lawrence
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Myélofibrose suite à une TE

lun. nov. 18, 2013 3:16 pm

Me voilà nouvelle venue au club des myélofibrose, suite à ma TE diagnostiquée en janvier 2002.

Pour celles qui me connaissent, mon état de santé à évolué depuis 1 an et le diagnostique est tombé après une biopsie réalisée en septembre : myélofibrose de niveau 2 avec un score INSS de 0 heureusement.
J'ai eu 2 AIT et de très fortes céphalées, bien maîtrisées maintenant que je prends du Pégazys 90 µg / sem. Ma rate a diminué de 16 cm à 13 cm aussi.
Hélas, mes Gamma GT et mes ALAT augmentent alors que mes blancs sont bas : 3 300 ! Je suis toujours atypique, décidément.
Il a été évoqué une myélofibrose primitive, qui aurai été interprétée comme une TE, avec les moyens diagnostiques de 2002.
Actuellement, l'allogreffe est évoquée pour le futur avec typage HLA de la fratrie, et poursuite du TTT par Pégazys.
J'ai rendez-vous avec le médecin conseil de ma caisse d'assurance maladie en fin de semaine, suite à ma demande de reconnaissance d'invalidité.
Cette année, j'ai fait cette démarche car je ne suis pas sûre de pouvoir continuer à travailler encore longtemps : je m'épuise quand je doit faire des heures sup sur mon mi-temps et n'arrive pas à récupérer.Je sors de 6 semaines de congé maladie en raison d'un violent lumbago : 2 discopathies lombaires et je dois reconnaître que le repos m'a fait du bien.
Septembre a été difficile pour le moral mais ça va mieux maintenant que je sais à quoi m'en tenir !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. nov. 18, 2013 5:49 pm

Bonjour,

Bienvenue à notre club restreint ;-) C'est vrai que mettre un mot sur nos maux aide à passer le cap, surtout quand c'est une MF. J'ai passé ce cap en mars et je "digère" encore. J'espère que ton RdV se passera bien, on ne sait jamais en ces temps de restriction.
Tu écris qu'on te propose une allogreffe : tu peux nous dire pourquoi on te la propose ? Tu pourrais commencer le Jakafi...
Enfin, il me parait normal d'avoir des gamma GT et ALAT élevés avec le Pegasys, il me semble que c'est un des effets secondaires (les miens frisent les 156 et 106, respectivement depuis 6 mois).

Bon courage,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

marienoelle
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. nov. 19, 2013 8:05 pm

Coucou Anne Lawrence,

Je lis régulièrement le forum mais il y a longtemps que je n'étais pas venue. J'en profite pour faire un petit coucou à tous les nouveaux :G_S: :G_S:
Tu avais déjà évoqué cette évolution, il s'agit maintenant de faire face à cette confirmation.
Je comprends que ce soit difficile à digérer.
En même temps je sais combien tu es battante et bien entourée pour faire face.
J'espère venir au congrès en mars, j'ai raté le dernier mais c'était la première fois, et te revoir à cette occasion.

biz à toute ta petite famille.

Marie Noëlle

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. nov. 25, 2013 12:17 pm

Hélas

Pas vu le médecin de ma caisse, il a eu peur de la neige et annulé tous ses rendez-vous la veille ! Sic.. J'attends un nouveau rendez-vous dans 15 jours à 1 mois.
J'ai demandé au médecin que j'ai vu et à la pharmacie si les médicaments que je prends provoquaient l'augmentation des ALAT et GGT mais c'est non.
Et j'ai déjà pris de l'interféron sans modification des paramètres hépatiques.
Par contre, super la morphine contre les effets secondaires de l'interféron et de la MF : plus de courbatures ni de maux de tête !
Comme je dois voir mon hémato en décembre, je vais noter mes questions pour ne rien oublier.
J'attends les résultats de ma numération de samedi mais le site internet sécurisé du labo est en mise à jour ! grr...C'est bien la technologie :debile:

Un rayon de soleil éclaire mon clavier, quel bonheur après des jours de grisaille mais il caille !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. nov. 07, 2015 9:54 am

Bonjour à tous
je viens de m'inscrire,et je fais mon premier message dans cette rubrique
En effet, Myelofibrose avec mutation Jak2 (BOM en 2013) suite à TE (plaquettes entre 670 000 et 850 000, rate 21x10 cm), suivi par Hémato depuis 2010
Sous Kardegic 75 et depuis hier 6 nov 2015, JAKAVI 15mg x 2/j
Pas mal de stress sur les effets du Jakavi, car mon médecin traitant n'a pas d'autres patients sous Jakavi, ni mon pharmacien !
On finit par se sentir seul, heureusement que vous êtes la !
Bien amicalement
Jérôme

