Virginie2312
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Enregistré le : dim. déc. 22, 2019 10:43 am

Présentation et questions sur la Myélofibrose

lun. déc. 23, 2019 4:55 pm

Bonjour.

Merci pour l’acceptation sur ce forum où j’espère trouver du réconfort et des réponses à mes questions.

Je m’appelle Virginie, j’ai 36 ans et je suis atteinte de Thrombocytémie Essentielle et de Myélofibrose depuis maintenant 14 ans .

Depuis 2 ans, les effets secondaires de la maladie se sont accentués : fatigue incessante et invalidante, migraines récurrentes, suées nocturnes presque toutes les nuits, démangeaisons sur le visage et sur le corps, douleurs au dos et aux jambes, problèmes de concentration.

Je suis d’ailleurs en invalidité catégorie 2 depuis décembre 2017.
Aujourd’hui, je ne peux plus travailler à cause de cette maladie et je vous avoue que psychologiquement, c’est très compliqué pour moi.

Je n’accepte pas ma maladie et mon état, j’ai une peur bleue de l’avenir, surtout quand je vois la dégradation de mon état.
A part mon mari et ma fille, Je ne suis pas entourée et je n’ai aucun soutien, n’ayant plus aucun contact avec ma famille à cause d’une mère et d’un père manipulateurs pervers narcissiques.

Je ne comprends rien à cette maladie, à ses effets secondaires, à ses dangers pour l’avenir, ...
Chaque médecin ou hématologue que je vois ne sait jamais répondre à mes questions et on ose me dire à chaque fois que c’est psychologique et que la maladie ne fatigue pas ....
Or, je ne suis pas bête, je vois bien la dégradation de mon état, d’autant que les prises de sang parlent d’elles mêmes : je n’arrive pas à me stabiliser, les plaquettes jouent sans cesse au yoyo et sont actuellement à 608 000, mes leucocytes sont à peine à la moyenne (4.95) et mon hémoglobine ne sait pas se stabiliser seule (j’ai besoin d’EPO pour la booster, et je suis actuellement à 12).

A savoir qu’actuellement, je n’ai aucun traitement à part l’aspegic 100 tous les matins et de l’EPO une fois par semaine pour mon hémoglobine.
Il s’avère que j’ai la mutation du gène Cal-R (qui est positif) et du gène TET2 (qui est positif aussi).

Personne également ne sait me dire ce qu’est ce gène TET2 et en lisant sur internet, cela me terrifie car on parle d’un gène qui peut faire dériver la Myélofibrose en Leucémie aiguë.

Ma dernière biopsie date de mai 2012.
Mon hématologue ne veut pas me faire faire une nouvelle biopsie, me disant que cela ne servirait à rien actuellement et que l’on verrait une aggravation de la maladie sur les prises de sang.

Est-ce que quelqu’un pourrait m’en dire plus concernant ce gène, concernant la TE et la MF, leurs effets secondaires, leurs gravités?
Dois-je m’inquiéter de mon état actuel?
Je suis complètement perdue, angoissée et esseulée face à cette maladie qui me fait peur et dont au final, je ne sais rien.

Merci d’avance.

Virginie

suzon
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. déc. 25, 2019 3:28 pm

Bonjour,

D 'abord vous souhaiter la bienvenue sur ce forum. J espère que vous aurez des réponses à vos questions. Peut être Sergio vous donnera des réponses.
14 ans sans traitement autre que de l'aspirine ? Cette maladie est vraiment particulière d'un individu à l'autre et d'un hématologue à l'autre. Je comprends que vous soyez un peu perdue.

Seulement je ne comprends pas que l'on puisse dire à un malade que sa fatigue est psychologique, nous sommes tous plus ou moins fatigués avec cette maladie. C'est même le premier handicap.

Essayez toutefois de vous détendre. Il y a tout un arsenal thérapeutique qui n'a pas encore été testé sur vous (peut-être à cause de votre jeune âge ) donc la maladie ne va pas échapper comme cela au contrôle.

