myelofibrose

Modérateurs : jlt, sergio

Lolp
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myelofibrose

mar. mars 27, 2018 8:42 pm

bonjour
Merci de m'avoir accepter dans ce forum
J'AI 49 ans et diagnostiqué en novembre 2017 d'une myelofibrose primitives grade 4
pas de rate volumineuse , bilan hematologie pour le moment normale
Depuis jacavi en janvier baisse de l'hemoglubine et plaquette ( pas préoccupant pour le moment) MAIS PLUS DE SUEUR NOCTURNE ET moin de douleurs osseuse, peu etre une greffe si etat préoccupant a venir, test HLA fait ainsi que frere et soeurs pour voir si compatibilité, mais pour le moment mon etat n'est pas inquitant
Ya t'il du nouveau depuis pour cette maladie?
BON COURAGE A TOUS
et ca fait du bien de parler a des personnes qui ont cette maladie
Mon pere avait cette maladie secondaire a la vaquez (heriditaire?)

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sergio
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Re: myelofibrose

mer. mars 28, 2018 4:20 pm

La myélofibrose n'est pas considérée comme une maladie héréditaire; mais le hasard peut faire que père et fille aient la même maladie ou une maladie proche.
Le JAKAVI semble avoir un bon résultat. Tant mieux. Espérons que cela continue.
La greffe de CSH est difficile et dangereuse; elle n'est envisagée qu'en cas d'absolue nécessité, en particulier en fonction de certains critères biologiques. Il ne semble pas que vous soyez dans ce cas-là.
Rassurez vous et profitez de la vie.
Amicalement.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Lolp
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Re: myelofibrose

mer. mars 28, 2018 4:59 pm

Bonjour sergio
Merci pour votre message
Pour le moment ca vava
Moral bon defois non
Depuis le jacavy les hemoglobine et plaquettes en descentes alors qu'auparavant nikel,mais bon je pense que l'hematologue sair ce qu'elle fait.....
Peut on vivre parfaitement bien avec une myelofibrose? Sous traitement? Et sans greffes
Si des personnes ont des reponses a me donner
Merci a tous
Maman de 5 enfants et adore la vie

sylvia
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Localisation : Carbonne haute garonne

Re: myelofibrose

mer. mars 28, 2018 5:40 pm

Bonjour, j'ai aussi commencé en 2009 par une vaquez aggravée en 2012 par une myèlofibrose , tout d'abord traité à l'hydréa (une catastrophe) aphtes surdimensionnés, ulcère de la langue. Passée au Jacavi en 2012 avec une rate à 24 , accepté en petites doses 15mg/jour sinon les plaquettes descendent trop, ma rate est à ce jour à 19. On m'a proposé le protocole du pacritinib, je l'ai refusé, beaucoup de risques à mon goût ! j'ai 69ans , 4 enfants et 10 petits enfants. Je souhaite bon courage à tous .

Lolp
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Re: myelofibrose

mer. mars 28, 2018 6:31 pm

Bonjour sylvia
Le jacavi bien dose dosé est un vrai petit miracle pour les MF. Pour les symptomes
Ce quoi patinicrib?

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sergio
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Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: myelofibrose

ven. mars 30, 2018 5:43 pm

Pour faire simple le Pacritinib est un concurrent du JAKAVI. Comme les essais cliniques, nombreux, n'ont pas montré d'avantage significatif, il ne sera peut-être jamais commercialisé..................
Je suis le président de ALTE-ASSO.
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