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. nov. 09, 2015 1:13 pm

Bonjour Jérôme,

Tu n'es pas seul, rassures-toi !
J'ai une myélofibrose mais je ne peux pas te répondre personnellement pour le JAKAVI, n'en prenant pas encore.
Toutefois je peux partager avec toi l'expérience des malades et elle est bonne, beaucoup ressentent une très grosse amélioration des symptômes, tant des douleurs osseuses, articulaires et des suées que surtout des douleurs causées par la taille de leur rate qui va diminuer très rapidement avec le JAKAVI..
C'est le cas pour une copine malade avec une très grosse rate que j'ai vu en mars et qui va beaucoup mieux maintenant.
Ce qu'il faut surveiller, c'est la baisse des globules rouges et plaquettes avec des numérations régulières mais bon du connais déjà.
Pour démarrer le traitement, il vaut mieux des petites doses à augmenter très progressivement puis des ajustements par la suite, mais c'est le cas pour la plupart de nos traitements, de toute façon.
Tu vas voir, tu va te sentir bien mieux !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. nov. 09, 2015 5:46 pm

Merci Lawrence
Tu es la première à me parler et je t'en remercie.
Ce forum et cette association sont un réconfort et les messages comme le tien un grand plaisir.
a bientôt
encore merci
Jérôme

ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. nov. 10, 2015 2:56 pm

Bonjour Jérôme et bienvenue au club des adhérents involontaires !

Lawrence t'as bien résumé les ES les + notoires. A ce sujet, je te déconseille de lire ou si c'est déjà fait, de prendre à la lettre la liste des effets secondaires décrits dans la notice.
Y est aussi décrit je crois les doses de départ, mais bien sûr juste à titre indicatif puisque c'est l'hémato qui décide (mais ça n'empêche pas d'en d'argumenter).
En général c'est 2 prises par jour, et la dose de début varie en fonction des numérations et de la pathologie. Dans la plupart des cas, on observe une diminution des symptômes et une diminution de la rate.

Bon courage et tiens nous au courant de l'évolution !

Cordialement
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mer. nov. 11, 2015 9:19 am

Bonjour Anne

Merci du message
je vous tiendrai au courant bien sûr de la suite tant au niveau résultats que des effets secondaires
A bientôt et merci encore
Jérôme

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. nov. 14, 2015 11:41 am

Bonjour à tous
Ma première semaine sous Jakavi 15
Ma première analyse : ??
Les plaquettes augmentent ! (+ 150 000) les blancs diminuent légèrement, les rouges stables et hémo inchangé ?
Pas d'effet secondaire notable
Au prix de la boite de 56 comprimés ! je pensais que l'effet serait plus rapide ,?
Attendons la prochaine analyse....
Jérôme

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

jeu. nov. 26, 2015 9:14 am

Bonjour à toutes et à tous, à Lawrence et Anne (chatmalo)
Voila maintenant 3 semaines que je prends Jakavi 15mg x2/j
Si la première analyse m'avait inquiété (plaquettes + 150 000) la deuxième change tout : Pour la première fois depuis 10 à 12 ans les plaquettes sont normales ! 354 000
Bon, les globules blancs baissent pas mal (8600 à 6200) mais ça me semble correct, les globules rouges baissent mais légèrement
Tout ça me semble très encourageant d'autant que je n"ai pas pris de poids et que je n'ai comme ES que "les jambes coupées" Pas de force dans les jambes, en gros assez fatigué, mais je peux me reposer étant retraité depuis 1 an
A bientôt pour d'autres nouvelles
Jérôme

