myelofibrose et jakavi

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erable
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myelofibrose et jakavi

dim. févr. 10, 2019 10:48 am

Bonjour,

Pouvez vous me dire si de nouveaux traitements sont en cours de recherche pour remplacer le jakavi quuand celui ci n'est plus efficace après 5 ans.
Merci


claudine
mon mari : Vaquez depuis 1999 = hydréa - Myélofibrose depuis mi-2010 = cortisone - Jack +
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11 janvier 2013 : 1er jour de prise du Jakavi (Ruxolitinib)
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sergio
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Re: myelofibrose et jakavi

dim. févr. 10, 2019 12:08 pm

Bonjour Claudine,

Désolé, mais il n'y a pas vraiment d'alternative au JAKAVI malgré que de nombreux essais aient été fait par les médecins.
Le pacritinib ne donne pas les résultats espérés.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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erable
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Re: myelofibrose et jakavi

dim. févr. 10, 2019 4:31 pm

bonjour Sergio, bonjour à tous,

Merci beaucoup.

Cela fait 5 ans que Patrice prend le jakavi avec de bons résultats mais depuis 1 an sa rate a beaucoup grossi, amaigrissement et fatigue ++++.
Malgré tout, ses résultats sanguins restent stables et l'EPEO (2 injections par semaine) maintient l'hémoglobine à 12 voir 12.5
Il a eu récemment une consultation avec un hémato à Nîmes. Il y aurait de nouveaux traitements en phase 3.
Nous en saurons plus vers la fin du mois.

Nous espérons pouvoir revenir au congrès cette année.

Amicalement,
Claudine
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nathou
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Re: myelofibrose et jakavi

lun. févr. 11, 2019 5:46 pm

bonjour Claudine
moi aussi le jakavi a maintenant ses limites pour ma MF primitive et ma rate grossit. je ne peux pas augmenter la dose de jakavi et pourtant j'ai 2x5mg. mon taux de plaquettes(103 000) et d' hémoglobine(9,4) sont bien bas.
mon hémato réfléchit pour essayer d'agir directement sur la moelle avec une substance utilisée pour les myélomes.
avant cela, je refait une echo de la rate et à nouveau une BOM pour pouvoir passer mon dossier en RCP.
si d'autres solutions existaient, cela m’intéresserait
belle journée
nathalie
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myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

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erable
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Re: myelofibrose et jakavi

lun. févr. 11, 2019 8:17 pm

Dès que nous en saurons plus je viendrai vous informer ici
Amicalement
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Re: myelofibrose et jakavi

ven. mars 15, 2019 5:23 pm

Bonjour
Visite à Nîmes lundi dernier pour signer le protocole d'une étude d'un médicament en phase 3. (Labo americain).
Prise de sang electrocardiog.prise de tension.
Arrêt total des injections d'epeo
Passage du dosage de jakavi de 2x25 à 2x5 mg jour. Ceci pendant 2 semaines.
Cela entraîne une très grande fatigue.

Puis de nouveau Nîmes pour biopsie de moelle osseuse et IRM de la rate.
Ensuite vers le 8 avril début du nouveau traitement.
On croise les doigts
Claudine
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choupie
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Re: myelofibrose et jakavi

ven. mars 15, 2019 9:58 pm

c'est l'IMELTESTAT très efficace sur myelofibrose ... Si c'est celui ci que l'on vous propose c'est une grande chance il est testé depuis des années donc assez fiable . élaboré aux US ...

Bonne chance pour Fabrice et amitiés a vous deux

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Re: myelofibrose et jakavi

sam. mars 16, 2019 9:02 am

Bonjour Choupie
Il s'agit du KRT 232
Laboratoire Kartos
Est ce le même ?
Cordialement
Claudine
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choupie
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Re: myelofibrose et jakavi

sam. mars 16, 2019 4:43 pm

du laboratoire GERON aux US

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erable
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Re: myelofibrose et jakavi

jeu. avr. 04, 2019 9:58 am

Bonjour,

Quelques nouvelles concernant mon mari Patrice.
Le protocole à Nîmes d'un nouveau traitement est reporté à plus tard car mon mari a été opéré du coeur en urgence il y a 8 jours : ablation d'un flutter auriculaire, cause de violentes douleurs en haut du dos et de la poitrine, d'essoufflements ++++ et fatigue bien sûr.
Et maintenant crise de goutte au pied.... traitement. C'est la première fois.
Bon on y croit, tout ça va bien se tasser ..... il doit se reposer.
amicalement
Claudine (Erable)
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