louane222
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ma TE a évolué en mtélofibrose

dim. févr. 10, 2019 10:22 pm

Bonjour,

après 8 ans de TE, l'hématologue m'a indiqué lors de mon dernier RDV que par rapport à mes résultats sanguins, elle pense que la TE a évolué en myélofibrose. J'ai fait une prise de sang sur place (NGS), si quelqu'un sait ce que sait... et selon les résultats, j'aurai une biopsie au prochain rdv.
La TE ne m'inquiétait pas, mais j'avoue que l'annonce de la myélofibrose m'inquiète beaucoup. Lorsque je lis divers documents sur cette maladie, beaucoup évoque d'une espérance de vie de 5 à 10 ans. J'étais sous le choc de cette annonce et je n'ai même pas posé de question à mon hémato. Que pouvez-vous me dire par rapport à cette espérance de vie. Cela est-il une réalité ?
Merci pour votre réponse
TE découverte en 2013, probablement présente depuis 2010

Desiradienne
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

lun. févr. 11, 2019 8:21 am

Bonjour Louane.
Je suis dans le même cas de figure que toi.
La TE a été découverte à mes 30 ans, il y a donc 29 ans cette année.
Cette TE a évolué en myélofibrose en avril 2018.
Difficile après 28 ans de TE d'apprendre que la myélofibrose prend le relais, cela a été une très grosse blessure pour mon mari et moi même.
Pour ce qui est de l'espérance de vie, cela varie d'une personne à l'autre avec ou sans traitement.
pour ma part, je prends Jakavi 10mg 2x par jour.
Je sais que Sergio a son idée là dessus je le rejoins.
il t'en diras plus.
Aujourd'hui ma vie n'est pas très joyeuse, mais je vis au jour le jour en profitant de chaque moment de petits bonheurs.
Bon courage à toi et tu peux me contacter en MP si tu souhaites d'autres informations.
amitiés

louane222
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

lun. févr. 11, 2019 8:56 am

Je te remercie pour ta réponse. J'imagine à quel point cela a dû être dur à digérer. Mais est ce qu'on le digère finalement ?
As tu beaucoup de symptômes ?
Pour ma part et depuis bien longtemps, la fatigue, vertige, mal de tête, douleurs osseuses. Mais je laisse tout ça de côté et j'essaye de me lever chaque matin avec le sourire. Je ne veux pas inquiéter mon entourage, bien que j'ai vraiment besoin d'en parler de tout ça car cela me peine énormément. J'ai 2 filles très jeunes, et je ne veux pas qu'elle me voit malade et qu'elle supporte cela chaque jour.
Sergio, je veux bien votre avis sur l'espérance de vie.
J'ai entendu parler du Pr Kiladjian, pensez vous que je pourrai aller le voir, pour un second avis et voir s'il pourrait me proposer d'autre chose pour la suite ?
Je vous souhaite une belle journée
TE découverte en 2013, probablement présente depuis 2010

cplus
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

lun. févr. 11, 2019 6:28 pm

bonjour
je suis dans le même cas,
et me pose également la question sur l espérance de Vie.

Mon hématologue m a juste " promis " de me dire honnêtement et rapidement si " cela part en vrille ",
car elle me sait seule à assumer mes enfants mineurs.

Sur le net, on lit tout et l inverse.
Cela dépendrait d'un " score " .
je n ai pas osé demander quel était le mien.

Si Sergio répond à cette question , je veux bien être dans la mail liste également.

bon courage à tout.

louane222
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

mar. févr. 12, 2019 9:56 pm

Bonjour cplus,

merci pour ton retour. J'espère que tout se passera au mieux pour toi.
Est-ce que tu ressens beaucoup de changement depuis qu'on t'a annoncé cette évolution de la maladie ?
TE découverte en 2013, probablement présente depuis 2010

cplus
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

mer. févr. 13, 2019 10:55 am

bonjour,

j avais des signes d 'une évolution en Myélofibrose.
L hématologue me l a dit d ailleurs, avant de me proposer de refaire une BMO :
fatigue augmentée
douleurs dans les jambes et bras quasi permanentes
et essoufflement

ça n a donc pas été une surprise, mais l hématologue semblait " contente " des résultats génétiques.
je m 'en suis étonnée et lui ai demandé : " vous vous attendiez à pire ? "
elle m a dit oui.

ca a été dure à encaisser quand même pour moi. Mes jeunes enfants n ont que 11 ans...
j ai peur de la dégradation, lente, de ne plus pouvoir travailler à temps partiel, de " partir " à petit feu...
ou rapidement, en leucémie aiguë.

Ma grande fille de 21 ans a évoqué la possibilité de mon décès.
Dure comme discussion.
je lui ai donné la somme d argent suffisante pour qu'elle termine ses études, au cas où je décéderais avant...
Mon frère est venu me voir, et m a parlé de greffe de moelle, seul à seul . Il semblait s ' être bien renseigné avant.
Mais je n 'en suis pas là.

Depuis ( ça fait un an ) , j ai pris un peu de " recul" , mais je reste avec cette épée de Damoclès et je vois bien que mon état se dégrade...surtout la marche ( douleurs et fatigue ).
c'est les douleurs permanentes qui m affectent le plus, mais on m a conseillé d attendre le plus possible avant de passer aux dérivés de morphine.

excuse moi, ce n'est pas très gai.
Je suis en dépression, car mon employeur m a dit n avoir pas de poste pour moi dans la restructuration qui se prépare, à cause de mon état de santé ...

bon courage à toi.

