Malbos
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Enregistré le : sam. déc. 09, 2017 11:53 pm

Transfusion myelofibrose

ven. déc. 15, 2017 11:13 pm

Bonjour à tous ,

Je suis florence , Medecin généraliste à Paris .
Je m occupe de ma mère atteinte d'u e maladie de vaquez en 1994, puis évoluer en myelofibrose depuis 2006.
Initialement traité par hydrea puis vercyte puis rien ....
En 2006 le tournant en myelofibrose la conduit à reprendre l hydrea , avant de commencer le Jakavi .
Celui - ci a très bien répondu durant 5 ans de 2012-2106....
Ces dernière annees elle est devenu dépendante aux transfusions de culo globulaire , puis aujourd hui première transfusion de plaquettes ....
Ses numérations:
Hg autour de 8 sintransfusion toutes les 4 semaines ...
Plaquette initiale vers 80 000 , mais chute. Récente a 35 000.
Il existe un myelemie variant de 5% à 15% , des blastes variant de 2% à 9%.
Quelques erythroblastes 5-10% parfois plus ....
des leucocytes variant de 2500 à 11 OOO selon les numérations .

Elle prends tjrs du jakavi 20 2 fois par jour .

Ses ldh sont autour de 1000
Et sa ferritine 1000-1500
( depuis 1 an de transfusion )

Voilà je souhaitai partager ces informations , afin de connaitre vos paramètres, vos durée de transfusion ? ... ect

Et ce sentir un peu moins seul ....
En étant Medecin , j ai effet bcp de réponse technique ....
Mais pa de réponse sur la vie réelle des patients souffrant au quotidien de cette maladie .

Je veux aider ma mère au maximum ....

Malbos
Messages : 2
Enregistré le : sam. déc. 09, 2017 11:53 pm

Re: Transfusion myelofibrose

jeu. juil. 12, 2018 3:37 pm

Malheureusement ma mére nous a quité ce premier juin 2018.
La myelofibrose s'est aggravé avec une possible transformation en LAM, elle avait 15% de blastes et presque plus de myelemie ( hiatus leucemique).
Ce qui l'a emporté est une mucormycose , une sinusite fongique invasive....
Elle est décédée a saint louis en Maladie infectieuse ...

Les discussions des forum m'ont souvent aidé a me rassurer , a comprendre que malgres les symptomes et les mauvais chiffres biologiques , la vie avait de nombreuses resservent .....

A tous les patients souffrant de cette maladie et a toutes leurs familles , l'espoir dans ces maladies est reél , maintenez- vous en vie et profitez ! Vous verrez que bien des gens partirons avant vous sans cette foutu maladie.
Le jakavi a rajouté 5 ans de vie a ma mère ; elle était la pour mon mariage , pour la naissance de mes enfants , leur entrée en maternelle , pour voyager , bref ma maman est devenue une mamie , il y a 10 ans je ne l'aurai jamais cru .

COURAGE ET ESPOIR
VOUS ALLEZ VIVRE

Ma mère était une sacré battante !

suzon
Messages : 119
Enregistré le : ven. sept. 25, 2015 10:56 am

Re: Transfusion myelofibrose

sam. juil. 14, 2018 7:18 pm

Suis désolée pour votre maman. Bon courage à vous. Merci pour votre témoignage.

Et bon courage à tous les malades de ce site.

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