Tholouleomar
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Douleurs terribles dans les jambes

mar. août 20, 2019 9:27 am

Bonjour,
J’ai une myelofibrose stade 2 et mon traitement est le suivant :
Jakavi 20mg 2/j
Valaciclovir 500 mg 2/j
Depuis quelques jours j’ai des douleurs de plus en plus violentes dans les genoux et qui irradient à la fois vers les hanches et les chevilles.
Au début 1 paracétamol d’1 g me calmait pour plusieurs heures, désormais la douleur redevient lancinante au bout de 2 h!
J’ai passée une nuit épuisante et je précise que je ne suis pas particulièrement douillette.
Mon médecin traitant et mon hématologue sont tous les deux en vacances et j’ai rendez-vous cet après-midi avec un autre médecin.
Quel médicament pour la douleur puis-je prendre?
Merci pour vos réponses.
Cordialement

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sergio
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Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: Douleurs terribles dans les jambes

mar. août 20, 2019 11:40 am

Bonjour

En ce qui concerne la douleur, vous pouvez prendre 2 g, voir 3 g de paracétamol en une seule fois, particulièrement le soir au coucher, en sachant que la limite est de 3 g par jour pour ne pas faire souffrir votre foie.
Aucun médecin ne saura vous dire si les douleurs ressenties sont ou non liées à la prise de JAKAVI. Pour le savoir il faut faire une pause sur le JALAVI. Cela n'aura pas de conséquence sur votre myélofibrose.
Si les douleurs persistent après une semaine d'interruption du JAKAVI, il faudra s'orienter sur une autre origine.
Bon courage. N'hésitez pas à m'appeler au siège de l'association sur vous le jugez nécessaire.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

cplus

Re: Douleurs terribles dans les jambes

mar. août 20, 2019 3:31 pm

bonjour,
en ce qui me concerne : fourmillements et difficultés à marcher depuis 2015.
Sclérose en plaque évoquée, puis non confirmée.
traitement contre ces sensations : laroxyl en gouttes.

Depuis l interféron et ou la myélofibrose : douleurs +++ certains jours, dans jambes, cuisses, bras, à en avoir les larmes aux yeux.

Vu spécialiste douleur : " score en dessous "
hématologue : " non, cela n est pas du à votre myélofibrose, de stade 2 "

d où viennent ces douleurs, je m'en fous, mais j'en pleure parfois, c'est insupportable parfois, surtout le soir.

Pas d autres traitements que Kardégic, protection estomac, et Laroxyl

l huile de CBD soulage mes douleurs dans la demi heure, et tient la journée.
je l utilise avec parcimonie , car cela coûte cher.
Mais ça marche sur mes douleurs, qui sont genre courbatures le lendemain 'd'une randonnée de 8 h en montagne, ou un déménagement +++ ...
bon courage
tenez nous au courant

cplus

Re: Douleurs terribles dans les jambes

mar. août 20, 2019 3:35 pm

il me semble, qu'encore une fois,
le ressenti de beaucoup de porteurs de MV ou TE n'est pas pris au " sérieux " par les médecins ...

tout comme il y a 15 ans, où on nous disait que la fatigabilité était " une dépression" ...

ça me met en colère, ce déni, car nous sommes plusieurs à avoir mal aux membres. :diable:

bon courage à tous
continuons à échanger et faire avancer les choses !!!

Tholouleomar
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Enregistré le : mer. avr. 17, 2019 3:05 pm

Re: Douleurs terribles dans les jambes

jeu. août 22, 2019 11:26 am

Bonjour

Je vais vous faire un résumé de ce qui s’est passé depuis mardi:
Rdv chez le remplaçant de mon médecin traitant qui avoue ne pas trouver l’origine de mes douleurs dans les jambes, me prescrit de la lamaline pour les douleurs et me recommande de consulter un hématologue au plus vite.
Rdv chez un confrère de mon hématologue mercredi 11h . Il me confirme que mes douleurs osseuses sont des symptômes de ma maladie et me prescrit une cure courte de corticothérapie.
Mais pas seulement, il m’annonce qu’ une greffe de moelle osseuse est programmée pour la fin de l’année car mon OMF progresse malgré le Jakavi!
La greffe avait été envisagée mais aussi tôt !
Là, je digère l’information......
Je vous tiens informés.
Merci pour vos réponses!
Cordialement

Mido
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Enregistré le : jeu. oct. 18, 2018 1:56 pm

Re: Douleurs terribles dans les jambes

jeu. oct. 10, 2019 12:53 pm

Bonjour,
Je suis aussi diagnostiquée Myelofibrose primitive stade 2 depuis octobre 2017. J’ai 67 ans
J’ai d’abord été suivie par un hématologue près de chez moi avec la supervision du professeur Rousselot qui travaille à St Louis à Paris et à Versailles à l’hopital Andre Mignot.
J’ai pris du Jakavi 20 2 fois par jour pendant 6 mois, puis j’ai du arrêter à cause des effets secondaires.
J’ai eu ensuite des injections de Pegasys que je ńai pas mieux supportées.
Depuis, je suis suivie à Versailles et suis sous Jakavi 10 2 fois par jour, depuis 7 mois
Les douleurs jambes et bras on commencé doucement, ont terriblement emplifiees sous pegasys , on perduré malgré un arrêt des traitement de 2 mois.
J’ai fini par me faire entendre de mon médecin et j’ai pu aller consulter dans un centre anti douleurs.
Je suis actuellement sous patch de fentanyl 25 microgrammes tous les 3 jours.
C’est miraculeux et avec des effets secondaires minimes qui pour moi se limite une constipation traitée avec Movicol
J’aimerais pouvoir échanger mes ressentis avec quelqu’un qui traverse les mêmes épreuves que moi.
Avant tout ça, j’avais une excellente santé et ne prenait aucun médicament.
J’etais dynamique et très active et je me sens diminuée et démunie devant ce corps qui m´échappe complètement et que je ne comprends plus.
Merci d’a du temps que vous prendrez à me lire et peut-être à me repondre

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