guillaume1980
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TE et prurit aquagénique

mar. janv. 21, 2020 11:15 am

Bonjour à tous,

Je suis tout nouveau sur le forum et le site que j'ai découvert par hasard. C'est dommage que les hématologues ne nous en parle pas souvent. Je suis Guillaume j'ai 42 ans et j'ai une TE depuis maintenant 9 ans. Je suis sous JAKAVI et PEGASYS 135 (1 injection par mois).

Depuis que j''ai pris du Pegasys c'est à dire depuis 7 ans, c'est la misère totale. De Octobre à Avril je fais du prurit aquagénique et parfois en été. Je fuis les piscines, la mer, etc ... pour ne pas me retrouver dans une grande situation de détresse. Parfois j'ai juste envie de sortir de mon corps tellement c'est horrible. Les anti-histaminiques fonctionnent une fois sur trois. C'est juste horrible. Mon hématologue comprend mais il n'a pas de solution pour moi.

Quand ça me lance, la seule solution que j'ai c'est de m'allonger, respirer par le ventre, s'évader l'esprit ... dur à faire mais quand j'y arrive ça marche

Si quelqu'un est dans la même situation et qu'il veuille pas partager ses trucs et astuces ou un traitement que je pourrais discuter avec mon hémato j'en serais ravi.

Guillaume

Aurelie13
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Re: TE et prurit aquagénique

mar. janv. 21, 2020 12:47 pm

Bonjour Guillaume,
Je comprends très bien ce que tu décris... j'ai vécu la même chose pendant longtemps!
J'ai une Maladie de Vaquez diagnostiquée et traitée depuis plus de 20 ans (j'en ai 40 aujourd'hui). Je suis sous Pegasys depuis 14 ans.
Depuis 20 ans (et même avant quand j'étais enfant et qu'on ne m'avait pas encore diagnostiqué la maladie), j'ai des périodes de prurit à l'eau (ou au frottement) plus ou moins intenses. Cela peut être tous les jours pendant quelques temps, et puis plus rien pendant plusieurs mois. Je n'ai pas identifié de facteur déclencheur et je n'ai pas noté d'augmentation liée à la prise de Pegasys; au contraire depuis quelques années, ces périodes sont de moins en moins fréquentes et moins douloureuses.
J'ai pris un certain nombre d'habitudes au quotidien pour éviter tout risque de début de prurit, essentiellement sur les jambes dans mon cas (mais parfois également bras ou torse):
- ne pas me doucher le soir, plutôt le matin pour pouvoir m'habiller dans la foulée et partir au boulot (ou marcher): ne pas rester statique
- n'utiliser que du savon "doux", pas de gommage, de massage, éviter au maximum de se frotter pour se sécher. Je ne mets jamais de crème hydradante (même si ma peau en aurait bien besoin...) car le simple fait d'étaler la crème, même en frottant au minimum, déclenche le prurit. Un dermato m'avait prescrit une crème apaisante ultra chère... je l'ai utilisée une seule fois :lol:
- je ne mets jamais de collant (pas pratique pour une fille!), ou des vêtements trop serrés à enfiler qui risqueraient de frotter ma peau au moment de l'enfiler ou de l'enlever
- j'essaie d'éviter au maximum les contacts/frottements... mon mari a compris qu'il y a certains jours une distance de sécurité à respecter, vive les lits king-size (pas toujours pratique :oops: )
- j'évite les piscines au chlore ou les bains de mer si il n'y a pas de possibilité de se doucher à l'eau claire après la baignade. La peau salée qui sèche au soleil, rien de pire pour accentuer les démangeaisons!
- et surtout, essayer de ne pas y penser: j'ai vraiment l'impression qu'il y a une part "psychologique" importante dans le déclenchement de la phase de prurit, il suffit d'y penser pour que cela commence à démanger... grrr!
Ma conclusion liée à mon expérience est qu'il n'y a pas de fatalité: même si j'ai eu des moments difficiles, j'arrive maintenant à très bien gérer la situation et même quand le prurit se déclenche, il dure rarement plus d'une dizaine de minutes. C'est presque du passé pour moi!
Courage...

