Myelofibrose primitive

Modérateurs : jlt, sergio

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KarineC
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Myelofibrose primitive

ven. mars 15, 2013 2:36 pm

Bonjour à tous,
je vous rejoins sur ce forum car on vient de me diagnostiquer une myelofibrose primitive suite à la biopsie (on m'avait diagnostiqué TE en 2006 sans faire de biopsie), mon hémato actuel souhaite m'envoyer consulter sur l'hôpital St louis pour la greffe de moelle.
Je me pose beaucoup de questions et j'ai un peu de mal à digérer l'annonce pour le moment et ce qui fait peur c'est ce qu'on peut lire sur l'espérance de vie.
Est ce qu'il y en a parmi vous qui ont eu la greffe ?
En tout cas je suis contente de pouvoir partager vos expériences.
En vous souhaitant une bonne journée sous le soleil (comme ici dans le Centre).
A bientôt

Asiatrip
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Re: Myelofibrose primitive

ven. mars 22, 2013 9:45 am

Bonjour, je comprends votre angoisse. Je crois que nous avons tous cette attitude surtout quand on lit les différents sites internet qui parlent d'une espérance de vie de 5 ans depuis le début de la maladie si rien n'est fait. Je suis soigné également à l'hôpital St Louis. Mon hématologue me suit depuis plus de 10 ans pour une TE avec jak2. On vient de découvrir qu'il y aurait un myelofibrose en complément. Je verrai la semaine prochaine avec une nouvelle prise de sang et un biopsie nécessaire pour réellement dater une éventuelle myelofibrose. J'ai vu également ces possibilités de greffe mais cela dépend de plusieurs facteurs. A mon avis, il ne faut pas paniquer et gardé confiance. Il y a des hématos très compétents sur le sujet.

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KarineC
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Re: Myelofibrose primitive

ven. mars 22, 2013 9:18 pm

Bonjour Asiatrip,
Merci de votre message... c'est vrai qu'une fois passés les premiers jours après l'annonce ça va mieux.
J'espère que vos résultats de prise de sang et surtout de la biopsie seront bons.
Effectivement il y a de bons hématos et c'est rassurant de se savoir bien suivi car ces maladies sont peu fréquentes et donc difficiles parfois a gérer.
J'espère que vos donnerez de vos nouvelles...
Bonne soirée, à bientôt
Karine

zebulon91
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Re: Myelofibrose primitive

lun. avr. 15, 2013 11:45 am

Bonjour ,
Quelle difference entre une myeloide idiophatique ,et une myeloide primaire ?
d'apres lecture sur le forum l'idiophatique ,serait sans origine connue .
merci d'eclairer ma lanterne.

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sergio
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Re: Myelofibrose primitive

lun. avr. 15, 2013 12:07 pm

Primitive ( et non primaire) et idiopatique .
Les deux termes signifient "sans origine connue ou déterminée."
Pour la TE, on dit essentielle. Ce terme rejoint les deux autres.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

VASQUEZ
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Re: Myelofibrose primitive

dim. déc. 11, 2016 12:24 pm

Bonjour,
mon compagnon a subi fin novembre une greffe de cellules souches pour tenter d'éradiquer sa myelofibrose à Lyon Sud. Aujourd’hui il lutte contre une gvh digestive réfractaire nous en sommes à la troisième ligne de traitement (cortisone, photophérèse et enbrel l'ont aidé un moment mais n'ont plus d'effet) avec un médicament dont j'ai oublié le nom. Je sais qu'il est sur le fil et que ses chances de survie sont minimes même si le professeur Michallet me dit que je suis trop défaitiste et qu'il y a encore un espoir. Cependant ce qui m'est le plus difficile c'est d'être loin et de ne pas pouvoir être à ses côtés aussi souvent que je le souhaite,et sur place quand j'y vais les week-end je suis seule. J'ai vu qu'il y avait des groupes de paroles mais fermé les samedis et dimanches. J'ai juste besoin d'un peu de soutien pour continuer à l'aider. Je voulais savoir si parmi vous certains avaient des pistes.
Cordialement,
Marie José.

