Deux ans plus tard

Modérateurs : jlt, sergio

ChatMalo
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Deux ans plus tard

mar. avr. 28, 2015 4:33 pm

Bonjour à tous !

Et voilà, dans quelques jours, je fête mes deux ans...deux ans de Pegasys et + de 10 ans de maladie. Après 94 injections, la routine s'est installée !

C'est un peu l'heure du bilan et de sortir le champagne :lol: Je suis en forme, mes comptes sont bons, mes symptômes maîtrisés, ma qualité de vie optimale. Tout cela après un long investissement pour accepter le diagnostic de MF et pour gérer le traitement.

Que faut il retenir de ces deux années ?
L'essentiel est de rester positif, quelque soient les effets secondaires (mal de tête et muscles rouillés au début, exacerbation de mes allergies et début de prurit à l'eau depuis), les difficultés psychologiques (le découragement, la peur du lendemain), savoir dire non (non je ne sors pas, c'est toi qui fait la vaisselle, je dors jusqu'à midi et tu t'occupes des enfants....), savoir s'entourer au point de vue médical (duo hémato / généraliste) de praticiens à qui on peut faire vraiment confiance.

Qu'est-ce qui me fait tenir ? La famille, les amis bien sûr, mais surtout d'être devenue proactive, l'information disponible permet de choisir son traitement et d'argumenter avec l'hémato, "advocate yourself" disent les anglo saxons. Partager mon expérience et mes astuces, recevoir vos encouragements !

Je n'ose imaginer qu'un jour nous serons guéris par autre chose qu'une greffe de moëlle très risquée...ou que le Pegasys fasse reculer ma fibrose. J'ai la ferme intention de fêter de nombreux anniversaires malgré la Myélofibrose et l'incertitude du lendemain, et de continuer à alimenter ce forum de mes réflexions métaphysiques et de mes "trucs et astuces".

Merci à tous de m'écouter et de me solliciter si vous souhaitez des infos sur mon parcours de vétéran du Pégasys :G_S: ! Et continuez à voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide !

Cordialement,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Bridget
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Re: Deux ans plus tard

mar. avr. 28, 2015 8:37 pm

Très belles paroles Anne, pleines de bon sens et d'espoir.
I agree.

Nous comptons encore longtemps sur toi !!

Brigitte.
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

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Melodie33
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Re: Deux ans plus tard

mer. avr. 29, 2015 12:32 am

Bonjour ChatMalo
Quelle ressource inépuisable à écrire tous ces messages !!!! :tropcool:
Positivez encore longtemps !!!! :sourire:
et continuez à alimenter ce forum par vos réflexions métaphysiques et vos "trucs et astuces"
c'est toujours sympa à lire lorsqu'il y a une pointe d'humour ...
Bonne continuation
melodie33, 57 ans - Thrombocytémie Essentielle - CAL-R (confirmé depuis décembre 2014) PEGASYS 90µ 1fois par semaine

ChatMalo
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Re: Deux ans plus tard

lun. mai 04, 2015 12:03 pm

Bonjour et bonne reprise à ceux qui ont eu la chance d'être en vacances !

Merci pour ces messages qui font du bien (je n'ai pas fait ce post pour être congratulée!!!). J'ai appris que cette année il n'y aura pas de journée sur les SMP, c'est bien dommage car se rencontrer, échanger, cela n'a pas de prix ! Heureusement que ce forum existe et c'est pour moi important d'ajouter ma petite pierre.

Bises à toutes et à tous,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

Bridget
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Re: Deux ans plus tard

mer. mai 06, 2015 6:44 pm

Bonsoir,
Mon hémato que j'ai vu hier, me baisse un peu la dose de Pegasys 90 une semaine et 45 la suivante pour essayer de réduire
mes douleurs dans les doigts et les pieds. Au passage petite saignée car hématocrite à 52.
Elle préfère dans un premier temps alléger l'interféron et refaire des saignées lorsque celà s'imposera.

Si vraiment ces douleurs ne s'atténuent pas, elle me propose le ruxolitinib dans quelques mois.
Anne as tu déjà testé de TT ? on te l'a proposé ou pas ?
Sinon si d'autres personnes l'utilisent quels sont les effets secondaires ?

Merci et bonne soirée.

Brigitte
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
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nathou
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Re: Deux ans plus tard

mer. mai 06, 2015 9:26 pm

bonsoir
je suis sous Jakavi depuis 1 an pour une MF primitive, mes douleurs sont parties, c'est déjà un bon point .
ensuite il faut trouver le dosage qui nous convient car les lignées plaquettaires et rouges sont bien attaquées par le médicament : je suis passée de 2x15mg à 2x5mg par jour et j'ai encore une Hb à 9. je suis donc surveillée de près pour éviter de perdre encore plus de globules rouges.
Mais j'arrive à vivre ainsi sans faire de longues marches, c'est ce qui me manque le plus . c'est l'occasion de se remettre en question et trouver d'autres centres d'intérêt sans ruminer sur le passé.
je n'ai pas eu d'autres effets secondaires, mais la liste est logue sur la notice du médicament (comme d'ailleurs aussi pour d'autres produits bcp plus courants......). le sacro-saint principe de précaution !!!! et de plus nous réagissons tous différemment
Merci Anne pour ton positivisme communicatif
amitiés
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Bridget
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Re: Deux ans plus tard

jeu. mai 07, 2015 5:34 pm

Merci Nathou pour ta réponse.