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sergio
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

mer. févr. 13, 2019 11:18 am

Bonjour à toutes,
Je sais depuis des années maintenant que pour la plupart d'entre vous l'évolution de la TE en myélofibrose est quasi systématique. A savoir déjà que la myélofibrose reste une maladie chronique. La survie avec une myélofibrose, si l'on parle en terme de médiane se situe plus près de 20 ans que de 10. L'aggravation de la MF se traduit généralement par une baisse de l'hémglobine que l'on traite d'abord par des injections d'EPO, puis par des transfusions si l'EPO ne donne pas le résultat espéré.
Un critère important pour les personnes en MF, c'est le pourcentage éventuel de blastes. C'est un critère à vérifier à chaque numération; et une bonne raison d'appeler votre hémato si c'e'st le cas.
Si l'évolution vers la leucémie myéloblastique est manifeste, l'allogreffe s'impose. Il faut faire les démarches sans tarder car la réussite de la greffe est liée à l'état général qui doit être le meilleur possible.
N'en souyez ppas effrayées, l'allogreffe est de mieux en mieux maîtrisée et c'est le seul moyen qui permet d'être définitivement guérie.
Il y a des cas différents, mais vous comprenez qu'il n'est pas possible de faire un tour exhastif de tous les cas en quelques lignes.


Cette question de la transformation de la TE en MF me préoccupe depuis longtemps. C'est pourquoi, j'ai formé une hypothèse sur ce sujet. Nous avons lancé avec l'INSERM e't le CNRS une recherche à ce propos. Les chercheurs travaillent et nous tous espérons voir leur travail aboutir.
Je suis le président de ALTE-ASSO.
n'hésitez pas à me questionner par mail, par message privé ou par téléphone au 0981377212

cplus
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

mer. févr. 13, 2019 12:14 pm

Merci Sergio

Mon hématologue m a dit , comme toi, que l évolution en myélofibrose était quasi systématique , après des années ( 12 ans pour moi ) .

d ailleurs, je me demande si l évolution, chez certains, en Leucémie, longtemps associée à la prise d Hydréa sur le long terme, 20 /25 ans,
, n 'était pas plutôt due à la myélofibrose ??

Mais à l époque, on ne faisait pas de BMO " de temps en temps ", et on parlait peu de myélofibrose.

en tout cas, aujourd hui, il y a du soleil,
et j ai vu tellement d évolutions et de nouveaux traitements depuis le début de ma maladie ( 2006 ), que je reste optimiste.

Surtout avec les recherches lancées et la collaboration des hémato / chercheurs avec l association Alte.

J ai vu tellement d évolutions positives !

par exemple, à l époque, on mettait notre fatigue sur le compte de dépression !!

Donc je reste confiante, même si ma qualité de vie s'est dégradée
Mais je m y suis adaptée : voiture boite automatique ( quel soulagement !! ) , aides ménagères, RQTH etc
Et je me battrai !!

Westhoeck
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Re: ma TE a évolué en mtélofibrose

sam. févr. 16, 2019 12:08 pm

Bonjour à tous.

Ma TE vient d'évoluer en MF. Ma TE a été diagnostiquée en 2010.
J'ai fait une BOM en Aout 2018. Cette biopsie à mis en évidence en évolution de ma TE en myélofibrose (Stade 1).
Je surveille la quantité de blastes dans le sang. Actuellement un taux de 7%.

Je suis suivi au CH Dunkerque. Mon hématologue dit qu'il suit une cinquantaine de patients ayant une TE. Il était presque soulagé de m'annoncer que la MF était de stade 1. Probablement qu'il pensait que la maladie état beaucoup plus évoluée. J'ai vécu ça comme un coup de massue. Avant la BOM, il n'était pas question de myélofibrose.

Mon traitement actuel est d'une injection de Pegasys à 45µg tous les 14 jours. Les plaquettes sot contenues < 330 000/mm3. Coté confort de vie, une immense fatigue et l'asthenie sont mon quotidien. Tous les après midi, mes bras, mes jambes me semblent peser 500kg chacun.
Ma rate semble normale. J'ai des crampes parfois insoutenables. Ces crampes apparaissent à n'importe quel endroit de mon corps. Hier soir j'ai pensé m'évanouir, des crampes sont apparues brutalement sur l'avant de mes cuisses. Je n'avais auparavant jamais eu de douleurs aussi fortes.

Les crampes, poussées de fièvre, démangeaisons aux chevilles, migraines, peau sèche, odeur forte des aisselles, manque de patience et irritabilité (moi qui avait de la patience à revendre à la terre entière) sont souvent présents maintenant. De plus, je suis devenu excessivement frileux. J'ai toujours froid !

Je suis heureux de pouvoir partager avec vous mon expérience et de voir que je ne suis pas seul à être confronté à une quantité d'effet secondaires liés à la maladie et aux traitements décrits par les uns et les autres.

Je suis allé lors de ma dernière consultation à l'Espace Cancer du centre hospitalier de Dunkerque. J'y ai trouvé une grande qualité d'écoute et du réconfort. Pas facile de parler du cancer et de sa fin avec ses proches. Je suggère à ceux qui me lisent d'y faire escale. Je crois qu'il y en a dans la plupart des hôpitaux.

Pour me changer les idées, j'ai passé mon permis de moto à 61 ans. Quelle victoire sur moi même.

Bon courage et tous et vive la vie!

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