lawrence
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Re: Myelofibrose primitive

mar. déc. 13, 2016 7:27 pm

Bonjour Marie José,

Tu dois te sentir bien seule lors de tes visites à l'hôpital !
Il y a bien un café-patients dans le bâtiment de médecine C ( bâtiment vitré perpendiculaire au pavillon Bérard) , vers le relais H mais je ne sais pas s'il y a des permanences le week-end. Le temps dois paraître bien long à ton compagnon aussi !
Depuis combien de temps est-il greffé ? Je sais que la réaction GVH est toujours présente après une greffe et que des traitements sont mis en place pour la maitriser.
Madame MICHALLET est très compétente et expérimentée en la matière, vous pouvez lui faire confiance.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

VASQUEZ
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Re: Myelofibrose primitive

sam. déc. 17, 2016 8:26 pm

Merci de cette réponse, mais malheureusement mon compagnon, Francis, n'a pas survécu, malgré sa combativité. Il nous a quittés dimanche 11 décembre à 20h. La GVH s'est étendue à tout son système digestif et malheureusement les médecins n'ont rien pu faire. Leurs compétences ne sont pas à remettre en question, ils ne font tout simplement pas de miracle. C'est d'autant plus difficile que nous étions tous persuadés que ce serait un parcours éprouvant, certes, mais qu'il s'en sortirait et que nombreux sont nos proches qui attendaient qu'il aille mieux pour aller le voir. Nous étions sans doute dans le déni. De plus les deux derniers jours il semblait aller mieux, peut-être un dernier regain afin que nous puissions nous dire au revoir correctement. Ce qui a été le cas. Mme Michallet est en effet très compétente et très humaine, elle nous a reçues, la fille de mon compagnon et moi, à l'improviste, le lendemain de son décès. Je remercie le personnel soignant de MBE4 et de la réa de Lyon Sud qui m'ont épaulée malgré le travail qu'il devait accomplir par ailleurs. A présent il faut se confronter à l'absence, le chemin sera sans doute long mais ici, chez moi, je suis très entourée. Je dois à mon compagnon aussi, qui était un homme fort, combattif et plein de vie, de rester dans la vie. Nous nous aimions tellement.
Marie José.

Bridget
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Re: Myelofibrose primitive

dim. déc. 18, 2016 6:07 pm

Sincères condoléances à vous et à votre famille, votre compagnon a surement été très courageux dans cette épreuve et vous aussi bien sûr.
La vie est injuste et nous enlève ceux que nous aimons, après il faut faire face et continuer sans eux.
J'espère que vous avez beaucoup de soutien autour de vous, afin de retrouver un peu de sérénité.
Essayez d'oublier la maladie, l'hôpital pour vous souvenir que des beaux moments.
Courage.

Brigitte
Syndrome de Budd-Chiari + Vaquez depuis 1990. Jak2+ Myélofibrose post Vaquez. Hydréa pendant 21 ans.
Xagrid puis Pegasys 90 µg 3 injections/mois depuis janvier 2014. Dr F.Barraco CH Lyon- Sud.
Brigitte 64 ans

lawrence
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Enregistré le : ven. août 11, 2006 9:27 pm

Re: Myelofibrose primitive

ven. janv. 06, 2017 4:22 pm

Toutes mes condoléances Marie-José,

C'est une perte cruelle que celle d'un époux que l'on aime.
Sur le forum, nous essayons toujours d'échanger conseils, trucs et astuces, de nous soutenir dans les moments difficiles et le ton reste léger mais nous n'oublions pas que certains d'entre nous partent de nos maladies que l'on nous présente comme chroniques au diagnostique. Nous avons déjà perdu plusieurs amis.
Lawrence - TE depuis 2001, Myélofibrose depuis 2013, CALR positive - Kardégic + JAKAVI

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sergio
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Re: Myelofibrose primitive

sam. janv. 07, 2017 6:23 pm

Chère Marie Josée,

L'association, par ma voix, vous présente ses plus sincères et plus vives condoléances.
Nous sommes bien au fait de ces problèmes de prise en charge du GVH et savons qu'effectivement il reste quelques cas où cela se passe mal. Des progrès sont réalisés tous les jours dans ce domaine, mais malheureusement cela n'a pas fonctionné pour votre conjoint.
Je souhaite pourtant dire à tous les malades qui lisent ce post de ne pas s'alarmer plus qu'il ne faut. Le risque est là, il faut l'assumer, mais de nombreuses greffes de CSH sont réussies et donnent une nouvelle vie au receveurs.
Marie Josée, toute l'équipe vous embrasse, vous et la fille de Francis
.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

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