Il est très important de garder la meilleur hygiène de vie possible, ce qui passe par une bonne connaissance de son corps, mais aussi la maîtrise de ses pensées. Cultiver la pensée positive et peut être se faire aider si besoin.

Je vous souhaite le meilleur. Les thérapies geniques avancent. La maladie commence à être mieux comprise. Je suis certaine que nous aurons bientôt des avancées.

Virginie2312
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. déc. 25, 2019 4:01 pm

Bonjour !

Merci pour l'accueil !

Oopss, j'ai oublié de signaler que oui, j'ai déjà eu des traitements, désolée !
J'ai été sous Pégasys pendant 6 ans (de Septembre 2009 à Août 2015), puis sous Xagrid pendant 1 an et demi (de Mars 2016 à Décembre 2017).

Je vous avoue être vraiment perdue car je ne suis pas bien suivie, ni bien renseignée, que ce soit pour la maladie elle-même mais aussi pour les traitements.
De ce que j'en lis, ça me fait très peur.

Malheureusement, c'est la facilité de la part d'un médecin de dire que la fatigue vient du côté psy que de chercher plus loin ou de reconnaitre les vrais symptômes de la maladie.
Alors qu'en tant que patients, nous savons pertinemment ce que nous ressentons.

J'essaie de garder la meilleure hygiène de vie possible (je ne bois pas, ne fume pas, je mange assez équilibré, je fais 1h de vélo elliptique presque tous les jours), je fais vraiment au mieux, mais rien ne change malgré tout.
La maîtrise de mes pensées est bcp plus compliquée cependant.
Ayant des gros problèmes familiaux et une grande solitude, cela m'a engendré un trouble anxieux sévère et un énorme manque de confiance en moi notamment.
La pensée positive n'est pas évidente pour ma part, ayant des soucis et une vie très compliquée depuis maintenant 9 ans de par une famille toxique qui a m'a bousillé la vie et qui a bousillé la vie de ma fille.

Merci en tous cas pour votre soutien et vos mots.
Bonnes fêtes !

Virginie

thamiabia
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

dim. janv. 05, 2020 11:12 pm

:debile:
Bonjour,

D 'abord vous souhaiter la bienvenue sur ce forum. J espère que vous aurez des réponses à vos questions. Peut être Sergio vous donnera des réponses.
14 ans sans traitement autre que de l'aspirine ? Cette maladie est vraiment particulière d'un individu à l'autre et d'un hématologue à l'autre. Je comprends que vous soyez un peu perdue.

Seulement je ne comprends pas que l'on puisse dire à un malade que sa fatigue est psychologique, nous sommes tous plus ou moins fatigués avec cette maladie. C'est même le premier handicap.

Essayez toutefois de vous détendre. Il y a tout un arsenal thérapeutique qui n'a pas encore été testé sur vous (peut-être à cause de votre jeune âge ) donc la maladie ne va pas échapper comme cela au contrôle.

Il est très important de garder la meilleur hygiène de vie possible, ce qui passe par une bonne connaissance de son corps, mais aussi la maîtrise de ses pensées. Cultiver la pensée positive et peut être se faire aider si besoin.

Je vous souhaite le meilleur. Les thérapies geniques avancent. La maladie commence à être mieux comprise. Je suis certaine que nous aurons bientôt des avancées.

thamiabia
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

dim. janv. 05, 2020 11:19 pm

mylofi brose primitive cal reticuline positif sous jakavi 11mois

Virginie2312
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

lun. janv. 06, 2020 3:39 pm

Comment réagis tu au traitement Jakavi?
Pas trop d'effets secondaires?

ChatMalo
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mar. janv. 07, 2020 12:37 pm

Bonjour Virginie !