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. nov. 30, 2015 6:36 pm

Bonjour Jérôme,

Je suis contente pour toi de ces bonnes nouvelles !
Pour le coup des jambes coupées, je ne sais pas quoi te dire, mais d'autres malades pourrons partager avec toi j'espère.
Notre maladie nous fatigue beaucoup aussi, nous ne pouvons pas l'oublier.
Perso, je viens d'arrêter de travailler et c'est dur à encaisser mais bon, je suis là pour ma famille, c'est l’essentiel.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

neris
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. déc. 01, 2015 4:07 pm

slt Jérome
Je viens de trouver en toi mon clone de pathologie.
En effet tout comme toi TE en 2010 Jack 2 Myelofibrose et rate entre 19 et 21 suivant les echos.
Donc pour ma part je n'ai pas encore commencé le Jakavi mais il s'agit bien de ma prochaine étape.
Mon Hemato patiente encore et me laisse sous Kardegic 75.
Question symptôme cela varie suivant les périodes mais j'arrive encore un faire un peu de sport et j'essaie de gérer et d'anticiper (sieste,repos,alimentation....)
Alors je te remercie déjà d'avoir mis le suivi de ton traitement et sache que je vais te lire et suivre ta nouvelle aventure.
A bientôt et bon courage

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. déc. 12, 2015 11:11 am

Bonjour à tous et en particulier à Neris (mon cher clone ...!)
Suite après nouvelle analyse : presque un mois et demi de Jakavi 15mg 2 fois par jour et kardegic 75 :
je rappelle ma situation antérieure ( plaquettes, moyenne de 700 000, globules rouges de 4.80,(Tera/l) blancs 9 à 10 000, hémoglobine 14.4
Tout "dégringole" rapidement maintenant : plaquettes 226 000, g. rouges 3.94, blancs 4600 :P , hémoglobine 12.0, hématocrite 36.1
C'est bien me semble-t-il mais il faudrait au moins que ça se stabilise ?
J'ai les jambes de plus en plus "coupées" un peu plus faim et j'ai pris 1,5 kg (avant les fêtes !)
Je vais reprendre contact avec mon Hémato et vous tiendrai au courant de mon évolution et de ce qu'elle dira
A bientôt
Bonnes fêtes de fin d'année
Jérôme

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. déc. 12, 2015 11:14 am

Je viens de m'apercevoir qu'il y a un smileys :P dans mon message ?? mauvaise manip en tout cas non intentionnel

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. déc. 29, 2015 10:23 am

Bonjour à tous et bonne année 2016
Bonjour à Neris
Nouveaux résultats après 2 mois de jakavi 15mg /2 par jour
Plaquettes remontent de 226000 à 308000
G rouges baissent encore de 3.94 à 3.59 Tera/l
Hémoglobine de 12.0 à 11.2
Hématocrite de 36.1 à 33.5
Pas d'effets secondaires notables
Mais pas de "jus", jambes coupées.
Prochaine analyse dans un mois, échographie de la rate dans 3 mois, elle était à 21cm au dernier recensement
Bonne fête, meilleurs vœux et à très bientôt dans nos échanges
Jérôme

ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. déc. 29, 2015 2:52 pm

Bonjour Jérome,

Pas de jus à 33% d'hématocrite....c'est logique, surtout pour un homme...moi à seulement 37% je suis du genre raplapla....

Si l'objectif premier de ton hémato est de faire diminuer la rate et qu'il ne souhaite pas diminuer la dose de Jakafi, tu peux peut être lui demander si tu peux soutenir tes GR avec un apport de fer et garder la dose de Jakafi pour ta rate.

Cordialement,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. déc. 29, 2015 5:23 pm

Bonjour et merci Anne
Oui les objectifs étaient je crois la rate et les plaquettes (qui oscillaient entre 700 et 870 000) ainsi que les Jak2, (mais la je ne saisis pas tout)
merci encore de tes messages
Jérôme

neris
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Re: Myélofibrose suite à une TE

jeu. janv. 07, 2016 6:46 pm

Bonjour a tous et meilleurs vœux pour cette année 2016.
Slt Jérôme
Comme promis je regarde avec attention tes messages même si je ne me connecte pas souvent.
A ce que je vois tu es en bonne voie et tu n'as pas trop d'effet secondaire.
Pour les jambes coupées et les fringales ,je te conseille de manger des fruits et en particulier des bananes.
Non seulement c'est un super coupe faim mais en plus cela aide à la récupération et c'est un anti-crampes naturel.
Mais surtout( je sais que c'est facile à dire mais ...) bouge toi et aère toi le plus possible en fonction de ton état de forme du jour.
Sans oublier la gestion de la fatigue causée par notre amie myelo ,si tu peux devenir adepte à la micro sieste ,même le matin !
Pour ma part je pratique ce mélange depuis plus de six mois et le résultat est positif.
Il n'y a pour l'instant aucune recette miracle pour notre maladie donc sans jouer au marabout, on peu, je pense ,essayer d’améliorer notre vie quotidienne avec pas grand chose.
Un peu de sport,un peu de fruit et un peu de micro sieste facile et efficace.
A bientôt
:P

TaraLily
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. janv. 12, 2016 9:48 pm

Nouvelle venue !

