lawrence
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Complications suite à une myélofibrose

jeu. janv. 14, 2016 12:50 pm

Bonjour à tous,

Noël m 'a apporté un cadeau que je ne souhaitait vraiment pas : de l'Angor ou angine de poitrine, mes artères coronaires semblent obstruées, probablement par mes plaquettes à 1 000 000 actuellement.
Je dois être hospitalisée 3 jours la semaine prochaine pour une coronarographie, qui confirmera ou infirmera l'origine de l'obstruction.
Deux fois déjà, je suis passée par les urgences et mon médecin traitant, ainsi que les cardiologues sont inquiets car je peux faire un infarctus n'importe quand.
Alors que ma myélofibrose est relativement stable mais que j'ai dû arrêter les traitements, hors aspirine et perdu mon boulot en septembre en raison de mon état de santé.
Pas le moral et pas envie de retourner à l'hosto encore une fois :diable:
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

jean999
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Re: Complications suite à une myélofibrose

jeu. janv. 14, 2016 1:56 pm

Bonjour Lawrence,

Je souhaite vous rassurer.
J'ai eu 5 coronarographies et 3 angioplasties en moins de 9 mois. C'est un examen très bien maîtrisé aujourd'hui. Tout d'abord il est indolore, ne dure pas très longtemps (entre 20 et 40 mn). Au pire on vous met un stent. Pour l'instant rien ne précise que vos coronaires soient bouchés, seul la coro peut le certifier.Un infarctus à n'importe quel moment....on aurait pas attendu 3 semaines si c'était le cas.
Parlez plutôt du SMP car la dose de rayon ionisant à mon avis n'est pas neutre pour nous.
Si vous voulez m'appeler Serge vous communiquera mon numéro de téléphone.
Jean T.
Myélofibrose depuis 2012.

lawrence
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Re: Complications suite à une myélofibrose

jeu. janv. 14, 2016 4:44 pm

Bonjour jean,

Je suis stupéfaite que vous ayez eu autant d'examens en si peu de temps. Que vous est-il arrivé ?
Une thrombose ?
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

jean999
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Re: Complications suite à une myélofibrose

jeu. janv. 14, 2016 5:35 pm

Rebonjour Lawrence,

En octobre 2011 j'ai tout simplement eu un arrêt cardio-respiratoire lors d'une activité sportive en montagne. (Marathon, courses en montagne, trek, escalade etc était mon quotidien) Grâce à une infirmière urgentiste présente dans le groupe, (qui avait 2 mn pour agir je suis toujours là) Donc dans la foulée triple pontages et un mois après l'opération un des pontages se bouche. Donc il a fallu chercher des déviations avec pose de "3 stents. Pour la petite histoire depuis j'ai fait une rupture totale du quadriceps (4 muscles en même temps) + une hernie inguinale et je suis toujours là.
Donc pour la coronarographie je peux réellement vous rassurer en connaissance de cause.

Cordialement
Jean

lawrence
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Re: Complications suite à une myélofibrose

ven. janv. 15, 2016 12:18 pm

Merci Jean,

Je me sens moins inquiète mais il faut bien reconnaitre qu'il est plus en difficile de vivre avec ma maladie.
D"autant que je pensais voir évoluer mes numérations mais ne m'attendait pas à des soucis cardiaques, bien que je sais parfaitement que les thromboses sont les plus gros risques ... mais bon sang, je suis sous aspirine et cela n'empêche rien !
Et pas de cytoréducteur pour moi, je ne les supporte plus après 10 ans de traitements à dose moyenne à forte.
J'attends les résultats des examens et voir ce que l'on me propose comme traitement mais c'est long !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

lawrence
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Re: Complications suite à une myélofibrose

lun. janv. 25, 2016 11:31 am

En fin de compte, la coronarographie est devenue une angioplastie coronaire avec la pose d'un stent car j'avais un gros rétrécissement de l'artère coronaire droite.
Donc, pas de thrombose !
Désormais, double traitement anti-agrégant plaquettaire.
Ouf, je m'en sors bien et fini la peur de l'infarctus... Mon entourage va souffler aussi car beaucoup de stress avec des médecins inquiets.
Déjà, je me sens mieux.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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