GREFFE

Modérateurs : jlt, sergio

Lolp
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GREFFE

jeu. juin 21, 2018 7:15 pm

BONJOUR
Je m'appelle laurence 49 aans et diagnostiqué en octobre d'une myelofibrose grade 4 sans risque intermediaire
prise de sang normal sauf une myelemie 2%
En janvier l 'hematologue me parle de greffe et une reunion se fait en janvier 2018
pendant ce temps la elle me met sous jacavy 15 mg matin et soir
En Mars elle m'annonce" que j'ai une mutation genetique favorable ( 2 tete°)
Donc pour le moment pas de greffe
je suis depuis 5 mois sous jacavy donc plus de symptome ( sueur nocturnes, mal au dos....)
La myelemie a disparu de mes prises de sang que je fais depuis 5 mois ( prise de sang tout les15 jours)
PRISE DE SANG NORMAL par contre baisse de l'hemoglobine et hematocrite , de 12 pour hemoglobine avant jacavy , je descend pour arriver en juin a 8.8 hemeoglobine en avril , elle m'a mit sous epo en mai mais sa remonte vraiment tout doucement( 8 injection EPO)
c'est remonté a 9.5
RENDEZ VOUS HIER avec hematologue , et elle me dit qu"elle va refiare une demande pour greffe si mon hemeoglobine ne remonte pas suffisament ou redescend
elle ma baissé mon jacavy a 10 mg 2 fois par jours
Une greffe est elle nécéssaire si le traitement du jacavy baisse mon hemoglobine?
Jai vraiment pas envie d'une greffe alors que je me sent bien pour le moment
Pas de probleme de rate ni autre symptome
Sa demande est elle justifiée en cas de baisse a cause du traitement?
merci de me renseigné je suis inquiete

Anna
Messages : 356
Enregistré le : jeu. sept. 13, 2007 3:34 pm
Localisation : Genève

Re: GREFFE

ven. juin 22, 2018 11:27 am

Bonjour Laurence,

Je me permets d'intervenir sur ton post même si malheureusement je suis incapable de te répondre, puisque je ne connais pas assez bien la myelofibrose et ses stades.

Je suis TE jak + depuis 2006.

Ta mutation génétique favorable est une bonne surprise ou pas ? on t'a bien expliqué ce que cela signife ? pas toujours simple je trouve.

J'espère que qqun pourra vite te renseigner.

Même si parfois les personnes sur le forum n'arrivait pas à répondre à certaines de mes questions ça me faisait toujours chaud au coeur quand on me répondait.... j'espère que ça le sera aussi pour toi.

Amicalement
Anna
TE découverte en 2006, Jak2+

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sergio
Messages : 1068
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: GREFFE

sam. juin 23, 2018 6:39 pm

Bonjour Lolp,

La décision de proposer une greffe de CSH ne repose pas uniquement sur le taux d'hémoglobine mais sur l'ensemble du dossier. Le dossier passe d'abord en RCP ( Réunion de concertation pluridisciplinaire) au cours de laquelle cette proposition est discutée entre plusieurs médecins.

Auparavant, votre médecin va effectuer des tests HLA et rechercher, d'abord auprès de la famille puis dans le registre des donneurs un don compatible car cela fera discussion entre médecins avant que la proposition vous soit confirmée.
Cela vous laisse le temps de voir venir et d'envisager de rechercher un autre avis.
Si l'EPO fonctionne, tant mieux. Sinon, une transfusion sera envisagée. Pas de quoi s'affoler en attendant de voir comment évolue la proposition de greffe.
Il ne faut pas oublier que malgré les inconvénients, la greffe, c'est la guérison.
.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Lolp
Messages : 9
Enregistré le : lun. mars 26, 2018 11:03 am

Re: GREFFE

dim. juin 24, 2018 11:01 am

Bonjour sergio
Oui mais ca fait peur tout de meme.
Ma soeur et mon frere on fait les tests, et l.hematologue m.a dit qu.ils y avait eu des resultats interessant pour le HLA ( surtout ma soeur)
Mais elle m,avait annoncé en fevrier une greffe qui avait été non accepter par la reunion suivant mes resultats j.etait pour le moment ''en bonne santé'' si on peut dire ca , donc tranquille pour le moment , et la elle me reparle de la greffe si pas monter de mon hemoglobine ..
Bon pour le moment ca va et baisse du jacavy pour voir si remonté des globules rouge
C.est dur de se poser la questions tous les jours de se qui va m.arriver , et beaucoup de mal maintenant a faire des projetsos
Amicalement a tous

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