douleurs osseuses

Modérateurs : jlt, sergio

cplus

douleurs osseuses

dim. mai 13, 2018 3:37 pm

Si vous etes concerné,

comment les soulagez vous ?

Quel médicament ?

j ai augmenté le Laroxyl à 20 gttes le matin...pris 4 kg...mais j ai tjs très mal par moment
d où un moral pas au top

j ai demandé à mon généraliste un Rv dans un centre anti douleur...mais elle n est pas d accord


Et pour ceux qui pratiquent l auto hypnose anti douleur, je veux bien des liens, car sur le net, on trouve de tout et du n importe quoi

merci pour vos aides et astuces.

cplus

Re: douleurs osseuses

lun. mai 14, 2018 11:35 am

sensations de fourmillements et brûlures dans les jambes depuis 2015

sensations de courbatures +++ dans les jambes , depuis 2015

Douleurs diffuses dans les jambes, les bras,
impression comme après une marche de 20 km ( si si, j ai deja fait )
ou comme le lendemain d avoir fait trop de rameur et de levés de poids.

ces sensations ont augmentées ++ avec l interferon, mais persistent depuis son arrêt en février.

L hématologue les met sur le dos de la Myélofibrose confirmée depuis.

c'est 24 h sur 24.
cela me réveille la nuit
Je rêve meme qu'on me bouscule dans une foule et je me réveille avec mal partout, surtout les bras.
ça se calme avec le laroxyl, mais ça ne tient pas la journée, et j ai deja pris 4 kg en 2 mois en augmentant ma dose que de 5 gttes

lawrence
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Re: douleurs osseuses

sam. mai 19, 2018 10:19 am

Bonjour Cplus,

Quand j'ai arrêté l'Interféron, il a fallut 6 mois avant que mes douleurs musculaires disparaissent. Si tu l'as arrêté en février, tu as encore le temps.
Par contre si se sont des douleurs osseuses, en ce qui me concerne : je prends 90 mg de morphine + 3 g de paracétamol + 3 acupan par jour. Et je suis suivie par un service de soins palliatifs de la douleur depuis novembre après 2 ans de suivi relaxation et physiothérapie par mon hôpital le plus proche.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

choupie
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Re: douleurs osseuses

dim. mai 20, 2018 9:29 pm

Bonjour Lauwence
Dis donc , tu as des doses impressionnantes d'anti douleur ... et la greffe ? est ce que on te la propose ? est ce que tu y es opposée ? est ce que tu attends la réparation des gènes ( krisps k9 )

bises A TOI et a C PLUS

cplus

Re: douleurs osseuses

mer. mai 23, 2018 8:13 am

merci Lawrence

je crois que tu as raison, comme toi tu as eu,
j ai peut etre encore des restes du au traitement par interféron,
car mes douleurs , surtout dans les bras , semblent s atténuer un peu

comment as tu fais la différence entre les douleurs musculaires et les douleurs osseuses ?
Moi, mes douleurs me rappelent quand même un peu celles que j avais lors de ma croissance, vers 10 ans, quand j ai grandi très vite

impression qu'on m étire les os

Si tu as des précisions, je suis preneuse, et surement d autres ici, car ces douleurs semblent concerner pas mal de patients

merci
prend soin de toi

( J ai obtenu un Rv avec un spécialiste douleur au centre anti cancéreux qui me suit , dans un mois.)

nathou
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Re: douleurs osseuses

sam. mai 26, 2018 6:56 pm

bonjour
pour ma part les douleurs osseuses ont disparu avec le Jakavi même à 5 mg.
je n'ai jamais eu d'autres traitements , j'ai une myélofibrose primitive.
courage à tous
Nathalie
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

lawrence
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Re: douleurs osseuses

mer. mai 30, 2018 12:15 pm

Pour les douleurs osseuses cela n'a pas été simple de les différencier des douleurs musculaires dues à l'interféron dans un premier temps puis à mes crises d'angor dans un deuxième temps. Il a fallut que ces problèmes soient traités pour que je m’aperçoive que mes douleurs dans les côtes et le bassin persistaient et augmentaient avec le temps.
Mon hémato n'y a pas cru pendant 2 ans avant de finalement se rendre à l'évidence.
Mon traitement anti-douleurs n'est toujours pas stabilisé au bout de 6 mois mais je souffre un peu moins car mes plaquettes on baissé sans explication, il y a 3 mois. C'est un sacré soulagement.
Je prends 20 médocs par jours...mon goût des aliments est complètement brouillé,,,je manque de sommeil et j'ai dû me faire couper les cheveux car ils ont tellement cassé qu'ils ont raccourci de 20 cm tous seuls ! Je ne perle pas de la fatigue et des malaises quelle provoque.
Mais ma numération est bonne et donc pas de greffe en vue !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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guillaume
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Localisation : Tarn

Re: douleurs osseuses

ven. juin 08, 2018 6:04 pm

Bonjour,

j'ai une TE, et ce que j'appelle, moi, des douleurs articulaires; douleurs que je traite depuis deux semaines avec du Harpagophytum, et sur le conseil de ma pharmacienne, de la Prêle.

Je prends les deux en alternance et l'effet a été incroyablement rapide et efficace.

Après deux semaines j'ai arrêté car j'ai aussi une hépatite depuis un an et je voulais économiser mon foie. Les douleurs ne sont quasiment pas revenues, à essayer donc !

guillaume
61 ans, TE depuis 2013, JAK2+
Aspirine + Hydrea
Fatigue et douleurs articulaires, acouphènes, vertiges occasionnels.

