Myelofibrose

Modérateurs : sergio, jlt

Ninette99
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Myelofibrose

mar. nov. 27, 2018 8:17 pm

bonsoir,
je reviens vers vous car vous m'avez beaucoup aider et soutenu pour ma maman qui a une myelofibrose.
elle a ete traiter sous interferon et xagrid mais son hémato lui a dis d'arreter tout de suite l'interferon au vu de sa thyroide; Il a donc mis sous hydréa à 2 /jour et Jakavi à 2/jours.
mais voila sa prise de sang est catastrophique
Leucocytes . . . . . . . . . 11880
Hématies . . . . . . . . . 2860000
Hémoglobine. . . . . . . . . 9,2
Hématocrite. . . . . . . . . 29,4
V.G.M. . . . . . . . . . . . 102,8
C.C.M.H. . . . . . . . . . . 31,3
T.C.M.H. . . . . . . . . . . 32,2
NUMERATION DES PLAQUETTES. . . 636000
LACTO-DESHYDROGENASE (LDH) . . 614
FER SERIQUE. . . . . . . . 9,9
ce matin echo de la rate elle mesure 18 cm.
ma mère est épuiser elle a une mine atroce et a du mal à s'alimenter.
j'ai fais des recherches pour trouver un autre hémato car le courant ne passe pas avec celui que l'on a actuellement et ma mère stresse à chaque fois que lon va le voir ce qui n'arrange en rien son état donc nous avons rdv chez un professer le 10 décembre mais je suis paniqué est ce que s'est la fin que la maladie prend le dessus et que meme les traitements ne vont plus effets;
je ne veux pas la perdre et je veux que ses jours soient meilleur.
je lui ai conseiller de faire 1 jour sur 2 de prendre 1 hydréa et 1 jakavie tous les jours en attendant de voir l'hémato.
pouvez vous me dire si il y aune lueur d'espoir ou bien il faut s'attendre au pire .
si quelqu'un à vecu cela pouvez vous me rassurer
je vous souhaite a tous une meilleur santé car voyant ma maman comment elle souffre mes pensées vont vers vous car vous êtes bien courageux tous
bonne soiréé

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sergio
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Re: Myelofibrose

mer. nov. 28, 2018 11:52 am

Bonjour Jen……
Votre maman est dans une situation que beaucoup de malades connaissent, à savoir une évolution de la maladie vers une tendance pré-leucémique. Il semble ( à vérifier sur les analyses) que sa situation est relativement stable en ce moment sans qu'il soit possible de prévoir si cette stabilité sera durable ou non. Il n'y a donc pas lieu d'être inquiète exagérément pour l'instant.
Il est nécessaire de parler avec l'hématologue pour savoir si une greffe pourrait être envisageable compte tenu de son âge et de son état de santé. La réponse à cette question dictera l'attitude à adopter pour l'avenir.

L'étude que nous avons menée il y a maintenant quelques années n'a pas révélé de corrélation entre l'apparition de nodules thyroïdiens et les traitements…………

Les hématologues hospitaliers sont des salaries qui ne voient aucun inconvénient à ce que vous alliez consulter un confrère si vous le souhaitez; vous êtes donc tout à fait libre de le faire.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

Ninette99
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Re: Myelofibrose

mer. nov. 28, 2018 12:38 pm

Bonjour merci de m'avoir répondu mais quand je vois pré leucemique sa m alarme un petit peu!
pouvez-vous me dire ça veut dire quoi pre Leucemique et quelle est l'espérance de vie qu'on peut espérer
pour la greffe ma maman est contre donc nous ne pourrons faire cette greffe je vous souhaite une bonne journée cordialement Jennifer

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sergio
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Re: Myelofibrose

mer. nov. 28, 2018 7:17 pm

Le terme pré-leucémique signifie que l'évolution constatée peut conduire à une leucémie mais que la leucémie n'est pas installée à ce stade de la maladie. Si la greffe de CSH n'est pas choisie ou pas possible, personne ne peut prévoir le temps pendant laquelle la maladie restera stable. les malades ont donc le choix de la greffe quand elle est possible avec les inconvénients que cela suppose mais l'espoir d'une guérison, et le refus de la greffe avec l'inconnu que cela signifie. Le rôle de ALTE-SMP, c'est de permettre au malade de bien connaître les solutions qui s'offrent à lui pour lui permettre de faire son choix en toute lucidité, sans interférer dans ce choix qui est personnel.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
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Ninette99
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Re: Myelofibrose

mer. nov. 28, 2018 8:28 pm

Bonsoir
Merci de me rassurer
Nous attendons 10 décembre avec impatience
Je vous tiens au courant
Merci d être à notre écoute
Bonne soirée
Amitié
Jennifer