Bonjour à tous ! je souhaiterais des témoignages de personnes ayant une myélofibrose grade 2 CARL positif .quel traitement avez vous ?
depuis combien de temps ? etes vous assez bien avec ? ma derniere BOM date de fin novembre et je suis trés angoissée .
J avais fait essai xagrid 8 mois en 2005 mais pas supporté . hemato ma prescrit piqures EPO pour remonter hemo et GR
Merci
Merci à l administrateur qui m a permis de me connecter
62 ans, TE depuis 2000 traitée par 2 Hydréa et 1 Kardegic 75.
Actuellement Myélofibrose grade 2 CARL positif.

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

ven. janv. 15, 2016 12:41 pm

Bonjour Taralily,

Je suis comme toi CALR positive, JAK 2 négative avec une myélofibrose de grade 2 post TE depuis 2 ans 1/2.
Comme traitement, je n'ai rien d'autre que du kardégic 160 et de l'Atarax 25 pour le prurit : j'ai dû arrêter le Pégazys il y a 1 an en raison des effets secondaires, malgré une bonne action sur le plan hémato.
Actuellement, j'ai de bonnes numérations mais des plaquettes au million.
A la rentrée, je me suis inscrite à des cours de gym douce et de la balnéothérapie qui me font du bien.
Je vais aussi voir un médecin acuponcteur et me trouve énergisée par mes séances tous les 2 mois environ.
Avec tout ceci, je cherche à trouver un équilibre entre activités et fatigue quotidienne mais il reste des hauts et des bas.
Toujours est-il que je suis là pour ma famille et c'est l’essentiel !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

TaraLily
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. janv. 16, 2016 11:53 am

Bonjour Laurewce

Merci de m avoir répondu , déja de nature anxieuse ,là je ne pensais pas un tel résultat , on m a proposé greffe de moelle !!
j ai 3 freres mais un seul plus jeune( 2 autres trop ages ) a fait test de compatibilité et on attend résultat ! j ai lu sur un post ancien qu il en avait ete question pour toi !
pourquoi ne l as tu pas fait ? comment est ta numeration : myelo , meta myelo , erytroblastes , blastes ? gr , gb ?
tres tres angoissée ! avec epo gr montees, hemo 10,4 , mais du arrete apres 6e piqure (30000u) nausees perte appetit corps vide , sensation malaise continu .je fais de la méditation ! as tu pris spiruline ? j ai nouvelle consultation hemato toulouse le 26 !le comble du comble je ne peux dormir plus de
3h par nuit malgré AD et somnifere , c la cata !
pourquoi est ce plus difficile a traiter CARL positif que les JACK ?
le 30 janvier , il y a une conference oncopole Toulouse , je vais essayer d y aller ...
Je me pose beaucoup de questions ?
Maman de 4 enfants et 8 petits enfants , je voudrais rester encore avec eux !!!!!
Merci
62 ans, TE depuis 2000 traitée par 2 Hydréa et 1 Kardegic 75.
Actuellement Myélofibrose grade 2 CARL positif.

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. janv. 25, 2016 11:53 am

Bonjour Taralily,

Mon hémato a évoqué la greffe de moelle, il y a 2 ans 1/2 mais plutôt pour info après la biopsie et le typage HLA.
Actuellement, j'ai une hémoglobine à 14, les erythrocytes à 4.83, les leucocytes à 9.73, dont les PNN à 6.64 et les plaquettes à 1 161.
Donc une numération dans les normes sauf les plaquettes.
Ma myélofibrose est stable actuellement sans anémie.
Tu as bien raison d'aller à la journée des SMP à Toulouse, tu auras plein d'infos !
Et aussi, pour discuter de ton cas particulier, n'hésites pas à appeler Sergio ( Président de ALTE ), il te donnera de bons conseils !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. janv. 25, 2016 4:38 pm

Bonjour à toutes et à tous,
bonjour Neris,

Nouvelle analyse de ce jour :

Le Jakavi 15mg 2/jour commencé le 6 novembre commence-t-il à produire moins d'effet sur les plaquettes et trop sur les globules rouges ?
Je me pose cette question et n'est pas trop le moral aujourd'hui car j'ai de plus en plus les jambes "coupées" et si la réduction des plaquettes et de la taille de la rate n'est pas au rendez vous , à quoi ça sert ? avec un traitement si cher !