Ca fait aussi 15 ans que j'ai été diagnostiquée et je comprend ton désarroi. Ta meilleure source d'information c'est ton hématologue. Les recherches sur internet sont très anxiogènes car bien souvent assez datées et donc obsolètes.
Entre 2 RDV note les questions qui te viennent au fur et à meure. Juste avant le RDV, tu en fais une synthèse et tu les poses à ton hémato pendant le RDV. Tu ne te lèves pas tant que tu n'as pas tes réponses, tu reformules si tu n'as pas compris sa réponse. Tu peux aussi demander un second avis au Prof Kiladjian à PAris (Saint Louis) mais les délais sont très longs pour avoir un RDV.

Si tu lis l'anglais, tu peux trouver des sources d'info fiables et à jour : regarde ici pour des liens https://www.pvreporter.com/

D'autre part, tes symptômes doivent (et peuvent) être traités par ex avec le Jakafi ou le Pegasys (a petite dose puisque tu as de l'anémie). Pour le prurit, une piste c'est les UVB (regarde le traitement du psoriasis) avec un dermatologue. Ton généraliste aussi doit pouvoir t'aider.

Bonne continuation,

Anne
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Virginie2312
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

dim. janv. 12, 2020 8:57 pm

Bonsoir Anne.

Merci pour ton message.

Le problème actuel, c'est que cela n'a pas collé avec mon nouvel hématologue que j'ai vu pour la 1ère fois en Septembre.
J'ai ainsi demandé un rendez-vous avec une autre hématologue, et je n'ai ce rendez-vous que ce Mardi 21.
En attendant, je me retrouve sans hématologue (on ne peut pas parler avec l'hématologue que j'ai vu en Septembre, il prend tout a la rigolade et se fout de moi), et donc sans réponses à mes questions.

Ainsi, me voilà angoissée quant à mon état actuel, quant aux résultats des dernières prises de sang et quant à la mutation du gène TET2.

Je vais en effet noter toutes les questions à poser à ma nouvelle hématologue, en espérant qu'elle sera professionnelle et compréhensive.

On m'a déjà conseillé d'aller consulter le Professeur Kiladjan à Paris mais c'est trop loin pour moi (je suis sur Nice).

Je ne lis et comprends malheureusement pas l'anglais donc cela est compliqué pour moi d'aller sur des sites étrangers.

Concernant les traitements, j'ai déjà eu le Pégasys pendant 6 ans (de 2009 à 2015), j'ai du l'arrêter parce qu'il me rendait vraiment mal moralement.
Je t'avoue que je n'ai pas du tout envie de reprendre ce traitement.
On m'a parlé du Jakavi mais là aussi il y a pas mal d'effets secondaires (notamment la prise de poids qui serait très compliqué à gérer pour moi).
Tous ces traitements me font peur et je n'en veux pas, du moins tant qu'il est possible de rester sans.

Pour le prurit, je fais de l'eczéma mais selon mon dermatologue, il serait augmenté par la maladie et la fatigue.
D'ailleurs, je constate que plus je suis fatiguée, plus les démangeaisons sont fortes.

Bonne soirée à toi !
Bisous.
Virginie

derome
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

sam. févr. 29, 2020 6:02 pm

Bonjour
Pour avoir une traduction instantané il faut ouvrir Google traduction
Et sélectionner appareil photo et lui faire lire la page
Traduction immédiate
Bonne continuation

Virginie2312
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

sam. févr. 29, 2020 6:11 pm

Ok merci pour ta réponse.
Je vais essayer cela.

derome
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

sam. févr. 29, 2020 10:56 pm

Virginie tu as un message privé de ma part dans ta boîte

Virginie2312
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

sam. févr. 29, 2020 11:15 pm

Je viens de T’y répondre 🤗

Anaisp
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. mars 25, 2020 2:27 pm

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum et j avoue ne même pas trop savoir comment fonctionne un forum.

Avant hier le diagnostic est tombé pour mon papa 62 ans. Myelofibrose stade 2.

Je suis depuis totalement anéantie.
Qu est ce que je cherche sur internet?

Des témoignages qui me dirait «  t inquiète! Je vis avec ça depuis 30ans et j en ai 90 »

Enfin voilà vous voyez ce que j veux dire, j suis tellement novice en ce qui concerne cette maladie que j sais même pas quelles question poser. J ai juste peur. Et mal. Mal d avoir appris ca, et je me tourne vers des gens qui ont ça depuis plus longtemps et qui sauront peut être m en parler.