En effet si tes douleurs ont disparu c'est déjà un point positif.
Après il faut apprendre à vivre avec une hémoglobine basse, gênante si on aime le sport.
L'année dernière suite à une hemorragie j'étais tombée à 8 et les grandes ballades à pied
étaient devenues impossibles, juste un peu sur du plat.

Je pense aussi que le Jakavi est un TT puissant et trouver le bon dosage ne doit pas être facile.

Bon courage et à bientôt.

Brigitte
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lawrence
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Re: Deux ans plus tard

mar. juin 09, 2015 11:58 am

Bonjour Chatmalo,

Je suis très contente pour toi que ailles bien avec ton Pégazys et ta MF.
Personnellement, j'ai dû arrêter le Pégazys et je viens seulement de reprendre le boulot après 4 mois 1/2 d'arrêt dont 3 sur mon canapé ! :diable:
Sale période avec un petit moral et pas mal de souffrances.
Mais je vais bien maintenant et j'en ai terminé des effets secondaires...youpi !
Et je ne compte pas prendre autre chose que de l'aspirine avant très longtemps.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

ChatMalo
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Re: Deux ans plus tard

mer. juin 10, 2015 11:35 am

Bonjour Lawrence!

Désolée que le Pégasys n'aie pas marché! Je ne peux pas rester sans traitement et j'ai pris de l'hydréa pendant 9 ans, donc ma prochaine étape serait le Jakafi si je devais arrêter l'interféron. Mais j'ai le sentiment que c'est plutôt un médicament "palliatif" puisque pour l'instant on n'a pas prouvé de bénéfice sur la fibrose. Je m'accrocherai à mon Pegasys le plus longtemps possible, sauf si bien sûr le foie souffre ou si l'hémato me propose mieux (AOPxxx, nouvelle formule d'interféron retard une injection par mois ou PRM151 en phase 2 d'essais cliniques qui a montré une action sur la fibrose)

A+
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

lawrence
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Re: Deux ans plus tard

lun. juin 22, 2015 12:09 pm

Bonjour ChatMalo,

C'est bien mon foie qui souffrait : douleurs musculaires, maux de tête permanents, douleurs articulaires, suées très fortes jour et nuit, diarrhées, hypersensibilité de l'épiderme, nausées...
Je pense que j'étais en train de m'empoisonner mais mon hémato a été très réactive et m'a fait arrêter l'interféron mi-décembre.
L'hier a été rude, j'allais vraiment mal pendant 4 mois puis petites améliorations et enfin mieux fin mai.
Actuellement, j'ai des migraines assez fréquentes et des douleurs costales mais surtout une sacré fatigue, dès le fin de matinée.
Le boulot ne me motive pas, j'ai envie de me pauser le matin et de consacrer mon temps à ma famille et ma maison.
J'envisage sérieusement la rupture conventionnelle et un changement de vie avec du repos et des activités sportives et culturelles associatives, pour la rentrée.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

cplus

Re: Deux ans plus tard

lun. juin 22, 2015 7:32 pm

hello Lawrence
j ai eu , il y a 4 ans, un gros passage à vide, et de grosses difficultés au taf.
j ai été arrété 8 mois, moral à zéro etc
genre : je suis finie pour le taf, à 40 ans.

mais j ai pu avoir la reconnaissance Travailleur Handicapé, et réduire mon temps de travail ( perte de 30%, mais ça me laisse 1400€ , ce qui est pô mal )

j ai repris avec une nouvelle équipe, de nouvelles conditions et ma foi...j ai réussi à tenir
et je ne regrette pas, car à la maison...on cafarde parfois.

je me suis mise à une activité physique adaptée et ça m a fait du bien. ( phyiquement, moralement et niveau estime de soi...voir qu'on est appréciée par d autres )

tu trouveras bien à " re négocier " ta vie. tu as raison. mais lacher le boulot completement, ça peut etre difficile à vivre, niveau fric, et niveau liens .

bon courage à toi

lawrence
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Re: Deux ans plus tard

mar. juin 23, 2015 10:12 am

Hello Cplus,

Niveau boulot, je suis déjà à mi-temps avec un micro-salaire.
je vais consulter le médecin conseil de ma caisse car je suis déjà reconnue travailleur handicapé ( j'ai l'AAH ), avec aussi une invalidité de catégorie 1.
tu as une Myélofibrose, toi aussi ?
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

ChatMalo
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Re: Deux ans plus tard

mar. juin 23, 2015 11:29 am

Chers Tous,

On a beau s'y préparer un peu, grâce notamment à tous vos témoignages, ces changements de vie sont compliqués, et financièrement et psychologiquement.
C'est là qu'on voit comme il est important d'être bien entouré, par son conjoint ou un membre de sa famille, un médecin généraliste...
C'est une dépense d'énergie nécessaire, à un moment où il devient difficile d'en mobiliser beaucoup.

Bon courage à tous,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

ChatMalo
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Re: Deux ans plus tard

jeu. juil. 02, 2015 2:12 pm

Chère Victorine,

Merci pour ces bonnes nouvelles ! Profites bien de tes vacances pour faire le plein de soleil et de bonnes ondes !

A+
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

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