Plassac
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Re: Myelofibrose

mer. janv. 23, 2019 3:53 pm

Il y a longtemps que je n'ai pas écrit dans ce forum (sauf pour ICARE) sur l'évolution de la myélofibrose de mon mari.
Résumé :
- diagnostiqué TE en janvier 2015, puis dès février myélofibrose (=splénomégalie myéloïde) suite à un examen complémentaire ; hydrea pendant un an ;
- puis, à la suite d'un second avis auprès du professeur Socié à St Louis (Paris) prise en charge à l'hôpital Haut Lévêque (Bordeaux, nous habitons en Gironde) début 2016 : Jakavi, Plavix et par ailleurs, avec un neurologue, essais d'antihistaminiques et anti-épileptiques, pour atténuer le prurit ;
- les doses de Jakavi ont régulièrement augmenté au cours de ces trois années ; elles sont actuellement de ( 2x 20 + 2x5) par jour ;
- depuis janvier 2018, transfusions sanguines régulières (toutes les 6 semaines), quand le taux d'hémoglobine passe en-dessous de 8 ; avec en plus des piqûres hebdomadaires d'EPO (40 000 U) depuis août 2018 (qui semblent sans effet, les transfusions ne s'étant pas espacées) ;
- côté positif, le prurit est enfin très atténué (sans que personne ne sache pourquoi ) mais le taux de ferritine atteint une valeur trop élevée (3 057 ng/mL, fin décembre) donc prescription d'un chélateur, pas encore acheté (chance nous dit-on, depuis mars 2018 l'exjade, puisqu'il s'agit de ce médicament, existe en comprimés pelliculés faciles à prendre et avec des effets secondaires très atténués par rapport aux formes précédentes, perfusion puis comprimés dispersibles).
Y a-t-il parmi vous des patients qui prennent ce chélateur parce qu'ils sont polytransfusés ? Quels sont les effets indésirables ? Est-ce que cela a une influence sur la périodicité des transfusions ?
Merci de vos réponses. Courage à tous ceux qui luttent.

Plassac
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Myélofibrose

jeu. nov. 07, 2019 3:36 pm

Ce n'est pas une réponse mais une suite à mon message de janvier.
Les transfusions se sont rapprochées, délai de 3/4 semaines désormais (mon mari en est à la 22e depuis janvier 2018), les piqûres d'EPO sont hebdomadaires (il en est à la 63e). Les plaquettes sont désormais dans la fourchette normale (suppression du Plavix). L'exjade a fait baisser la ferritine en dessous de 1000 ng/mL. Le prurit s'est beaucoup atténué sans que l'oncologue puisse l'expliquer, en conséquence elle ne veut rien changer au traitement actuel, sous peine, peut-être, de le voir réapparaître.
Jakavi (2x 20 + 2x5)/jour
exjade 4/jour
aerius 1/j
atarax 10ml/j
Les trois dernières analyses font apparaître des taux anormaux, c'est nouveau, en créatinine, ALAT, LDH, urée, acide urique, glycosurie (urines) et enfin les lymphocytes ne cessent de baisser depuis le début de la maladie (0,39 g/L). L'oncologue à la dernière visite (septembre) a donné comme raison les conséquences des différents médicaments.
J'ai trouvé peu ou pas d'information sur cette possible évolution de la maladie.
Quelqu'un se trouve-t-il dans une situation analogue ?
Merci de vos réponses et courage pour tous

louane222
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Enregistré le : mer. oct. 23, 2013 4:54 pm

Re: Myelofibrose

jeu. nov. 07, 2019 3:49 pm

Bonjour Plassac,

plein de courage pour votre mari.
Pour ma part, myélofibrose diagnostiquée cette année et mise en place jakavi 20mg 2X/j depuis 2 mois. Depuis, baisse de l'hémoglobine, hématocrite, hématie et plaquette. Augmentation asat, alat, tryglycérides, cholesterol. Mon hématologue attribue cela au Jakavi. Elle a dit anémie et thrombopénie centrée connue comme effet secondaire du Jakavi.
Dans le cas de votre mari, est-ce la maladie qui évolue ou les traitements qui jouent...je ne sais pas sur quoi les médecins se basent pour le définir. Tenez-nous au courant, bonne continuation
TE découverte en 2013.
Evolution en myélofibrose en 2019.
Donneur compatible pour une greffe de moelle osseuse trouvé.
En attente de la greffe début 2020.

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