Parler d espérance de vie ne sert à rien, chaque individu est différent. Chaque patient réagit aussi différemment au traitement.

Mon papa n a même pas encore commencé sont traitement jakavi je crois.
C est tout frais.

Je me dis qu avec le temps nous apprendrons à vivre avec elle, que ça fera partie de notre vie de famille. Mais j avoue que pour le moment je suis juste paralysée et mon cerveau a du mal à se remettre en fonction.

Est ce une maladie qui peut le dégrader physiquement?
Ne plus pouvoir manger seul?
Ne plus pouvoir se laver seul?
Ou paralyser tout à coup ses jambes?

Le traitement (jakavi) que fait il réellement sur la maladie?
Aide t il a maintenir le stade stable le plus longtemps possible?
Le fait qu il fasse diminuer la taille de la rate et aide à la reprise de poids influence aussi sur la maladie elle même ou non?

Combien de temps s est écoulé entre votre diagnostic et une greffe éventuelle?

La greffe ne guérit pas, mais combien d années peut elle offrir en plus?

Quand les patients arrivent à la fin, de quoi meurent ils? Petit à petit ils sont tellement fatigués qu ils sont hospitalisés et un jour ils s endorment paisiblement?

La greffe est elle LA solution?
Ou le traitement peut largement accompagné le patient pendant des années?

Parlez moi de vos expériences. Désolée si mes questions sont bêtes ou bizarres. Je suis encore sous le choc de cette nouvelle.

Merci à tous.

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sergio
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. mars 25, 2020 9:56 pm

Bonsoir ANAISP,

La myelofibrose est une maladie chronique qui peut rester stable pendant des années. Le JAKAVI permet à beaucoup de malades de se sentir mieux. Votre père ne va pas devenir grabataire du jour au lendemain; il va continuer à vivre normalement.
La greffe de cellules souche hématopoïétiques permet de guérir définivement certains malades, mais tous ne sont pas éligibles à cette greffe; cela dépend de beaucoup de facteurs dont les médecins greffeurs font l'évaluation.
Sans connaitre le diagnostic de votre père, il me semble bien trop prématuré de parler greffe. Il est plus important de continuer à vivre normalement; ce que font la très grande majorité des malades atteints de MF.
Il sera toujours temps par la suite de discuter d'évolution et d'avenir quand vous ne serez plus en panique.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Anaisp
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. mars 25, 2020 10:03 pm

Je vous remercie infiniment pour vos réponses. C’est rassurant et encourageant, et finalement c est de ça dont on a besoin en premier lieu.
Nous allons apprivoiser cette nouvelle maladie qui fera partie de nos vie à présent, et quand nos idées seront plus claires je pourrais alors poser certaines questions plus ciblées. Je vous remercie encore d avoir pris le temps de me répondre.

Kairos
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

jeu. mars 26, 2020 11:12 am

Ton papa a 62 ans tout comme cette patiente dans cette étude. Après 8 ans de traitement pour sa myelofibrose elle est en rémission complète. Certes, tout le monde est différent, mais cela prouve que l'on peut espérer vivre normalement et de très nombreuses années avec les nouveaux traitements.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4982456/

Virginie2312
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

dim. mars 29, 2020 2:22 pm

Coucou !!

Tout d'abord, bienvenue !

Je comprends ta réaction face à la nouvelle (et il n'y a pas de questions bêtes ou stupides) mais rassure toi, cette maladie n'est pas mortelle, surtout si elle est bien suivie, controlée et traitée.

J'ai 36 ans, ma Thrombocytémie Essentielle ainsi que ma Myélofibrose ont été diagnostiquées en 2004, cela fait donc 15 ans que je suis malade (voire peut être plus? finalement, je ne le saurai jamais ..).

En effet, chaque malade réagit différemment à la maladie, aux traitements, aux effets secondaires.
Mais nous pouvons tout de même en parler ici, échanger sur nos expériences.
C'est important de ne pas se sentir seule face à la maladie.

