greffe de moelle

Modérateurs : jlt, sergio

sylvert
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Enregistré le : dim. juil. 31, 2011 10:09 pm

greffe de moelle

dim. juin 10, 2018 11:32 am

bonjour, je suis atteint depuis 2 ans d'une myélofibrose secondaire à une PV. Depuis 2 ans je prenais avec succès du JAKAVI 20 MG/ 2 fois par jour. la rate avait bien diminuée et la splénomégalie avait presque disparue. j'ai refait une échographie abdominale et là stupéfaction , la rate mesure 20 cm. En plus de la rate, j'ai des nouveaux symptômes qui apparaissent, que je n'avais jamais eu: des bleus pour n'importe qu'elle raison, des fourmillements dans les membres dès que je reste dans la même position trop longtemps, chute des cheveux.
J'ai revue mon hémato jeudi et à la vue de mon écho, là stupeur, elle m'annonce que mon dossier va passer en RCP à Amiens pour une greffe de moelle osseuse et me dit que c'est le bon moment, en considérant, le bénéfice/risque (???? j'ai jamais rien compris à ce terme)
Maintenant je suis perdu, alors qu'il y a quelques années, j'aurai accepté cette solution. Aujourd'hui, je devrais être heureux, enthousiaste mais j'ai beaucoup de mal à me dire que c'est la meilleure solution. En plus je suis en pleine reconversion professionnelle et connaissant les effets préparatoires et post greffe je sais déjà que je ne pourrai pas travailler dans mon futur métier (chauffeur routier).

je ne sais pas encore si mon dossier va passer mais je pense que mon hémato devrait faire le nécessaire pour qu'il soit accepter. je n'ai aucune idée de tout ce que je vais devoir affronter et je ne crois pas être prêt, psychologiquement, à toutes ces étapes.

si vous avez des conseils à me donner et des avis, des commentaires, n'hésitez pas.

un petit historique:

2003: méléna ,polyglobulie de Vaquez diagnostiquée sur thrombose veineuse portale et mésentérique avec hypertension portale et splénomégalie
préviscan, avlocardyl
2008: mutation jak 2 positifs à 50%. interféon pégylé mal toléré et arreté
2010 BOM et splénomégalie à 18 cm sous le rebord costal
2011 scanner: rate mesurée à 30 cm, fin 2011 reprise interféron alpha 2 a Pégylé
Aout 2015 BOM: syndrome myélo associé à une myélofibrose systématisé diffuse, pas d'infiltrat blastique
Octobre 2015: JAKAVI, diminution de la rate,

merci à vous tous

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sergio
Messages : 1068
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: greffe de moelle

dim. juin 10, 2018 5:49 pm

Bonjour Sylvert,

le fait de présenter le dossier en RCP ne signifie pas qu'il te sera proposé à tout prix une greffe ( on dit greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques pour être pus précis.) . La greffe est envisagée à partir d'un ensemble de données; taille de la rate, mais aussi facteurs biologiques tels que niveau d'hémoglobine, niveau des leucocytes, et constatations cliniques; Le fait d'avoir ou non sous la main un donneur compatible ( familial ou sur le registre international) est également un paramètre important.
Donc, attends le résultat de cette réunion du service et tu pourras aller plus loin après.
Si la greffe t'est effectivement proposée, il sera temps de réfléchir au côté professionnel, sachant qu'à priori, il ne me semble pas que ce soit une urgence et donc que tu auras le temps de te retourner, même si cela n'est pas simple à première vue.

A bientôt pour d'autres nouvelles. Sergio.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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