Myélofibrose

Modérateurs : jlt, sergio

Lebureau
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Myélofibrose

mer. mars 07, 2018 2:12 pm

Bonjour,
Je suis atteinte de myélofibrose depuis mars 2017, de type secondaire , suite à une TE et MV , et suivie à l'hôpital d' Annecy .
Je souhaite être mise en relation avec des malades de ma région .
Merci d'avance .

ChatMalo
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Re: Myélofibrose

jeu. mars 08, 2018 3:42 pm

Bonjour,

Désolée je ne suis pas de ta région mais parcours similaire : PV 2004 MF 2013.

Anne
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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sergio
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Re: Myélofibrose

ven. mars 09, 2018 6:31 pm

Il y en a en haute Savoie.
Si dans quelques jours vus n'avez pas de contact, notre bureau les sollicitera.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

patou
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Re: Myélofibrose

lun. mars 12, 2018 6:20 pm

Bonjour ! Je suis suivie par le Docteur Corront au CHU d'Annecy. J'ai une thrombocytémie essentielle traitée au Pégasys 45 mcg tous les 15 jours que je supporte très bien. J'habite près d'Annecy.
Bonne journée.
T.E découverte en 2007 Jack 2 négatif. CALR positif.
Aspirine + 1 injection toutes les 18 jours de Pégasys 45µ depuis le 18 Septembre 2014

Lolp
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Re: Myélofibrose

mer. mars 28, 2018 11:37 pm

Bonjour
Lolo49 ans,bretonne et MF primitive diagnostiqué en novembre 2017
Pour le.moments tout va,sous jacavi depuis janvier , prise de poids , 4 kg mais plus de sueur nocturne et douleur des os atténué, par contre le jacavi me descend les globules rouges et plaquettes
A voir peu etre dosge. 15x2/jours
Voila sinon ca va

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