Ton père ne va pas devenir un légume avec cette maladie, donc rassure toi, il pourra continuer à "vivre normalement" (si ce n'est cette fichue fatigue qui est très invalidante au quotidien), il pourra continuer à manger, se laver ou sortir seul.
Il aura juste des rdv réguliers à l'hôpital avec son hématologue, des prises de sang régulières et des traitements à prendre consciencieusement.

Le traitement Jakavi permet de stabiliser la maladie, et notamment les différents taux (globules blancs et rouges, et les plaquettes).
Il aura toujours des prises de sang à faire pour voir si le traitement fonctionne bien.
Il se peut que le dosage ne soit pas le bon, donc il faudra réguler le dosage pour que ce soit au mieux pour lui.

Quant à la greffe, rien n'est sûr.
On peut vivre toute notre vie avec notre maladie, sans avoir besoin de greffe.
Seul l'hématologue de ton père pourra évoquer ce sujet si besoin.
Perso, après 15 ans de maladie, mon hématologue m'a juste parlé de la greffe pour m'expliquer comment cela se passait, on a fait des tests pour savoir si mon frère était compatible ou pas, mais c'est tout.
Ce n'est absolument pas d'actualité.

La greffe de moelle osseuse guérit la Myélofibrose.
A la suite d'une greffe, tu as un suivi régulier et tout un protocole à respecter.
Et si tout se passe comme convenu, on peut dire que tu es en rémission au bout de 2 ou 3 ans après la greffe, je crois.
Après, oui il est possible de rester à vie sous traitement "seulement" et qu'une greffe ne soit pas nécessaire.

La mort, en général, si tu es bien suivie, ne vient pas de la maladie, rassure toi.
Cela arrive bien évidement que la MF se transforme en leucémie, que ce soit trop tard pour une greffe ou que la greffe ne prend pas mais c'est comme tout, le risque 0 n'existe pas.
Il ne faut pas penser à tout cela.
Ton père va vivre normalement mais va juste devoir réadapter un peu sa vie, tout simplement.

Le mieux, c'est d'en parler directement avec son hématologue pour te rassurer, lui poser toutes les questions que tu as en tête.

Courage à toi et à ton papa (d'ailleurs, comment il prend la nouvelle, lui?).
A bientôt !
Bonne journée

Virginie

Anaisp
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mar. mai 26, 2020 10:33 pm

Je m excuse hyper honteusement de répondre que maintenant. J ai un peu de mal avec les forum, étant donné que je n ai pas de notifications et que je me balade de sujet en sujet je loupe parfois des réponses hyper précieuses comme les votres.

Donc deja merci du fond du cœur de m avoir écrit et surtout ça donne tellement d encouragements.

Mon papa comment le vit il?
Je ne sais pas trop... mon papa a toujours été une machine, une puissance hors norme. Un acharné du travail. 5jours par semaine à son travail et 2 jours par week end à son garage.. papà tu me repares ca? Papa tu crois que tu arrives à réaliser ça? Papa tu peux construire ça? Et j en passe.... le papa bosseur x100 qui était tout heureux d arriver en retraite. Jamais manqué un jour de travail.
Et ça... ça l à achevé... il me l a dit en sanglotant (papa n a jamais pleuré)
Il a dit « j ai travaillé toute ma vie... toute ma vie sans jamais manquer au travail.. j étais à ça de la retraite... et voilà ce qui m arrive.

Pour le rassurer je lui ai dit « tu sais papa, moi aussi ça m à achevée cette annonce, et j me suis dit qu on aurait aussi pu me dire que tu avais un cancer généralisé, des métastases partout, et qu il te restait 3 mois.. et j aurais rien pu faire à part te regarder mourir. Et il a répondu
« Et en quoi c est différent ?! »
Comme si pour lui il était condamné alors que non! Il peut vivre avec cette maladie et il peut aussi guérir de cette maladie avec une greffe.

