais parlé ici ?

Bien à vous!
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