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Thromboman
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Re: TE et prurit aquagénique

mar. janv. 21, 2020 3:15 pm

Salut Guillaume,
Pas grand chose à ajouter après la réponse très complète d'Aurélie. Avec mon pseudo j'aurais pu parler des problèmes de collants aussi mais ça va, je m'en sors. :lol:

Etant pas mal exposé au prurit / peau sensible avant le diagnostic de la TE, ça s'est plutôt dégradé depuis le démarrage du Pegasys. En début de traitement j'ai notamment fait une crise de 2 bonnes heures qui m'a rendu un peu dingo...
ça s'est calmé depuis mais j'ai encore des poussées régulières, sur le ventre notamment. Quand ça me gêne fortement ou que je vois que la peau est plutôt sèche, j'applique un peu (rester mesuré sur le quantité) de Lipikar Baume AP+ (La roche Posay), ça me soulage pas mal en général et je pense que masser gentiment et activer la micro-circulation dans les zones touchées ne peut être que bénéfique (pour moi en tout cas). Sinon j'ai une crème légèrement dosée en cortisone prescrite par mon médecin que j'ai appliquée quelques fois mais j'évite autant que possible.

Un autre point très important je pense, comme le souligne Aurélie, l'aspect psychologique... essayer d'oublier autant que possible, ne pas s'énerver... quand on voit dans quelles conditions apparaissent les problèmes de ce genre, même hors TE (stress intense, anxiété), on comprend que cet aspect psychologique est vraiment un levier important pour contrôler ces manifestations, même si c'est facile à dire comme ça. A titre personnel je me suis remis au sport depuis quelques jours et évacuer le stress par ce moyen m'a fait beaucoup de bien.

ChatMalo
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Re: TE et prurit aquagénique

mar. janv. 21, 2020 5:20 pm

Bonjour,

Je suis étonnée que tu prennes 135 mcg de Pegasys une fois par mois, c'est à la fois une forte dose et une périodicité bizarre.... Pourquoi ne pas prendre 45 mcg toutes les semaines ou les 10 jours ? A 45 tu auras beaucoup moins d'effets secondaires. Ce sera juste plus cher pour la sécu...

Une autre piste pour le prurit à l'eau : les UVB - ce traitement est normalement fait pour le psoriasis mais ça marche aussi parfois pour nous.

Sinon, mon truc perso : je me douche le matin, à l'eau tiède et je m'enveloppe dans ma serviette (tu peux aussi utiliser un peignoir), je ne frotte surtout pas, je tapote. Je m'habille puis j’enchaîne sur le petit dej en lisant. Cela occupe le cerveau.
Et quand je me douche le soir après le sport je n'ai jamais de gratouille....

Bon courage,
Anne, 52 ans
Myélofibrose post Vaquez 2013, Vaquez 2004, Pégasys 135 µg/semaine + aspirine...du sport et des éclats de rire

guillaume1980
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Re: TE et prurit aquagénique

mar. janv. 21, 2020 7:55 pm

Merci beaucoup pour les réponses. Je me sens moins seul. J'ai été tenté par l'hypnose mais je n'ai jamais eu le temps d'essayer. Je sais que lorsque je me détends vraiment et que je m'évade de mon corps, ça me calme presque instantanément.

Pour répondre à la remarque de Anne sur les 135mcg de Pegasys tous les mois, je dirais que n'ai aucune compétence pour me prononcer dessus et je laisse librement l'hématologue décider c'est plus de son ressort que le mien. Avec cette injection mensuelle, mes plaquettes sont entre 350 et 400.000. Au démarrage nous étions à une injection de 90mcg tous les 15 jours. Et puis cela fait presque 3 ans que nous avons ce rythme.

