A l'aide

Modérateurs : jlt, sergio

Ninette99
Messages : 11
Enregistré le : jeu. avr. 12, 2018 6:18 am

A l'aide

jeu. avr. 12, 2018 11:07 pm

Bjr,
je viens vers vous car je suis très inquiète pour ma maman(65 ans).
Voilà son histoire : en 1999 on lui découvre la thrombocythomie essentiel traité direct sous hydréa.
en 2010, on lui annonce une polyglobulie syndrome myéloprolifératif Jack2+.
on commence alors les saignées car hématocrite très élevéé.
durant toutes ses années des hauts des bas mais on a su gérer. son Hématologue part en retraite en 2017 la catastrophe pour nous, son nouveau hématologue lui annonce que sa maladie s'aggrave et qu'elle a maintenant la myélofibrose.en 2017
il décide d'arreter l'hydréa et l'a met sous Jakavie. pendant un mois elle n'été pas bien du tout, plaquettes montée à plus d'un millions 2 s'été la première fois qu'elle monter comme cela. Il décide donc d'arrêter Jakavi et la remets sous hydréa. elle a eu du mal à s'en remettre. son Hémato est mutée sur Rouen donc nouveau hématologue.
Hier rdv avec ce nouveau hemato qui lui annonce que sa maladie va se transformer en leucémie et veut donc la mettre sous interferon. que doit on en pensée?
ses resultats sont les suivants :
Leucocytes :4.000
Hématies : 3.700.00
V.G.M: 101
T.C.M.H : 33.5
Lymphocytes : 17%
Monocytes : 2 %
Plaquettes : 721.000
son traitement actuel est 3 hydréa par jour et du 2 kardégic.
j'ai tellement peur que cela se transforme en leucémie et que l'on ne peut rien faire.
doit on accepter l interferon pour que sa santé s'améliore et que le leucémie ne se déclenche pas ou rester comme cela.
elle à une grosse rate douloureuse , mal partout, fatiguerr+++ mal au dos et diarrhée tous les jours.
j'ai peur de la perdre car son état se dégrade et elle baisse les bras.
je vous suppllie de m'aider, de m'informer si s'est vraiment inquiétant ou pas je suis paumer et ne veux pas perdre ma maman.
merci de me lire et de m'aider par avance.

Mllm
Messages : 1
Enregistré le : jeu. mai 10, 2018 8:08 pm

Re: A l'aide

ven. mai 11, 2018 11:44 am

Bonjour,

Je n'ai pas de réponse à vous donner, mais j'aimerais bien avoir des nouvelles de votre mère si possible. Mon père a 65 ans et il vient tout juste d'être diagnostiqué avec un myelofibrose proliferative.. Comme vous je suis angoissée et l'idée de perdre mon père m'est insupportable. Avez-vous pu obtenir des réponses et un peu d'espoir?

En vous remerciant pour votre aide,

Cordialement,

Marie-Line

Ninette99
Messages : 11
Enregistré le : jeu. avr. 12, 2018 6:18 am

Re: A l'aide

sam. mai 12, 2018 12:50 pm

Bjr ,
Ma mère a fais la semaine dernière un infarctus splenique (rate très douloureuse calmer sous morphine) on lui a changer son traitement on essaie pegasys et Xagrid
Je mets tous mes espoirs dans ce nouveau traitement
Merci de votre soutien
J espère que votre Papa est bien suivi et qu il ne souffre pas trop
Cordialement

lawrence
Messages : 224
Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: A l'aide

sam. mai 19, 2018 9:44 am

Bonjour Ninette,

Ne vous affolez pas, d'après sa numération votre maman va bien pour selon. Ses symptômes sont caractéristiques de la myélofibrose au stade prolifératif chronique : douleurs osseuses, troubles digestifs...Plaquettes très hautes et grosse rate aussi... Ce qui explique son infarctus splénique ( c'est le risque avec des plaquettes trop hautes ).
La myélofibrose n'évolue en leucémie aigûe que dans 2% des cas enfin ! pourquoi son médecin lui fait peur bêtement ! c'est inconvenant de sa part.
On peut rester au stade prolifératif de la myélofibrose pendant des années : c'est mon cas depuis 2013.
Le plus gros risque est l'anémie qui oblige à prendre des traitement comme l'EPO voir faire des transfusions mais tout celà au stade ou les lignées sanguines baissent et votre maman en est très loin.
Votre mamn devrai envisager de changer de médecin plutot si vous voulez mon avis.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

