esperance de vie

Modérateurs : jlt, sergio

sebnini
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esperance de vie

lun. mars 04, 2013 2:13 pm

bonjour, j'ai lu que l'esperance de vie etait reduite et ne depassait pas plus de 5 ans apres la decouverte de cette maladie, qu'en est il??

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sergio
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Re: esperance de vie

lun. mars 04, 2013 5:32 pm

Arrétez de stresser...........
Bien sur, selon qu'un malade vient d'être diagnostiqué ou qu'il est malade depuis 25 ans, l'espérance de vie ne sera pas la même. Donner un chiffre comme cal n'a aucun sens et surtout aucune réalité. Vous avez bien raison de vous renseigner sur internet, c'est fait pour cela. Mais regardez qui est l'auteur de ce que vous lisez et la date de publication.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

sebnini
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Re: esperance de vie

lun. mars 04, 2013 5:39 pm

il est difficile de ne pas stresser quand les medecins ne vous informe pas... Je suis d'une nature comme ca nerveuse stressée alors dur dur :oops:
Il est vrai que le net est pratique mais pas tres rassurant car on y trouve de tout. Mon mari a 30 ans,et son medecin met du temps a reagir je trouve. Voila 1 an qu'il est suivi, et 1 an qu'il n'a toujours pas de traitement adapté...

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sergio
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Re: esperance de vie

lun. mars 04, 2013 5:55 pm

Comme je l'ai dit à cerise dans un autre sujet; un malade qui estime avoir un mauvais contact avec un médecin peut parfaitement en changer. Mais l'érythrocytose ( sans doute une polyglobulie de Vaquez) peut survenir à n'importe quel âge et les malades vivent avec très longtemps. Je epux vous aider à choisir un autre hématologue si votre mari le désire, mais pour cela, passez en message privé.
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cplus

Re: esperance de vie

lun. mars 04, 2013 7:40 pm

attention à ne pas confondre " espérance de vie " avant découverte et APRES découverte et donc surveillance !!

on trouve de tout dans les livres de médecines ou sur le net

Il est parfois marqué : espérance de vie de 5 à 10 ans, mais c'est SI LE MALADE ne sait pas qu'il est malade !
quand la maladie est découverte, suivie ( importance des prises de sang ) et traitée ( par saignées, aspirine ou cyto réducteurs , combinés ou pas )
les données changent !!

c'est un peu comme si vous estimiez l espérance de vie d'une voiture qui n a plus de frein.......Quand le soucis est connu, on peut toujours : réparer ce qui peut se faire réparer, adapter sa conduite, adapter son itineraire pour " minimiser " le risque de se foutre en l air avec cette voiture !

Si vous regardez pour le Sida , l espérance de vie sans traitement ni changement de vie...ben ça frole les 1 à 5 ans....et l environement et le pays y joue pour bcp. Maintenant, certains malades sont porteurs depuis les années 1990 dans nos pays !

voila, j espère avoir réussi à vous rassurer, sans se voiler que chez certains, cela s aggravera. Mais la majorité d'entre nous auront la meme espérznce de vie que la population " normale " ....

sebnini
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Re: esperance de vie

lun. mars 04, 2013 8:53 pm

Merci beaucoup, ces exemples me font du bien! Merci de partager vos experiences!

LISA
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Re: esperance de vie

ven. sept. 27, 2013 1:13 pm

Bonjour,
je me présente: 65ans,diagnostiquée Vaquez en 2008; traitement: saignées puis Hydrea; mon début de Myélofibrose est diagnostiqué depuis fin 2012.
Je voudrais remercier tous les intervenants sur ce forum; ils m'ont beaucoup aidée, même si je ne communique pas facilement; et un grand MERCI à Sergio qui a su me conseiller très utilement, lorsque mon oncologue local n'était pas assez informé sur ma maladie.
Je voudrais intervenir sur le gros mot "Espérance de Vie", il fait peur surtout parce qu'il est mal compris.
L' "Espérance" est un terme issu des mathématiques et plus précisément du "calcul des probabilités"; la cuisine mathématique pour obtenir ce chiffre est ici sans intérêt, mais on peut calculer, par exemple, l' "espérance" que l'on a de tirer le gros lot au loto, ce qui pourrait en décourager plus d'un de jouer :wink:
L'espérance de vie en France pour un homme est, je crois de l'ordre de 78 ans, ce qui ne veut pas dire que plus aucun individu de sexe mâle ne peut survivre au delà de cet âge, mais plutôt qu'en moyenne les hommes en France vivent 78 ans. Mon beau-père est mort à 100 ans. Ce qui signifie essentiellement que les statistiques sont des chiffres généraux qui ne disent rien sur un cas en particulier ou que "l'espérance de vie" n'est pas une date butoire mais une indication générale pour les chercheurs, sociologues, médecins, etc... pas pour "Moi" en particulier. S'il vous plait: "Arrêtez de trembler devant ce mot!" :G_S: Amitiés à tous
LISA

Anaisp
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Re: esperance de vie

mer. mars 25, 2020 11:18 am

Bonjour LISA. Je vois que votre commentaire date d il y a un certain nombre d’année. Je ne sais pas si ma réponse vous parviendra.
J aurais voulu savoir aujourd’hui comment cela évoluait pour vous?
Vous pouvez me contacter
siana.fb@hotmail.com
Merci

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