jean999
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Cherche partenaire.....

dim. sept. 06, 2015 10:02 am

Bonjour,

J'ai 66 ans. En Octobre 2014 j'ai été diagnostiqué SMP avec mutation Jak2. Le compte rendu concluait par "TE débutante". Mais depuis j'ai une chute de mon HB et de mes plaquettes, en parallèle mes GB augmentent. Cela ressemble plus à une MF primitive qu'à une TE. A ce jour je n'ai aucun traitement, à part Kardejic 75. Je rencontre des médecins, tout le monde est gentil et sympa, mais je n'ai pas l'impression d'avoir en face de moi qq qui connaisse la maladie. Cette semaine je cherche un centre plus compétent.
Je cherche à communiquer avec des "partenaires en MF" ayant passés par ce stade pour échanger concrètement.
Merci pour vos réponses.

Jean

ChatMalo
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Re: Cherche partenaire.....

lun. sept. 07, 2015 2:02 pm

Bonjour et bienvenue !

Effectivement, il se passe bien quelque chose et vous avez raison d'essayer d'y voir plus clair. Le diagnostic de MF ne peut se faire que par une biopsie de moelle osseuse.
De Colmar, il y a des trains directs pour Paris, je vous invite à contacter le Pr Kiladjian (Hopital Saint Louis) pour un second avis. C'est un investissement en temps et énergie, mais ça vaut le coup.
C'est mon hémato depuis 2012, il m'a fait faire ma première biopsie après avoir été suivie 10 ans ailleurs et a diagnostiqué ma MF. Si vous n'arrivez pas à avoir de RdV, (coordonnées téléphoniques ici : http://www.aphp.fr/offre-de-soin/consultation-856)

faites lui un email (Email ici: http://www.fim-asso.org/12-fim/accueil)

Bonne continuation et tenez nous au courant,

Cdt
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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fredtoucour
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Re: Cherche partenaire.....

ven. sept. 11, 2015 9:57 am

Bonjour Jean et Bienvenue,

De mon côté, j'ai été diagnostiqué TE à 48 ans en 2004 mais je suis presque sûr que c'était déjà une MF.
En 2004, plaquettes à 417000, mon médecin traitant me redirige vers un hémato

Hémato 1: bilans sanguins rapprochés, les plaquettes continuent à monter et prescription Hydrea sans explication. Une écho foie-rate ne montre rien de vraiment anormal. Avec Hydrea, les plaquettes descendent, le spécialiste est satisfait et moi aussi. Tout va bien...

Hémato 2: en 2006, mon premier hémato est muté dans une autre région. C'est le Pr Brohée qui prend la relève.
Echographie, scintigraphie foie-rate et corps entier, biopsie moelle osseuse et diagnostic MF. Peu après, on arrête Hydrea et mes plaquettes se stabilisent +/- 400000.
2010: BMO n°2 et l'hémato me conseille de consulter dans "un centre spécialisé" en me donnant des références...Je suis maintenant suivi à Mont Godinne par le Pr Graux qui me donne entière satisfaction. Je sais qu'il est compétent et super sympa en même temps ce qui n'est pas à négliger quand on est malade :P

==> de 2004 à 2010, j'ai été suivi dans un centre tout près de chez moi et ce que je veux dire c'est que même sans aller bien loin on peut trouver de bons hématos comme le Pr Brohée qui de son propre chef m'a conseillé un autre centre.
Etre gentil et sympa c'est très bien mais si vous doutez de la compétence du médecin c'est pas vraiment le Top...

Anne vous a donné de bonnes informations et si physiquement vous pouvez faire le déplacement, il ne faut pas hésitez rien que pour y voir un peu plus clair dans un premier temps. Un RDV par téléphone ira plus vite et vous pouvez même un peu" broder" en insistant pour l'urgence du RDV.
Je vous conseille par ailleurs d'emporter avec vous tous les résultats en votre possession mais aussi d'en informer le médecin qui vous suit aujourd'hui car généralement le spécialiste qui va vous recevoir pour un avis médical vous enverra ses conclusions mais aussi à votre médecin.
L'idéal pour vous serait de trouver un centre qui vous convienne à proximité ( Mulhouse, Strasbourg, Nancy?) mais surtout de trouver le spécialiste avec lequel vous pourrez dialoguer et qui vous rassure...

N'hésitez pas à nous informer pour la suite et gardez confiance...Quand il y a un problème, il y a forcément une solution...

Cordialement,

Fred
Myélofibrose post TE diagnostiquée en 2004 - Hydrea pendant 4 ans - Mai 2017 début JAKAVI. Allogreffe 5/04/2018... Déjà plus d'un an et tout va bien...

jean999
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Re: Cherche partenaire.....

mar. févr. 09, 2016 3:49 pm

Info

Ce matin j'ai eu droit à 2 BMO. J'y suis allé avec une petite appréhension au vue des expériences relatées sur la toile. Résultat : aucune douleur (pas de gaz hilarant). Cela prouve qu'un bon médecin peut bien faire. Donc que les prochains candidats soient rassurés, j'essaie de leurs donnés un peu de courage.
Cordialement

Jean

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