Ninette99
Messages : 11
Enregistré le : jeu. avr. 12, 2018 6:18 am

Re: A l'aide

jeu. mai 24, 2018 10:25 pm

Merci beaucoup de votre message
Ma maman a commencé un nouveau traitement interferon 1 fois par semaine,1 hydrea500 et 1 Xagrid.
Après sa 2eme injection je vois qu elle se dégrade, elle a mal partout, dans sa mâchoire.
Elle est fatiguer +++ enfin bref je ne la reconnais plus
J'ai l impression qu Elle baisse les bras et qu elle nenveut plus se battre.
Est ce normal si elle soit comme cela
J ai l impression de la perdre petit à petit
Comment le vivez vous ?
Va t elle être mieux après quelques mois de son traitement ?
Merci beaucoup de votre message
Cordialement

cplus

Re: A l'aide

sam. mai 26, 2018 9:18 am

bonjour Ninette,

Votre maman est peut etre " simplement " dépassée
et fatiguée par tout cela

et l interféron secoue quand meme un peu surtout au début...

Peut etre arriver à l évoquer avec elle,
lui proposer de l aide d'un psychologue par exemple,
un lieu neutre et professionnel où elle pourrait " déposer " tout cela ,
et où le professionnel la positivera

et des soins de supports, sophrologie ou autres,
massages, acupuncture...pour supporter la douleur
C'est usant d avoir mal tout le temps....ça bouffe la tete

Pour ma part, je vois une psychologue au centre anti cancer qui me suit,
depuis que j ai du arreter l interféron et l annonce de ma myélofibrose
et cela m aide beaucoup beaucoup
je me sentais " couler " dans ma tete et dans ma vie...
Je baissais les bras, trop fatiguée, trop mal, trop de soucis privés , trop ....
Je remonte la pente
Et je me sens moins " nulle ", et du coup, je cherche à réduire mes douleurs,
à retrouver un équilibre avec cette nouvelle donne


Bon courage à vous et à votre maman
faites lui un gros gros gros calin demain

lawrence
Messages : 224
Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: A l'aide

mer. mai 30, 2018 12:26 pm

Bonjour Ninette,

L'interféron a pas mal d'effets secondaires dont le principal est l'état grippal après l'injection et pendant 24h et peut donner des idées noires... Il faut le démarrer a petites doses, soit 45 g/semaine et augmenter petit à petit si besoin sachant que son effet est long à s'installer soit 6 mois souvent au moins mais persiste dans le temps et peu amener une rémission chez les malades qui ont la mutation JAK 2 positive.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

lawrence
Messages : 224
Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: A l'aide

mer. mai 30, 2018 12:32 pm

Ce traitement fatigue toujours beaucoup quand ont le démarre alors après un infarctus, votre maman doit être déjà bien affaiblie.
Par contre, il a de très bon résultats chez des malades qui le prennent par petites doses après une phase d'adaptation et qui en sont très contents. Nous avons même une jeunes malade qui a obtenu 10 ans de rémission avec ce traitement.
J'espère que votre maman se remettra de jour en jour.
Bon courage à vous deux.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

Ninette99
Messages : 11
Enregistré le : jeu. avr. 12, 2018 6:18 am

Re: A l'aide

lun. juin 04, 2018 10:21 pm

Bonsoir Lawrence
Merci de votre soutien et de me répondre.
Et vous comment vous sentez vous actuellement?
Maman a fais une prise de sang ce matin , pas terrible mais je pense que s'est normal au vu que cela ne fait que 3 semaines que l on a commencer son traitement
Ses leucocyte augmenter ses hematies remontent à la normal par contre ses plaquettes ne diminue pas beaucoup. Son hémoglobine est à 11.9 au lieu de 12 risque t elle une transfusion ?
J essaie de positiver en me disant qu il faut du temps mais ma mère se voit déjà morte qu il ne lui reste plus beaucoup de temps à vivre.
Êtes vous passer par la ?
Est ce que l on peut savoir le temps qu il lui reste ?
Nous allons voir l hemato mercredi , il va peut être augmenter son interferon ?
Je vous tiens au courant Et j espère pour vous que sa va
Amitié

lawrence
Messages : 224
Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: A l'aide

mer. juin 06, 2018 11:34 am

Bonjour Ninette,

Votre maman ne se verra pas proposer de transfusion à moins de 8 d'hémoglobine mais il y a aussi de nouveaux traitements par cachets qui boostent les cellules sanguines et Il y a des traitement comme l'EPO qui augmentent la taille des globules rouges et sont proposés dès 10 d'hémoglobine donc votre maman en est loin.
Sa numération est bonne.
L'interféron est très long à agir, parfois il faut 6 mois pour obtenir le résultat voulut sur la numération et plus pour stabiliser le dosage, celà demande de la patience, je l'ai bien vécu.
Les médecins qui ont assuré les conférences lors de notre congrès de vendredi ont parlé de ce traitement et de ses bons résultats chez les malades.
Votre maman est bien soignée, il faut qu'elle reprenne des forces avec le beau temps.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

Retourner vers « myélofibrose »

Connexion  •  S’enregistrer