cplus

je rentre dans le club, après 11 ans de TE

mar. avr. 17, 2018 7:47 pm

bonsoir,
confirmation de myélofibrose " modérée " pour moi

signes cliniques : essoufflement à l effort , douleurs osseuses / musculaires ++ , baisse de l hémoglobine, sueurs nocturnes par moment ( mais toujours eu cela depuis 2006 )

Jak 2 neg, MPL neg, Calr neg ( "triple négative" )

marqueurs lymphoïdes négatifs, CD34 négatif
zéro blastes circulants
frottis médullaire de richesse diminuée

Plaquettes " stables " à 700 000 depuis 1 mois

ordonnance pour de l hydréa , à prendre dès que mes plaquettes > à un million
NFS chaque mois.

qualité de vie très diminuée, par l essoufflement et les douleurs ( sensations de brûlures parfois insupportables, fourmillements quotidiens, douleurs ++ dans les bras )
j ai augmenté ma dose de Laroxyl , prescrit depuis 2015 contre ces douleurs " neuropathiques "
ça atténue un peu...mais ça reste assez gênant par moment.
Cela me réveille la nuit par exemple.
Ou je rêve qu'on me bouscule dans une foule...et je me réveille avec " mal partout ", jambes et bras surtout.

Mais il fait beau aujourd hui, et j ai aperçu les premières hirondelles

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sergio
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Re: je rentre dans le club, après 11 ans de TE

jeu. avr. 19, 2018 10:41 am

Ce que décrit Cplus confirme ce que j'ai déclaré dans mon post sur différentes formes de myélofibrose.
Ce cas est encore différent puisquon ne rencontre ni la mutation V617F de JAK2 ni la mutation CALR. Les douleurs pourraient bien être liées à la production de la protéine PDGF par les plaquettes et les mégacaryocytes qui entreine un excès de collagène.
Il faut qu'on avance dans la connaissance de cette forme de la maladie.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

cplus

Re: je rentre dans le club, après 11 ans de TE

jeu. avr. 19, 2018 8:58 pm

bonsoir Sergio,

si tu veux, tu peux rajouter " mon exemple " dans ton post sur les myélofibroses

je suis ce qu'on appelle une triple négative, m a dit mon hémato avec un sourire toujours plein de bienveillance.

Donc pour mon cas, tri nég sur les mutations identifiées à l heure actuelle : myélo fibrose modérée , après 11 ans de TE, de stade 2.
Moelle appauvrie.
Hémoglobine et globules rouges qui chutaient depuis plusieurs mois

Essouflements ++, rien qu'à parler...

Et douleurs diffuses, dans les jambes et bras, sensations de brulures et courbatures.

Nullement soulagées par paracétamol etc
Un peu par Laroxyl
un peu plus par du CBD, mais ça coûte très cher, aussi je limite à quand la douleur est telle que j en ai mes larmes aux yeux et me sens comme presque paralysée par ces douleurs

cplus

Re: je rentre dans le club, après 11 ans de TE

jeu. avr. 19, 2018 9:00 pm

avec....ça passe dans la demi heure je dirais.

aussi avec des exercices de relaxations, visualisations etc ..
ça aide, quand la douleur " envahit " le corps et l âme

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sergio
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Re: je rentre dans le club, après 11 ans de TE

ven. avr. 20, 2018 11:24 am

Quand les douleurs empêchent de s'endormir, l'autohypnose marche assez bien à condition de ne pas être trop énervé.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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