Et pour ce qui est des effets indésirables du Pegasys (genre la tête qui va exploser par les céphalées, l'irritabilité et la fatigue), je jeûne 24h avant l'injection et encore 24h après et je n'ai aucun effets secondaires.

Merci à tous et bonne soirée

Louisiris
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Re: TE et prurit aquagénique

mer. janv. 22, 2020 1:25 am

Bonsoir Guillaume,
merci pour ce sujet, je pensais le proposer depuis un moment !
J'ai une TE également, avec un prurit aquagénique très marqué, apparu il y a 6 ans et demi. C'est d'ailleurs ce symptôme qui m'a conduite à consulter, en médecine interne où une mutation Jak2 a été repérée.
Voici quelques caractéristiques de ce prurit, dans mon cas :
- il disparait progressivement avec les UV, donc de mai à septembre, comme pour vous. J'ai aussi fait des UV (20 séances) pour supporter un des hivers, cela a été efficace.
- Il s'atténue avec de l'aspirine (j'avais été très soulagée avec 330 mg quotidien, après une semaine), j'ai actuellement 100mg par jour (pour éviter des complications de la TE), et un prurit presque supportable, mais avec toute une routine contraignante :
- peu de bains ou douche, séchage le plus rapide possible sans frotter, habillage immédiat avec des vêtements chauffés. Ensuite, il vaut mieux bouger (au début, je restais prostrée à cause de la douleur, à éviter).
- la douleur s'arrête si je chauffe la zone (bouillotte, sèche-cheveux - mais cela reste local, je rêve de combinaisons chauffantes !).
- au début, j'ai essayé toutes les crèmes possibles, mais cela me fait mal la plupart du temps (entre autres parce que cela refroidit la peau). En revanche, je crois qu'une peau sèche souffrira plus, donc il vaut mieux continuer à hydrater...
- les antihistaminiques sont efficaces chez certains, j'en ai essayé plusieurs sans résultats.
Ce prurit est déclenché, il me semble, par les changements de température de la peau (en particulier ceux induits par l'eau, mais aussi le simple déshabillage), et aussi par le frottement. Au total, je reste couverte le plus possible.
J'aurais aimé comprendre l'explication biologique de ce prurit, je crois que la TE augmente le nombre de mastocytes, qui libèrent de l'histamine ou d'autres neuro-transmetteurs. Je suppose qu'il y a des variantes selon le type de maladie (le prurit est sans doute différent dans la maladie de Vaquez ?). J'ai lu que quelqu'un utilisait du Lexomil pour prendre sa douche, je suis hostile aux anti-dépresseurs/anxiolytiques et je pensais que c'était juste pour se "shooter", mais certains agissent peut-être sur les neuro-transmetteurs concernés ?
Une piste est peut-être de libérer continument l'histamine (ou autre), je n'ai pas vraiment essayé, mais se masser toutes les heures serait un test intéressant. Autre test à envisager (?) : la cryothérapie, CPLUS3 a essayé pour d'autres douleurs ; à vrai dire, j'aurais peur que ça déclenche le prurit...
Pour information, il y a eu des statistiques faites sur les TE avec PA (10% des cas sur l'échantillon utilisé) : voir l'article "Thrombocytémie essentielle avec prurit aquagénique".
J'espère que nous progresserons bientôt sur ce symptôme, qui gâche bien la vie. Il y a une journée d'information sur les syndromes myéloprolifératifs le 1er février dans plusieurs grandes villes (14h-17h à l'hôpital Cochin pour les parisiens).
Bon courage !
Isabelle