Globules rouges : 3.50 j'étais à 4.84 au début du traitement (6/11/15)
Hémoglobine : 10.8 alors que j'étais à 14.7
Taux hématocrite : 33.4 alors que j'étais à 45.3
Globules blancs : 7510 , j'étais à 8600, puis descendu à 4600
et
Plaquettes : 431 000 alors que j'étais à 780 000 au début puis, 226 000, 308 000, et 431 000 maintenant

A votre avis ?
Bien amicalement
Jérôme

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. févr. 08, 2016 6:20 pm

Bonjour à toutes et à tous, à cplus, Neris, ...
j'ai besoin de votre avis :
Nouvelles analyses qui confirment les précédentes : voila maintenant 3 mois de Jakavi 15mg/2par j.
J'ai pris 3.5 kgs et suis sur les rotules et...
Globules rouges baissent encore, comme l'hémoglobine, hématocrite et blancs : en chiffre , G.rouges : 3.29 Hémoglobine 10.4, hématocrite 32.2 et G. blancs 5410
ET les plaquettes remontent régulièrement (passées de 779 000 à 226 0000 puis depuis elles remontent, maintenant 453 000
Le jakavi semble avoir beaucoup plus d'effet sur ce qui n'avait pas besoin d'être modifié !
Merci d'avance de vos avis
Je vais bien sûr consulter mon médecin qui contactera l'hémato
Mais y-a-t-il des cas parmi vous ou le jakavi n'a pas agi suffisamment sur les plaquettes ?
A bientôt
Jérôme

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. févr. 09, 2016 4:44 pm

Bonjour Jérôme,

Je ne pense pas que le JAKAVI agisse tellement sur les plaquettes mais sur les hématies, la taille de la rate et les douleurs osseuses et suées nocturnes, voir les douleurs articulaires.
J'aimerai que d'autres malades qui ont ce traitement te fasent part de leur expérience.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mer. févr. 10, 2016 7:25 pm

Bonjour et merci Lawrence
J espère avoir d autres réponses
En tout cas changement de programme : suite à ma dernière analyse, appel de l hemato à mon domicile :
On reprend les analyses tous les 15 jours ET... Arrêt complet du Jakavi pendant 15 jours, après on verra ?
Quelqu un a été dans ce cas ?
Jérôme

ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. févr. 22, 2016 5:51 pm

Bonjour,

Il est déconseillé d'arrêter d'un coup le Jakafi, ça fait une sorte de sevrage trop brutal et retour des symptômes genre coup de massue dans les 2 semaines...
il vaut mieux baisser très très progressivement.

Et Pegasys ? ca pourrait être une option non ?

Cordialement
Anne, 52 ans
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ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. févr. 22, 2016 5:59 pm

Re bonjour,

Il me semblait bien que cela avait été documenté. Voici l'extrait :

"Effet rebond
Après interruption ou arrêt de Jakavi, les symptômes de la myélofibrose peuvent réapparaître sur une
période d’environ 1 semaine. Des patients ayant arrêté le traitement par Jakavi ont présenté des
événements plus sévères, en particulier en présence d’une comorbidité aiguë. On ne sait pas si l’arrêt
brutal du traitement par Jakavi a contribué à ces événements. A moins que l’arrêt brutal du traitement
soit nécessaire, une diminution progressive de la dose de Jakavi peut être envisagée, même si l’utilité
de la diminution progressive de la dose n’est pas prouvée.
"

Source : http://ec.europa.eu/health/documents/co ... 254_fr.pdf

Cdt
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

jeu. févr. 25, 2016 11:17 pm

Bonjour à tous
Voila 15 jours que j'ai arrêté le jakavi,
Nouvelle analyse ce jour : très légère différence !
G.rouge 3.35 Tera au lieu de 3.29
Hémoglobine 10.7 au lieu de 10.4
Hématocrite 32.7 au lieu de 32.2
G.blanc identique 5470 au lieu de 5410
Plaquettes 466 000 au lieu de 453 000
Mais par contre je me sens moins fatigué
Demain contact avec l'Hémato, via mon médecin
Je suis perplexe
A demain pour la suite
Jérôme