Je n ai pas contact avec son hématologue.
C est ma maman qui va aux rdv avec lui une fois par mois (c est long 1mois quand on sait rien de ce qui arrive)

23.03.2020 on nous annonce qu il a une MF PRIMITIVE

10.04.2020 on apprend qu il est en stade 2 sur 3 voir fin de 2 sur 3, et donc qu il devrait opter pour une greffe

17.05.2020 bah on s attendait à entrer dans le vif du sujet greffe, l’hématologue étant censée avoir eu un coloc avec d autres spécialistes au centre hospitalier universitaire de Lausanne en suisse, et finalement on a pas eu vraiment d infos si ce n est que le jakavi ne semble pas faire assez effet, ses plaquettes baissent, et que l’espérance de vie de 3 à 20 ans est plus proche des 3 que des 20...
Donc la claque et surtout l’envie pressante de commencer la démarche pour la greffe, celle ci étant déjà assez longue d elle même on a l impression que le temps est compté mais qu on a pas encore démarré.

On a demandé le dossier médical parce que je voulais partager avec vous ses données, bilan sanguin etc car je vois que bcp de personnes sont super informées sur leurs résultats et pour nous c est encore un peu dur à déchiffrer, mais le délai d attente pour le dossier peut aller jusqu à 2 mois.

L hématologue a baissé le jakavi a 2x10 plutôt que 2x15mg

Mon papa se sent fatigué, et des douleurs aux jambes. Je lui ai demandé si il avait plus mal depuis qu il a connaissance de la maladie il dit que non c est pareil qu avant mais moi je remarque qu il en parle bcp plus qu avant. Et la fatigue par contre a augmenté. Il travaille à 50% et ça lui convient. Malgré que vu l homme qu il a tjs été, il n était pas dans la demi mesure pour le travail.

J ai l impression qu on piétine, d un côté je voudrais un 2 eme avis, de l autre je me dis que déjà sans dossier c est compliqué mais en plus je ne sais pas si j ai vraiment qqch à reprocher à son hématologue actuelle, je suis novice dans ce domaine, donc je ne sais pas si c est normal, si ça ne l est pas, si il aurait déjà dû avoir contact avec un spécialiste plutôt que un hemato etc etc etc. Beaucoup de questions, peu de réponses, des rdv espacés d un mois et pas de réelles entrées en matière.

Au vu de la vitesse d’évolution de la maladie de mon papa, et considérant que on a même pas encore le feu vert pour s « enregistrer » pour la greffe ça me fait peur.

Il faudra encore tester ses 2 frères dont un à l étranger, si ils ne sont pas compatibles alors chercher un donneur X, moi même je ne suis compatible qu a 50% maximum j imagine étant donné que les autres 50% sont les gènes de ma maman....

Je suis inscrite comme donneuse de cellules souches depuis bientôt 1 an, avant de savoir pour mon papa.

C’est beaucoup de peur pour l avenir et peu de réponses.

Merci encore d avoir pris le temps de m
Écrire ça me touche profondément vraiment. Merci.

Kairos
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. mai 27, 2020 2:47 pm

Difficile de répondre par une longue explication, mais on sait qu’une image vaut mille mots. Pour te donner une idée, je te propose cette image qui à elle seule montre le nombre d’études actuelles sur la thérapie cellulaire en oncologie qui touche de près ou de loin la myofibrose. C’est gigantesque. https://twitter.com/bhemato/status/1260 ... 46786?s=21

Anaisp
Messages : 7
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Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

jeu. mai 28, 2020 8:06 pm

Ton image renforce un peu plus mon ignorance sur le sujet... mais je vais l étudier de près et je te remercie! : - )

Kairos
Messages : 78
Enregistré le : sam. sept. 21, 2019 9:42 am

Re: Présentation et questions sur la Myélofibrose

mer. juin 10, 2020 7:38 pm

Je te conseille de suivre le fantastique nouveau site du prof Kiladjian qui présente les toutes nouvelles recherches sur le sujet et les mpn :
https://mpn-hub.com/

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