Annelise
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Re: TE et prurit aquagénique

mer. janv. 22, 2020 11:50 am

(gratitude pour ce forum...on se sent moins seul)
Hello tout le monde

Personnellement j'ai commencé à avoir des démangeaisons (après la douche ou juste quand je change de vêtements :cry: ) 1 an après le début du traitement (Pegasys, j'en suis à 45 tous les mois). Étrange non ? Au début c'était l'horreur, à devenir folle ! J'en étais rendue à me gratter avec une brosse à cheveux !!
Mon hémato ne me proposait que des antihistaminiques (sans aucun effet). Comme j'ai toujours été très "médecines douces" (pas de bol que l'interferon ne se trouve pas en doses homéopatiques :lol: ) j'ai essayé de me tourner vers autre chose, en l'occurrence mes ressources intérieures ! Et j'ai trouvé le remède ultime : quand je sens poindre la crise, je me lance dans des asanas (de préférence exigeantes, du style Kapotasana, ou le pont, ou sinon je fais des exercices de respiration. Ou quand je peux, je pars faire une bonne séance de running ! Avec ces astuces, j'en ai pour 5 mn de démangeaisons, à peine. Alors c'est sûr,je bosse à la maison, donc tout cela est facile à mettre en place...j'imagine bien que vous n'allez pas faire le pont ou le poirier au milieu de vos collègues :-)
Depuis 6 mois je trouve que les crises sont de moins en moins fréquentes...et pour donner un message d'espoir je suis une malade "en bonne santé" ! Je fais 40 mn de yoga tous les matins avant que tout le monde ne soit levé, je cours 10 à 12 kms 2 ou 3 fois par semaine et je fais de la méditation...
Je n'ai plus trop d'ES (cela fait 3 ans que je suis traitée), à part parfois des cauchemars assez intenses, une perte de cheveux :cry: et de l'irritabilité pendant les quelques jours qui suivent la piqûre, et de manière chronique une digestion plus laborieuse (et pourtant je suis du genre à manger des graines et du tofu^^)
Courage Guillaume !!

guillaume1980
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Re: TE et prurit aquagénique

mer. janv. 22, 2020 10:13 pm

Encore merci pour ces retours d'expérience. Je me rends compte que j'ai à peine explorer les différentes possibilités. Ma belle-mère étant médecin je me suis beaucoup fier à ses conseils et elle m'avait conseillé de prendre des anti-dépresseurs face à ma détresse (mais je n'en ai jamais pris!) pour être relax et détendu. Je suis quelqu'un de résilient à la base mais là c'était au dessus de tout.

Par contre je pense que j'ai du tester une bonne quarantaine de crème et la seule qui m'a vraiment aidé c'est celle de Clarins, le baume corps au beurre de karité. Je m'en mets une fois par semaine et ça m'aide à bien hydrater la peau pendant 7 jours.

Mes démangeaisons concernent surtout le bas de corps, rarement le haut. Parfois l'avant bras.

J'espère qu'avec le temps on trouvera une amélioration de la molécule ou bien un traitement.

Bonne soirée.

CPLUS3
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Re: TE et prurit aquagénique

jeu. janv. 23, 2020 12:19 pm

bonjour,

mes démangeaisons sous la douche ont débutées avant tout traitement.
Donc liés à la TE

j ai pu constaté qu'ils apparaissaient ++ à la piscine, ou chez des amis.

il y a peut être un lien avec le calcaire de l'eau ( ? )

et j ai pu constaté aussi un lien avec la force du jet d'eau :
Si jet " fort " , ça arrive d'un coup, sur le haut du dos, puis bras. à devoir arrêter la douche en urgence, car insupportable.
( donc je ne me fais plus avoir : je commence par le shampoing ! et jet faible, ou a distance si pas le choix )

et , comme les autres témoignages, j ai pu constater que m enrouler et me sécher dans un peignoir,, et surtout NE PAS ME FROTTER avec une serviette évitait le prurit.
bon courage

guillaume1980
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Re: TE et prurit aquagénique

mar. févr. 25, 2020 6:54 pm

J'ai vu récemment une vidéo (https://youtu.be/VT9Dp8PBscU) de Niah Selway, une jeune britannique qui souffre d'allergie à l'eau. Ceux qui ne connaissent pas les joies du prurit aquagénique ne comprennent pas toujours. Moi quand j'ai vu la vidéo, je me voyais. Je me voyais luttant dans on lit pour ne pas me gratter, me retenant pour ne pas hurler à la mort.

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