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

dim. févr. 28, 2016 10:04 am

Bonjour,

Et bien la suite ... c'est reprise du traitement à l'identique (jakavi 15mg 2/j + kardegic 75) avec analyse tous les 15j
A 10.4 d'hémoglobine, on suspend le traitement (sauf le kardegic bien sûr) et à 10.7 on reprend ?
Je suis perplexe et ai demandé à mon médecin traitant une lettre pour que je puisse prendre un deuxième avis.
Neris : voila une expérience qui doit t' intéresser ?
Je vais prendre rendez vous avec un professeur de l'hôpital à Tours, celui la même qui est intervenu lors de la journée nationale des smp.
Je reprends donc en attendant
A plus tard
Jérôme

Plassac
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Re: Myélofibrose suite à une TE

jeu. mars 03, 2016 10:32 am

Nous voilà très perplexes.
Je résume.
Mon mari (68 ans, adhérent de l'association alte-smp), a été diagnostiqué avec une TE en janvier 2015, avec la mention orale, peut-être un autre smp sous réserve d'un autre examen qui fut fait.
Fin février 2015, annonce d'une splénomégalie myéloïde (augmentation de la rate, jak2 +, globules rouges et blancs insuffisants (3100) - hémoglobine à 8,1-, plaquettes à 696 000, sueurs nocturnes, prurit à l'eau).
Changement d'hémato-oncologue fin janvier 2016. La nouvelle équipe arrête l'Hydrea, prescrit une biopsie médullaire et un autre examen de sang (qui n'avaient jamais été fait). Absence de traitement pendant un mois, hormis un traitement prescrit par un neurologue pour une neuropathie périphérique dont on ne sait pas si elle a un lien ou pas avec la maladie (picotements dans tout le corps, plusieurs heures par jour ou nuit, pas seulement au contact de l'eau).
Surprise, alors que tous les autres symptômes d'une myélofibrose sont là (dacryocytes, hyperplasie de la lignée mégacaryocyte et ceux déjà cités), pas de fibrose dans la moelle !
Un traitement par jakavi (2 matin et 2 soir, dosés à 5 mg) va être entamé ce jour-même.
Les globules blancs sont à 3600 et l'hémoglobine à 8,5 (ces deux éléments augmentés depuis l'arrêt d'hydrea)
Plaquettes à 485 000
PS Depuis 6 mois, une douleur nouvelle dans l'aine à la station debout ou à la marche (plus de 20') est apparue. toutes les hypothèses connues ont été écartées : hernie, ganglions, problèmes de la hanche, et j'en passe. Là encore, est-ce lié ou pas avec le smp ?
Voilà pour mon témoignage. Rassurée par l'absence de fibrose mais en même temps, forte interrogation, quelle est donc cette maladie ?
Bonne journée à tous

ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

jeu. mars 10, 2016 6:11 pm

Bonjour,

Ce que tu décris ressemble quand même fortement à une TE...
Le Jakafi est une bonne idée car il agit souvent assez bien sur le prurit qui peut bien gâcher la vie !

Pour ce qui est de la MF, il est vrai que les dacryocytes et autres montrent un stress de la moëlle (en raison du manque de place, les cellules immatures sont expulsées plut tôt que prévu et sont déformées) , à ma connaissance plutôt signe de fibrose...mais je ne suis pas médecin ! A part refaire une ponction à un autre endroit...seule celle-ci peut confirmer (ou infirmer) le diagnostic de MF, les symptômes seuls ne sont pas suffisants.

Enfin, tu peux demander un second avis au Pr Kiladjian à Paris, comme le dit Michelin" Vaut le voyage" !

Cdt
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mer. avr. 06, 2016 8:56 am

Bonjour à tous
Je reprends mon"histoire" après quelques temps d'interruption
Après 15 j d'arrêt du Jakavi, reprise avec surveillance tous les 15j (pour mémoire Jakavi 15mg 2/j)
Pour mémoire j'étais à 10.4 d'hémoglobine 3.29 Tera/l globules rouges , plaquettes 453000, une grosse fatigue lors de l'arrêt et des boutons dans le dos
15j après 10.7 hémo, 3.35 g rouges, plaquettes 466000 pas de changement de forme
puis, 11.6 hémo, 3.70 g rouges, plaquettes 454000, je commence à me sentir mieux
et hier, 11.8 hémo, 3.83 g rouges, plaquettes 378000 globules blancs 5420, tx hématocrite 37.1 et je me sens mieux, je peux faire plus de marche, et n'ai plus de boutons ?
D'une certaine manière on dirait que l'arrêt m'a fait du bien et qu'une stabilisation s'installe.
Je dois voir mon hématologue fin avril après avoir passé une écho de la rate qui était à 21cm au début du traitement le 6 novembre dernier ; suspens !
A bientôt
Jérôme

neris
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. avr. 18, 2016 5:26 pm

