nouvelle

Modérateurs : jlt, sergio

nathalie49
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nouvelle

lun. oct. 23, 2017 12:40 pm

bonjour à tous ,

je me présente je m appelle Nathalie j ai 50 ans j ai fais deux infarctus de la rate un le 28 mars 2017 et le 8 juillet 2017 . j ai eu une biopsie de la moelle osseuse ,syndrome myeloproliferatif jack 2 v617f . j ai aussi des varices œsophagiennes , je prends kardegic 160 plus pegasys 45 toutes les semaines et propranolol pour mes varices . j ai une myelofibrose
je suis toujours fatiguée et essoufflée
comment peux évoluer une myelofibrose ? et les traitements ????


ma sœur a la maladie de vaquez . c est génétique


bonne journée , bon courage a tous

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sergio
Messages : 1068
Enregistré le : sam. août 12, 2006 7:48 pm

Re: nouvelle

lun. oct. 23, 2017 6:12 pm

lecteurs; ne confondez pas génétique et héréditaire. Je laisse à Nathalie49 le soin de préciser sa pensée....
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

ChatMalo
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Localisation : Essonne

Re: nouvelle

mar. oct. 24, 2017 3:14 pm

Bonjour,

Elle peut ne pas évoluer....personne ne saura prédire et sincèrement profitez de la vie ! Je suis malade depuis 2004 je fais des projets à long terme, cultive ma positivité et ma résilience, et essaie de ne pas penser à après-demain.

J'ai eu 50 ans, quand je vois la pêche de mes parents à 73 ans, je me dis que rester positif et actif contribuera à atteindre au moins cet âge !

Cordialement,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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