Mido
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Re: douleurs osseuses

sam. mars 16, 2019 11:44 am

Bonjour
Je me reconnais parfaitement dans la descriptions de vos douleurs musculaires du lundi 14 mai 2018.
J’ai arrêté l’interferon depuis 2 mois, mais les douleurs’ ont plutôt augmenté.
Je repasse au Jakavi 10 X 2
Ou en êtes vous pus de’ ces douleurs?
Le professeur qui me suit ne reconnais pas ces symptômes comme ceux de la myelofibrose et m’adresse a un centre anti douleurs .
Merci de votre reponse

suzon
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Re: douleurs osseuses

sam. mars 16, 2019 11:53 am

Je vous mets ici le lien. J'ai vu l'émission, il semblerait que pour les douleurs musculaires, osseuses cela aide. Malheureusement pas encore disponible en France, mais disponible dans d'autres pays. Sans effet secondaire ni accoutumance (rien à voir avec la drogue) selon les dires des médecins. Une piste... peut-être à ne pas négliger. Je vous souhaite bon courage. Et de trouver le médecin qui vous aidera. Bon courage à tous.

https://www.nouvelobs.com/tv/20190228.O ... e-vie.html

Ludwig
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Re: douleurs osseuses

dim. mars 17, 2019 2:15 pm

Bonjour,

J'ai lu sur un site que la myélofibrose était cause de l'augmentation de densité des os.
Qu'est ce que cela signifie et êtes- vous concernés?


Bien cordialement
Louis

Mido
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Re: douleurs osseuses

sam. avr. 20, 2019 9:33 am

Pour l’instant je n’ai pas d’évolution.J’ai enfin un rendez-vous à la fin du mois dans un centre anti douleurs.
En lisant tous vos messages, je retrouve mes douleurs particulièrement dans le bassin ( qui ne me quitte plus) dans les muscles et les articulations, mais je ne comprends pas ce qui provoque ces douleurs.
J’espère avoir des solutions et je vous tiendrai au courant après ma consultation.
Si l’un d’entre vous est plus avancé sur ce sujet, je serai contente d’avoir les infos.

J’ai 67 ans, diagnostiquée myelofibrose primitive depuis 1 an 1/2 - 6 mois sous Jakavi 20X2 arrêté pour chute des rouges et hyper tension , 6 mois sous Pegasys 90 toutes les semaines chute des blancs et douleurs ++puis reprise Jakavi 10X2.depuis 1 mois. Mes blancs ont de nouveau chuté et j’ai mes plaquettes qui on diminué de plus de la moitié en 15 jours.
Le professeur qui me suit me conseille de poursuivre le traitement et continuer la surveillance hémato.
Je suis un peu inquiète de ma réaction au bout de seulement un mois de traitement.

Mido
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Re: douleurs osseuses

ven. mai 17, 2019 5:46 pm

Bonjour
Comme promis, voici le résultat de mon passage au centre anti douleurs . Après plus d’une heure de consultation, le médecin m’a proposé des patch de Fentanyl à la dose la plus faible que l’on change tous les 3 jours.
Enfin pas de comprimés supplémentaires à prendre ! merci pour mon estomac et le foie est aussi moins impacté.
Pour l’instant, si je ne fait rien, pour la journée, c’est plutôt pas mal.Par contre , pour la nuit, c’est insuffisant.
J’ai une nouvelle consultation très bientôt, je vais voir si une dose plus importante est envisageable.
Je n’ai aucun effet secondaire ce qui est plutôt pas mal.
J’ai totalement arrêté le tramadol /paracetamol qui de toute façon devenait insuffisant.
Je vous tiendrais informés si ce traitement fonctionne bien
Bon courage à tous

Mido
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Re: douleurs osseuses

lun. juin 03, 2019 9:27 am

Bonjour à tous
Deuxième visite au centre anti douleurs de Rambouillet et le médecin a doublé la dose de Fentanyl.J’ai maintenant des patchs de 250 micro grammes par heure. C’est miraculeux et en ce qui me concerne pas d’effet secondaire et je ne ressens plus ces douleurs continues dans les muscles les articulations et les os.
Je m’endors facilement et quand je me réveille j’arrive à me rendormir beaucoup plus vite.
Bref, pour moi ce traitement est parfait même si je ne suis pas totalement indolore, ça reste très supportable.
J’espère que mon expérience pourra vous servir.
Bon courage à tous

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sergio
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Re: douleurs osseuses

lun. juin 03, 2019 11:01 am

ATTENTION :
FENTANYL est un opioïde très efficace contre la douleur. Il ne peut être prescrit que par un médecin spécialisé de la douleur qui est autorisé à prescrire les opioïdes. Voir toutes informations sur Google au sujet de ce produit.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Mido
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Enregistré le : jeu. oct. 18, 2018 1:56 pm

Re: douleurs osseuses

mar. déc. 24, 2019 11:02 am

Bonjour
Des nouvelle sont de mon traitement antidouleurs par patch Fentanyl.
Tout se passe très bien et j’ai retrouvé un enfant bonne qualité de vie et surtout de sommeil.
Maintenant c’est mon généraliste qui a pris le relais de la prescription qui n’en peut excéder 28 jours.
Bien évidemment, les deux médecins ont échangé des courrier car ce traitement est sous haute surveillance.
Bon courage à tous

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