Bonjour a tous.
Je viens de lire vos messages et je voulais juste intervenir après une conversation avec mon médecin.
"Le soucis de votre cas et que vous êtes malade oui mais surtout que c'est un ETAT
c.a.d que cela est évolutif mais sans pour autant plannifiable.
En plus de cela on a pas grand chose a vous proposer......"
Bon la je me dis merci Doc tu m'as vachement remonté le moral!! mdr
Puis après réflexion, je me suis dis," c'est qu'il a raison le bougre."
En effet un jour bien,l'autre moins bien puis j'y pense puis j'oublie.....
Donc c'est sur que les variations de nos PdS ne sont pas toujours lisible mais après tt comme la prochaine ne le sera pas la mm donc plutôt attendre encore la suivante
En conclusion , je vois ma TE comme elle vient et je la juge sur la longueur plutôt que sur un instant T d'une PdS.
Et ca va bcp mieux questions moral.
A essayer !
A bientot!!

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. mai 14, 2016 7:54 pm

Je relance un peu mon post avec des nouvelles : je démarre le JAKAVI à mon tour après une hospitalisation suite à des malaises vagals répétés, dont un...et là vous allez rire...dans les bras de mon hémato au début de ma consultation ! Quel cirque !
En tout cas j'ai drôlement apprécié sa réactivité et celle de son infirmière.
Ce serai dû à mes douleurs osseuses et au médicament que je prenait pour celà, sans compter mon épuisement.
En bref, je suis coincée à la maison, ne conduit plus et suis shootée aux antalgiques.
Mon dossier est passé en RCP et vu mon état général, on essaie le JAKAVI.
Je vais découvrir si mes symptômes diminuent comme je l'espère, je vous tiens au courant
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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sergio
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. mai 16, 2016 5:01 pm

Bien sur, je serai bien placé pour entendre l'avis de Lawrence à propos du JAKAVI.
Pourtant, je manque d'informations sur ce sujet.
Je vous demande, si vous êtes sous JALAVI, de bien vouloir me faire vos commentaires. Quelle dose journalière prenez vous.? Quels effets avez-vous constatés ? Vous vous sentez mieux ? Votre numération s'est-elle avérée plus favorable ?
Avez-vous constaté des effets désagréables, des douleurs ?
Il est très important de collationner un maximum d'informations pour améliorer l'efficacité de ce produit.
Je vous en remercie.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

dim. juil. 10, 2016 10:11 am

Bonjour à tous après une très longue absence,

Tout d'abord ,j'espère que Lawrence supporte bien le Jakavi
En ce qui me concerne, j'étais parti avec du 15mg 2 /j. Les plaquettes baissent, la rate diminue sensiblement, mais hémoglobine et g. rouges baissent également.
Obligé d'interrompre en attendant que l’hémoglobine remonte, puis essai de diminuer le dosage lors de la reprise 5mg 2/j car toujours "pas de jambe" et boutons dans le dos.
Puis, nouvel arrêt suite hémorragie digestive (œsophage), hémoglobine à 7.4, hospitalisation et 2 transfusions (fin mai)
Depuis, traitement toujours en arrêt, analyse pour mesurer la remontée (7.4 - 8.9 - 9.1 - et 10 pour la dernière.)
Un mois et demi pour remonter à 10 ! Je pense qu'on ne reprendra le traitement que vers les 11.5 - 12, à suivre...
Bonnes vacances si vous partez
Et merci à Sergio pour son investissement.
Jérôme

ChatMalo
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. juil. 11, 2016 2:45 pm

Bonjour,

Pour avoir des renseignements sur le Jakafi, vous pouvez consulter le site d'Incyte le fabricant : jakafi.com . C'est tout en anglais, mais si vous activez la fonction "traduire" de google, vous obtenez un résultat compréhensible (une fois la page affichée, faites un clic de droite, et choisir "traduire" dans la fenêtre qui s'est ouverte).

Ici les informations sur le mode de prescription (quelle dose en fonction de quels comptes et/ou pathologie) : http://www.jakafi.com/pdf/prescribing-information.pdf


Tout cela est très complet, n'hésitez pas à vous y plonger !

Passez un bel été,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. juil. 30, 2016 11:23 am

Voilà bientôt 2 mois et demi que je prends du JAKAVi,

J'en suis très contente : depuis quelques jours j'ai pu arrêter les antalgiques, après avoir baissé progressivement à partir de 15 jours de traitement.
Je suis suivie de très près avec une numération par semaine pour 2 x 15 mg/jour et les choses se stabilisent avec :
- plaquettes à 600 000 au lieu de 1 060 000.
- GB à 5 100, lymphocytes un peu sous la norme
- Hémoglobine à 12,2 avec des Hématies un peu sous la norme
Je vais beaucoup mieux niveau fatigue : plus besoin de repos le matin, seulement en début d'après-midi.
Et je suis même sortie hier soir au ciné !
Mon fils a pu compter sur moi pour visiter et choisir un logement étudiant avec mon mari en congés. C'est dire les progrès accomplis.
La balnéothérapie m'aide à reprendre des forces et je compte bien reprendre la gym à la rentrée.
J'ai vraiment passé 2 mois terribles et j'espère ne pas y repasser avant longtemps.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

marie C
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. août 01, 2016 11:13 pm

Bonsoir

Sous JAKAVI 5 puis 10 et actuellement sous 15 mg depuis mi février.
J'ai une TE depuis l'âge de 8 ans (j'ai presque 42 ans) et beaucoup de coup de suées et de grattouille
Efficacité au début puis de nouveau suées et grattouille du coup augmentation progressive du JAKAVI mais diminution à 9,5 gr d'hémoglobine du coup essai depuis la semaine dernière de l'EPO. Les plaquettes ont diminué du million deux à 650000.
Par contre, beaucoup de bleus sur les jambes.

Voilà mes remarques sur ces 6 premiers mois d'utilisation de ce médicament qui est nettement plus supportable que l'interferon que j'ai pris pendant près de 6 ans.

Bonnes vacances à tous

Marie

KATROS
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Re: Myélofibrose suite à une TE

lun. août 22, 2016 3:28 pm

Bonjour à tous.Sous Jakavi 15 deux fois par jour depuis janvier.Moins de suées rate réduite., Transfusion 2 culots tous les 15 jours nécessaires hémoglobine inférieure à 9.fatigue avant Transfusion.Par ailleurs goûte sur un doigt de pied du probablement à l aspegic. Voilà Qques infos.Je garde le moral.Katros

nathou
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. sept. 06, 2016 11:44 pm

bonjour Katros
je suis étonnée qu'avec une hemoglobine si basse, on ne vous ait pas diminué la dose de Jakavi.
pour ma part c'est ce qui s'est passé avec du jakavi 15.
alors on a diminué le jakavi à 15+10 puis 2x10 puis 2x5 pour ne pas descendre en dessous de 9pour l'hemoglobine. cela a permis d'empêcher les transfusions.
bonne soirée
syndrome d'épuisement chronique depuis 2000,
myélofibrose primitive depuis 2011, sous Jakavi depuis 2014

jgir
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Re: Myélofibrose suite à une TE

sam. déc. 03, 2016 5:26 pm

Bonjour à tous

Un petit message pour vous dire qu'après mes deux transfusions suite hémoglobine à 7, je n'ai pas repris le traitement (jakavi 5) en accord avec mon hématologue.
Surveillance quand même mensuelle (prise de sang) et échographie rate tous les 6 mois
Résultat, je me sens nettement mieux (par rapport à la fatigue...et le moral) par contre la rate re-grossit (passée de 16 à 20) les plaquettes remontent mais doucement (650 000) hémoglobine à 13.5 (super)
Donc, selon mon hémato, c'est la qualité de vie qui prime et je me sens mieux sans le Jakavi (les plaquettes, la rate, etc....on verra si ça se gâte, myelofibrose à suivre..)
comprenne qui pourra, car lors de la prescription du jakavi la première fois, c'était "indispensable" ?
A bientôt
Bonnes fêtes de fin d'année
Jérôme

lawrence
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Re: Myélofibrose suite à une TE

mar. déc. 13, 2016 7:11 pm

Bien contente pour toi Jérôme que tu ailles mieux !

Comme toi, je pense que la qualité de vie est a privilégier vraiment dans nos maladies.
Personnellement, je vais très bien avec mon JAKAVI 15, 2x par jour : presque plus de douleurs osseuses et une hémoglobine à 11.8 alors que ma rate faisait 14 cm en juillet.
Reste toujours la fatigue mais j'ai a peu près trouvé mon équilibre entre sport et repos, après 5 mois de traitement.
Par contre, le boulot me manque pour le moral et les finances !
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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